被“上帝文了身”的人
有两年，他为这病整宿整宿失眠，实在太难受，“就像有一亿只蚂蚁在身上爬”。他买了两把菜市场刷鱼的大铁刷子，使劲挠，擦在皮肤上，发出“呲呲”的声响。出血也不管，破罐破摔了。
8月19，海南万宁市兴隆镇，王琳眼里噙着泪水。当晚，她刚刚拒绝自己喜欢的男孩子的求爱。7岁就得了银屑病的她，担心这病会遗传给孩子，恋爱结婚的事情她一概不敢想。
文｜新京报记者罗婷 实习生黄孝光 编辑｜胡杰
摄影 | 新京报记者彭子洋 校对 | 郭利琴
►本文约3940字，阅读全文约需8分钟
40岁那年夏天，张恒写了个遗嘱，搁在床头，半夜出门自杀去。
这个河北男人，当时已经走到人生最低谷，做生意欠了40万的债，纠缠多年的银屑病全身大爆发了，用他的话说，“穿着衣裳是个人，脱了衣裳是个鬼。”
他走到铁轨边，坐了俩小时，想起原来的苦日子，在火车上做烧炉工，烧12吨煤，才挣两毛七。突然想开了，还想活。
他绝望的原因之一，是他身上的这种疾病，已被医学证明，终身无法治愈，将伴他一生。
世界卫生组织2016年的研究报告写道：银屑病，一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的疾病，无治愈方法。病因尚不明确，但任何年龄都有发病可能。
银屑病医患的共识是：它带来了巨大的身体、感情和社会负担。社会排斥、歧视和羞耻感对于银屑病患者和其家人的心理打击是毁灭性的。
8月19日，在海南万宁兴隆镇的一家皮肤病医院见到张恒时，他已经是53岁、拥有千万身家的老板了。他皮肤晒得黝黑，撩起衣服给我们看，身上错落分布着红疹和白色的鳞片。
这个海边小镇，是个避世天堂。成千上万的银屑病人来来往往，寻求阳光、海水、快乐和安慰。生病后，他们的人生仅剩一个命题，如何接受造物主的不公、原谅自己的不完美。
8月20日，海南万宁市兴隆镇，护士在给一位14岁的小朋友包药，红色的皮癣布满了她的全身。
一亿只蚂蚁在身上爬
张恒有好多年没穿过短袖短裤。就算是在40度的夏天，作为公司董事长的张恒，仍然穿着秋裤。把秋裤扎进厚袜子里，找个僻静的地方，假装系鞋带，把袜子撸下来抖抖，地上掉一层皮。
因为银屑病，谈崩了好多生意。和客户聊合同，一坐就是两个小时，对他来说实在是苦役。太痒了，他靠在椅子上蹭来蹭去，不舒服，每隔一会儿就借故上厕所，挠挠。客户都纳闷儿，“怎么这么不尊重人呢？”上千万的合同没下文了。
他包里随身装着个纸做的小簸箕，配个小刷子，走到哪儿，都要赶紧清理掉落的皮屑。挠挠伤口就出血，办公室里常备了几件白衬衣。出差，也要自己带床单枕套。
一家皮肤病医院的医生陈照昆说，银屑病的首要病理是，免疫系统紊乱，导致表皮细胞增殖加速，正常表皮细胞的更替周期为28天左右，而银屑病患者的更替周期则为3天。这能解释为什么，张恒每天身上都絮絮地掉皮。
生了病，张恒不好意思跟家里人说，想给自己留点面子。十几年来，只有媳妇儿知道他严重到什么程度。但是一得病，他就要求分床睡了，从来不让她帮忙抹药。
女儿、母亲，对他的痛苦一无所知。每次到海南来治病，她们都问：又去度假了？玩儿够了吗？
有两年，他为这病整宿整宿失眠，实在太难受，“就像有一亿只蚂蚁在身上爬”。他买了两把菜市场刷鱼的大铁刷子，使劲挠，擦在皮肤上，发出“呲呲”的声响。出血也不管，破罐破摔了。
媳妇儿把他拎到当地精神病院去，被确诊为中度抑郁。
前两年，他听说阳光和温泉对身体好，飞到了海南，从此在这里扎根。
一位病友独自一人躺在海滩上。
24小时热线里的百态人生
世界卫生组织的报告中指出，光线疗法确实适用于轻度银屑病患者。这种方法，可以减缓表皮角质细胞的更新速度。
2011年，银屑病人张灯挑中了兴隆镇，盘下一家旧酒店，成立了一家名叫“海南66”的医院。它的特色在于，无论是创始人，还是工作人员，都是银屑病病友。
打从医院开办，就设置了一个400开头的咨询电话，24小时有人接听。接电话的人叫褚辉萍，湖南姑娘，也是银屑病患者。
她原来在公安局上班，怀孕后银屑病大爆发，在湖北咸宁的一家医院，她认识了张灯，介绍她来到这里。
想着走不了，也无事可做，她便接下了接电话的活计。一接就是6年，上万的人打过这个电话。
一般来说，上班时间很少有人打电话。有的在中午，绝大多数是在深夜。凌晨两三点，常常有电话打进来。“你想想，是有多无法忍耐，才会在半夜三点向人求助。”
还有很多刚怀了孕的女性患者，惴惴不安地打过来问，是否可以生下孩子。研究表明，银屑病确实有遗传倾向，她们担心自己生下同样有银屑病的孩子，耽误他们一生。
这种疾病对亲密关系是一种很大的挑战。大多数时候，都是患者自己打来，鲜少有伴侣帮忙来问。但确实有一位幸运的姑娘，男朋友事无巨细地帮她咨询了很多问题，直到入院，都是男友一手安排。
儿童，皮肤病院里最令人怜惜的存在。他们大多内向、沉默。一天夜里，一位十三四岁的小男孩突然半夜找褚辉萍聊天，他的症状已非常严重，他说，“阿姨，你知道吗？只有泡在水里，我才是舒服的。其余的时候，我都特别难受。”
那些打了咨询电话的人，不一定真的会到医院看病。中国医师协会的数据称，仅有20%的患者选择到医院就诊。能飞到海南，在此尽享碧海蓝天的人们，需要支付不菲的时间和金钱成本。褚辉萍叹一口气，“那些还在温饱中挣扎的人，哪里又能顾得上这个呢。”
护士正在给一位病友进行全身包药。全身敷上一层药后，还需再包扎一层纱布。
谁也不知道会被选中
人们愿意把这种疾病浪漫化，有人把银屑病称为是“上帝的文身”。
根据世界卫生组织的统计，各国发布的银屑病患者发病率介于0.09%到11.4%之间。而中国医师协会公布的数据显示，中国银屑病患者至少有650万。
谁也不知道自己是否会被疾病选中。在66医院，我们遇到的患者，有官员、富豪、大学教授、妙龄少女……他们都躺在温泉泡池里，趴在炽烈的骄阳下，祈求皮肤愈合、新生。
晚上八九点钟是泡温泉的高峰时间段，一位病友在蓄着温泉水的池子里的浸泡。
据媒体报道，这个医院里最著名的银屑病患者，也是股东，叫王功权。他是曾经的万通集团总裁。2011年，王功权曾在此住过两个月。
在网络上搜索，你几乎看不到他穿着短袖的照片，都是黑衬衣、中山装。
张恒一位朋友，原来是某省政府一位高官的大秘。青年才俊，但生了病，手上全是鳞屑。领导们在一桌吃饭，他在边上倒水倒酒，有时候一伸袖子，死皮就自动掉下来。领导实在看不下去了，只好把他调到别的单位，某种意义上，彻底告别了仕途。
还有一位在体制内供职的患者，向病友们诉苦，“我们家用过的药，可以说用卡车拉，国内国外任何地方说有效的药我全部用了，还能去哪里治？”他试过许多偏方，有一个方子是用砒霜擦抹，在抹头顶时，砒霜不小心滴下来，沾到嘴角，中了毒，他嘴角都歪斜了，仍是治不好。
抹药对于银屑病的病人们来说像是家常便饭，时刻保持皮肤湿润才能让他们不会感觉自己长了鳞片。
爱情，想触碰又缩回手
很多患者都说，银屑病带来的心理压力，其实比生理上的痛苦要强烈得多。
一次，病友们一起坐车，一个20岁的男孩儿突然转过头问褚辉萍：褚姐，我还没有谈过恋爱，我不知道应该怎么谈恋爱，难道我只能找一个病友吗？
没有人不期待拥有亲密关系，但是对于患者们来说，这并不容易。美国的一项研究评估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦，结果显示，受影响最严重的是感情生活。它影响了98%的患者。
8月19日，我们在“皮友”的饭局上见到王琳，一个20岁的河北姑娘。她一双大眼睛，鼻子尖尖的，人人说好看。
她穿着长袖长裤，把自己包得严严实实的。聊起自己的初恋，当着大家的面哭了。
高中时恋爱，男孩儿是个体育生，一股子傻愣愣的热情，天天杵在她教室门口，给她送饭。俩人吵架，王琳提了分手，男孩二话不说扭头走了，跑到操场，哭了整整一节课。
高考后他们失散，去年又加上了微信。男孩儿变成熟稳重了，对她却还是一如既往地好。俩人从早到晚聊微信，聊什么都觉得特别合拍。她觉出点要复合的意思。
不久后，她的病全身大爆发，恋爱的事，想都不敢想。“就算他同意，他们家条件那么好，又是独生子，他父母也不会同意啊。”她觉得配不上，微信不敢回，自尊心不允许她挑明说自己生了病。男生把她的冷淡理解成了拒绝，少了联系。
66医院的总经理江涛，算是病友中幸运的一位。
婚前他已经生了病，准岳母给他脑袋上抹药，抹完心里犯嘀咕，要女儿再考虑考虑，“你真的要嫁给这个人吗？这病可是一辈子好不了的。”他老婆大大咧咧一个人，说那我也同意。
但是他依然小心翼翼，每天早上起来，第一件事就是拿专用的吸尘器去吸床上的皮屑。天冷时，床上不仅有皮屑，还有伤口干燥出血而留下的血痕，他就自己洗掉。再亲近，他也怕老婆有想法，从不让她收拾。
一位病友在海边晒太阳，治这病的方法很简单粗暴，近乎“以毒攻毒式”的暴晒，可以抑制皮癣的扩散。
追太阳的人
2014年初，兴隆镇上的病友们还上过新闻——“三亚大东海裸晒事件”。
当时，三亚大东海海滩常有裸泳裸晒的银屑病患者。病友们说，隐私部位长时间不晒，干燥后皮肤会撕裂流血，寸步难行。
新闻爆出后，引发公众关于公序良俗的讨论。三亚市开始整治公共场合的裸泳裸晒。他们只好从三亚的海滩撤出。
回到兴隆镇，他们的日光浴也是一场“游击战”。这几年找了十多个海滩，但因为可能会影响游客和投资者，他们常被保安和边防警察撵来撵去，如今暂且落脚在一个叫南燕湾的僻静港湾。
每天，病友们要到南燕湾两次，先在海水里泡会儿，再在沙滩上两面翻晒。午后的阳光炽烈，他们趴在沙滩上，等待紫外线慢慢作用于身体，减缓皮肤的免疫反应。
一位新来的病友在向老病友请教，老病友们的皮肤在长期的暴晒下已经变得黝黑发亮。
眼下已经立秋了，转眼就是冬天，他们又要迁徙，往更南的海滩去，褚辉萍说，他们常常自嘲，是“追太阳的人”。
但好在病友们一块儿，有种同病相怜的天然亲近感，活得没那么孤独。在五百人的病友群里，有谁缺了什么药，吆喝一声，立马有人给他送过去。
在这里六年，褚辉萍变得比以前勇敢了。前段时间，她在饭馆吃早餐，隔壁桌的客人一直盯着她的身体看。眼神太直接，她受不了，忍不住问：你是在看我吗？放心，我们这个病是不传染的，别盯着看了，这样不礼貌。
放在以前，拿刀架在她脖子上，她都没勇气这么说。
8月21日，医院来了一位新患者。他看到强烈的阳光下，患者们都穿着短袖短裤，露出满是疤痕的皮肤，自在地走来走去。他立马换了短袖，剃光了头，整个人一副多年来第一次得到解放的样子。
在去海边晒日光浴的车上，他开玩笑：“在来的飞机上，我特别郁闷。到了这儿，看到有那么多比我还惨的，心里好受多了。”
大家都乐了，“哈哈哈”，笑成一气。
（应采访对象要求，文中张恒为化名）
洋葱话题
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