*本文为「三联生活周刊」原创内容
在孤独症的特殊标签背后，成千上万个青年和普通人一样面对“成长的烦恼”，他们和他们的家庭不断探寻着属于他们的、有尊严的、值得一过的人生。
编辑 | 陈晓
1982年，南京脑科医院陶国泰教授发现并确诊了4例孤独症儿童病例，开启了中国大陆地区关于孤独症的研究。在过去10年里，公众对孤独症的认知不断提高，“早诊断、早干预”等医学共识逐渐被人们熟知。与此同时，康复资源也在不断丰富。根据北京联合大学特殊教育学院等机构联合发布的《2020年度儿童发展障碍行业报告》，2008年，全国只有不到30家孤独症教育康复机构，到2019年，已经增长到2238家。然而，在这些变化背后，一个事实常常被忽视。这些机构中60%以上服务的对象是8岁以下儿童，17%的服务对象是9～14岁儿童。
在过去40年里，那些被确诊孤独症的孩子们在不断长大、成人，但作为青年人或成年人，他们很少有机会成为公众关注的焦点。“在普通人的视野里，好像孤独症孩子一长大就消失了。”一位大龄孤独症服务机构的工作人员告诉我，“我们自己也会开玩笑，说是因为我们这些青年没有特长，也不够可爱。”在孤独症的特殊标签背后，成千上万个青年和普通人一样面对“成长的烦恼”，他们和他们的家庭不断探寻着属于他们的、有尊严的、值得一过的人生。在孤独症领域，大龄是一个很模糊的概念。从9岁到59岁都有可能被归入“大龄服务”对象的范畴。它描述的并不是一种生理或者医学状态，而更像是一种境遇。当一个孤独症家庭即将进入这个阶段，第一信号往往是一个问题的浮现：“下一步该去哪里？”
深圳市自闭症研究会的公众号上有一段话描述了这种境遇：“‘大龄’并非精确对应某一个年龄段，而是对应一种共同的经历和困境：他们的人生，至少已经两次穿过旷野——十几年前，当他们刚被发现或诊断为心智障碍儿童时，本土的心智障碍服务领域几乎是一片旷野，无法为他们提供什么支持。一些家长成了开拓者，通过创办服务机构让自己的孩子至少有地方可去。2012年的一项调研数据显示，全国范围内的自闭症康复服务机构里，有55.88%的机构是自闭症儿童的家长创办的。”
“十几年后，当时的儿童们长大了，却再一次面临无处可去的困境。在‘抢救性康复’的政策导向下，主流的康复训练大多是为处在早期干预阶段的儿童设计的，着重语言、认知和行为的训练。对那些十几岁、逐渐长成大人模样的青年们而言已不再适合。”
黄习首次遭遇“下一步该去哪里”的内心诘问是在2010年。当时，亚洲残疾人运动会在广州举行。开幕式组织了一个由300多名残障孩子母亲组成的“妈妈合唱团”。黄习发现，一些妈妈和她一样把有孤独症的孩子带在身边，形影不离，自己的女儿月月（化名）只有5岁，而那些孩子都已经很大了。她问这些妈妈：“为什么你们出来那么远，还要带着孩子？”一位妈妈告诉她，自己的孩子情绪问题、行为问题比较严重，如果不跟在自己身边，就没有地方可去。“她说，其实我们现在走的路，可能将来你也要走。”2017年4月1日，在西安市曲江海洋极地公园，西安市残联举办“有爱的世界不孤独——有家就有爱”世界孤独症日公益活动（视觉中国 供图）
这句话像锤子一样敲在黄习心上。月月3个月大的时候，黄习发现她没有追视，医院诊断是先天性的白内障，半岁的时候植入了人工晶体。一家人松了口气。可是到了3岁，黄习还是感觉不对劲。她天天带着女儿，陪伴她，可她偶尔出去一两天不回家，月月显得一点都不在意。月月也从不和同龄的孩子玩，手上拿着的玩具怎么也不放下。孤独症，全称为孤独症谱系障碍，也称“自闭症”，是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。人们很难为这些广泛性发育障碍划定彼此之间的临界点。它们更像是分布在一个从0分到10分的轴上，代表不同程度的障碍表现。根据2013年美国精神病学会颁布的《精神疾病诊断与统计手册》第5版，孤独症的诊断有两个核心标准：社会交流和社会交往缺陷；局限、重复的行为方式、兴趣或活动。除此之外，语言发展延迟和异常是孤独症常见的情况。影视剧中的天才凤毛麟角，现实中只有小部分孤独症人士能在标准化智力检测中达到和普通人一样的水准。有研究显示，90%的孤独症人士都会对感知觉刺激存在异常反应。许多人会同时伴有情绪问题。在月月确诊后的头两年，黄习到处咨询专家。她心里有个念头，没钱不怕，可以贷款，把孩子治好就行。一位知名的大夫很委婉地提示她：“很多事情，你只要朝前看，相信孩子会越来越好，但是，你刚才所说的砸锅卖铁，把孩子完全彻底地治疗好，目前来说还没有一个很好的方法或者手段。”那一刻，黄习有点明白了，孩子今后的道路都是需要父母支持和探索的。“大了以后没有地方去。”亚残会上那位妈妈的话在黄习心里扎下了根。亚残会的表演结束后，她去参观了总部位于广州的慧灵。1990年正式成立的慧灵是国内最早的公益组织之一，服务对象主要为成年心智障碍人士。在那里，黄习得到了一丝安慰，她发现，慧灵的成年学员是生活在社区里面的，而不是像精神病人，被关在或者隔离到某个地方。5年以后，2015年9月，贵阳市慧灵社会工作服务中心开始试营业，黄习的身份不再只是一个孤独症孩子的母亲，她成了这个机构的负责人。
贵阳慧灵是当地第一家为16岁到59岁孤独症人群提供服务的机构，以社区居家托养服务为主要模式。4～6名心智障碍人士和一名生活辅导员组建一个“家庭”，在普通社区生活。同时机构也提供日间照料等服务。黄习所做的工作像是在悬崖上搭建脚手架，试图把那些即将或者已经跌入悬崖的青年和家庭拉上来。孤独症的服务领域存在一种“悬崖效应”。一旦达到一定的年龄，一个家庭可获得的各项资源都会出现断崖式下降。根据2021年深圳壹基金公益基金会委托深圳市自闭症研究会调研、撰写的《“大龄”心智障碍者及其家庭的现状和需求》报告（注：报告中的“心智障碍者”主要包括自闭症、脑瘫、智力发育迟缓和唐氏综合征四类人群），大龄心智障碍人群和家庭首先面临的问题是知识和信息的盲区。在心智障碍相关的期刊论文中，与成年心智障碍者相关的研究不足1%。小龄阶段的服务已配套有相对成体系的理论、方法论、方法、步骤和评价体系。一旦孩子大了，面对他们的障碍，还需要做什么、能够做什么，就都成了未知数。《光》剧照
家庭享受到的福利和支持也会出现断崖。我国各地都有身心障碍儿童康复救助政策。各地的救助范围不一，主要有0～6岁、0～7岁、0～14岁、0～17岁和18岁以下几种救助范围分类表述，全国范围内尚没有以18岁以上的心智障碍者为受益对象的专门政策。各省市也都出台了相应的地方政策为身心障碍学生提供免费的教育。但即使孤独症孩子能够进入普通学校，并且坚持读下来，大部分省市的免费教育年限也都到义务教育结束为止。而一些为大龄身心障碍人士设立的去处对孤独症人群并不是很接纳。以深圳为例，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会负责人张凤琼告诉我，深圳每条街道都有职业康复中心，但调研显示，这些中心的人员配比大概在1∶10，而且没有对口的专业人员，这意味着很多障碍比较严重的孤独症青年得不到很好的照顾。于是，职康中心要么拒收，要么对青年和家庭提出各种要求，比如要求家人全天候陪伴，其结果就是“非常劝退”。一项关于孤独症人士的研究数据显示，上海市16岁以上的自闭症人士中超过70%是在家中休养。而“休养”的真实景况是：很多青少年和青年回到家中无所事事，会导致功能退化，长期闭塞隔离的生活又会加剧他们的情绪和行为，给家庭带来更大的照料压力和精神压力。建立贵阳慧灵的时候，黄习一度“蛮纠结的”。当时，5个家长在一起琢磨这件事，他们做了个预算，发现只要是做大龄孤独症人士看护的机构基本上都是亏损的。但不做孩子上哪里去呢？有一个孩子在低龄康复机构训练到14岁，孩子毕业，回到家里，集体感没有了，社交也没有了，失去了认识外界的一切机会，每天陪伴他的只有妈妈。妈妈不敢带他出门，担心看不住他，他会受伤、走丢，也担心别人的白眼和斥责。于是恶性循环形成了，越是走不出去，孩子的问题越严重，孩子的问题越严重，越是走不出去。后来，这个孩子发展到每天晚上不睡觉，撞墙、大喊大叫，摇晃家里窗子的防护栏，往楼下扔东西，大半夜把楼上楼下都闹得天翻地覆。孩子妈妈已经到了精神崩溃的边缘。“这样的孩子有很多，是需要有个地方待呀！”但刚需之下，贵阳慧灵一开始的招生并不容易。当时黄习算了一笔账，如果招入18个孩子，组成三个社区家庭，每个人收3500块钱，那么机构就能维持正常运转。没想到，这个价格一公布，试营业的时候只有一个孩子加入慧灵，到那年年底，才有三个孩子。黄习现在回忆起来，2015年到2019年的头5年里实在太难了。参加日间照料的学员早上送来、下午接走，一个月家庭只支付得起几百块钱。“有的家庭里两个人有残障，你能多收他钱吗？有的家庭是单亲，你能多要他们钱吗？不能啊！”《生而为人》剧照
头两年，没钱的时候，黄习和几个家长就不拿工资，机构凡是有事他们都自己上手。有零星的几次，机构收到政府拨款和社会组织捐赠，但只能解一时的燃眉之急。社区化服务成本很高。慧灵的“奢侈”在外人看不见的地方。最开始，黄习就想走专业路线，日间照料的老师从大学社会工作专业的学生里招。一个老师真正成长起来需要3年时间：第一年主要和学生建立关系，第二年学习理论和方法，第三年才开始真正完全地进入照顾学生的阶段。这些年，为了建立一支老师队伍，黄习不断寻找、培养，又不断地送走一些人，失败了100多次。现在贵阳慧灵共服务56名青年。一些成人需要1对1、1对2的支持。一个老师最多能带5个人。现在，机构里的老师加上家庭辅导员一共有20人。其实，要把成本降下来，也不是没有办法。有人和黄习说：“你为什么一定要这样做？你换个方法，找个房子，两个老师看住20个人不就行了吗？”但如果只是想要这样，黄习就不会办慧灵。这几年，她学习、实践，在女儿月月身上摸索出了一条路，她觉得是对的，也是别人可以走的。月月4岁半开始接受干预，一直到10岁结束，学会了使用两三个字的语言，会叫妈妈，会表达自己的需求，有了一点集体参与的意识。月月9岁的时候，黄习想明白了，对于她的孩子而言，最重要的是掌握独立生存的能力。经过这些年的培养，月月可以自己乘坐交通工具、自我照顾、出门买东西，还可以独立做饭。这是黄习希望在每一个慧灵青年身上达到的目标。贵阳慧灵现在服务的56名青年里，大概有30人在低龄阶段没有接受过系统干预。早些年，服务机构很少，政府的抢救性康复项目也没展开。一个青年来的时候已经18岁了，去卫生间大便，用85张纸，老师们花了4年时间教他如厕自理。有单亲爸爸带着20岁的女儿。女儿不会洗澡，不会处理自己的月经。黄习去家访，这个父亲说他没钱，没办法把女儿送到慧灵来。黄习说：“没钱我不要你的，我必须把你女儿教出来。我自己孩子也是女孩。如果你的孩子连这个都不会，你死了以后她怎么办？”现在，老师们教了这个女青年一年多，她已经逐渐有了这些方面的意识。2022 年 5 月31日， 云南昆明洛克米儿童潜能拓展中心，爱心人士与这里的孤独症孩子一起，迎接即将到来的 “六一 ” 儿童节（视觉中国 供图）每一个孤独症孩子的家长都会设想孩子的漫长人生将如何度过。2010年，在广州慧灵参观的时候，黄习想，未来，她希望月月的生活能够有一定的品质。“品质不是说给她吃好穿好，而是生活得有尊严一点。”深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会负责人张凤琼在这个领域已经工作了20余年。“我刚进入这个行业的时候接触的一拨老家长，他们会在孩子才几岁十几岁的时候，就给孩子办一个终身托养。那时候，大家普遍认为，一辈子能够有一个机构来照看，就是最好的安排，现在不一样了。”张凤琼告诉我，年轻一代家长的普遍想法是，能够让孩子有尽可能丰富的、正常化的生活。去年，张凤琼陪同市残联的领导一起去调研，由她带着去看托养机构，有一家机构只有70多张床位，但招了几次都没招满。深圳一家大型托养机构需要经过严格的筛查，符合条件才能入住。她认识的一位青年，本来已经“幸运”地获得了入住资格，但家长最后还是决定放弃，不到万不得已，不想走这一步。即使在经济相对不发达的贵阳，黄习也看到了类似的现象。前两年，贵阳新开了4个日间照料中心，有家长去看了以后跑回来找黄习，说不想去，“那边就是把小孩关在里面”。北京利智是一家主要为15岁以上的心智障碍者提供服务的非营利组织。2000年建立的时候，利智在北京西南五环租下了一个3600平方米的院子，为众多成年心智障碍者提供饮食、住宿、照顾、陪伴等综合服务，一度是很多家长认定的“托孤之所”。今年年初，利智从那个租住了22年的院子搬走了。这个决定有经济上的考虑：机构受到了疫情的冲击，房租翻了一倍。但在利智康复中心主任冯璐看来，这更像一个契机，让利智终于下决心“壮士断腕”，完成一场已经“蓄谋”10年的革命。2006年冯璐大学毕业后曾经在利智工作了一年，后来转投了一家国际公益组织。在利智太苦了。一个月600块钱工资，夏天的时候，她在院子里一站，数了数，全身上下108个蚊子包。可是4年以后，她又被利智创始人肖培琳的一个电话叫了回来。这4年里，她总是梦见在利智生活的青年。有一次，她回利智看看，发现他们都记得她：“你去哪里了呀，想死你了！”回到利智以后，冯璐发现，机构进入了一个艰难的瓶颈期。大家对工作的价值和努力的方向产生了怀疑。利智最辉煌的时期是2004年到2009年，日间服务接近100人，住宿的有70多人，工作人员里，起初占比最多的是生活老师。可过了这几年后，随着其他一些照料中心的兴起，住宿的人越来越少。利智也曾经思考，照料做得好，到底能做到哪一步。有一次冯璐带人到当时北京一家知名的照料机构参观。那里硬件设施很好，周围环境优美，工作人员无微不至。然而，同行的一位台湾老师问冯璐：“你不觉得他们是在照看植物吗？”在这个机构里，所有青年都很漠然。参观人员走进来，他们甚至懒得扭头看一眼。《Parked》剧照
“如果照料做到头是这样的效果，那我们不想做。”利智的老师大多是特殊教育、社工、心理学相关专业毕业，大家都很看重自己的专业能力和价值。事实上，老师们非常努力。为了改善青年的状况，他们把每一天的活动都安排得满满的，但依然没有达到预期的效果。利智服务总监杨超告诉我，在多年的实践里，他们反倒是发现了一个悖论：一个青年被家长送到利智，待上几年，每次做测评的时候，量表都显示各项能力往上走。可是工作人员日常和这些青年相处，却感觉不到他们身上发生了积极变化。问题到底出在哪里？答案的发现是从视角的转变开始的。杨超记得，有一次午间吃饭，他和其他两个工作人员和一个青年坐在一起。青年有包括孤独症在内的多重障碍，而且几乎没有语言能力。饭碗端上来，青年把它推开。工作人员就耐心地把饭碗又给他挪回来。三次以后，青年不推了。大家心想没事了，大不了他不自己吃，还可以喂。没想到，这个青年突然把手伸到裤子里抓了一把大便出来拍在了脸上。这件事带给杨超巨大的震动。他发现，自己并没有试图去理解青年推开饭碗的举动，他想当然地认为，这是问题情绪和行为又出现了，需要纠正。而事实上，这个青年只是想表达，他需要上厕所。当他的需要被一次又一次地回绝，他采用了最极端的方式来表达自己的不满。“一个人不会说话，不会表达，不代表他内心里没有需求和想法。”当以需求去理解这些青年的时候，冯璐和杨超感到工作里的许多问题都得到了解释。最早，利智还有低龄服务。一个家长把孩子送到这里，只要不停续费，孩子就能在这里一直生活下去。有家长和冯璐说：“等我老了、死了，车子、房子都交给利智，给孩子今后养老用。”早些年，利智工作人员说自己是在做全生命周期服务。有工作人员开玩笑，说这是从摇篮到坟墓。听起来很完备，但细想很可怕：3600平方米的大院子，就是一个人的一生。他的一生将不存在其他的可能性。《生而为人》剧照
没有人愿意这样过一生。利智的工作人员也住在这个大院子里。他们大多和青年们年龄相仿，也觉得憋屈。“作为普通人，我们每天生活在这样的环境里，也会感觉到受限制的痛苦。食堂的饭菜每周是固定的，你只有选择吃与不吃的自由。你能活动的区域只有这3600平方米，于是有人每周末就要去爬山。对于青年来说，这种限制更大。表面上，我们给青年制定了很多课程和活动，但实际上，他们只能按部就班地参与。”2012年左右，一批在利智成长起来的青年到了一定的阶段，表现出了特别强烈的对自由的渴望。翻大门、逃跑的情况屡见不鲜。不仅从机构跑，周末回家也从家里跑。利智的另一个发现是，不管机构的工作人员对青年们多么上心，都没有办法替代父母和家庭带给他们的安全感和稳定感。一个明显的规律是，星期一的时候大家闹，是因为不想来，星期二消停一天，情绪在星期三下午重新冒出来。星期三的晚上，冯璐总能接到紧急电话。星期四是情绪大爆发的日子，高高大大的男青年开始像小孩子一样哭哭啼啼地找妈妈，撕自己的衣服，在地上打滚。带着种种负面情绪，周末青年们回到家里，往往又是天翻地覆。于是，2013年，利智决定要让青年们从大院里走出去。最开始做的尝试是城市探索。周一到周四的4个晚上，青年们可以在工作人员的带领下，任选社区周边不同的地方去玩，每周有一个晚上可以去远点的地方，如市中心的后海、王府井，玩到晚上11点才回机构。其间，有家长好意提醒冯璐：“折腾那些有什么用，吃饱穿暖就行，带出去有很多风险，没必要。”但是，就在那个夏天，冯璐和杨超感到，青年们快乐起来了，他们开始看到一个个有血有肉的“人”了。最开始，大家都有担心。但实际情况是，他们在公共场合表现得比在机构里好很多。他们过马路会互相提醒，懂得有计划、有节制地花钱。回到机构，他们还会和生活老师分享出门的见闻。![]()
2022年3月30日，北京奥森公园，小雨中，孟凡（化名）在给儿子禾禾（左）擦汗。理解孤独症青年的基础是认识到他们是成年人，有普通成年人一样的需求（李木易 摄 /IC photo 供图）
夜间活动取得成果之后。利智开始尝试让青年们自主安排自己的日间生活。一开始，青年们根本不知道什么是作选择。冯璐告诉我，这些青年在生活里几乎很少有自己作选择的经验。有个21岁的青年，从小到大，每天穿什么衣服，里里外外、鞋子袜子，都是妈妈给配好的。有的家长是幼儿园老师，孩子已经是成年人了，对待孩子的方式依然停留在幼儿园阶段。有家长带孩子去超市购物，会把孩子放在生鲜区卖鱼的地方，或者是扶梯口。“他们会说，你不是喜欢看鱼吗？你不是喜欢看电梯？就在这里等着。”杨超说，“可是他们真的一直喜欢看吗？有没有人给他们机会，让他们进到超市里面，选选他喜欢的水果、零食，教他要货比三家，物美价廉？”工作人员一步步引导青年们理解什么叫自主选择。他们先让青年列举日常在机构里从事的活动，然后从中选10个喜欢的出来，再让他们把活动安排在一周里的不同时段。在这一周里，青年们可以选择白天外出活动。杨超记得，他有一次引导一个青年：“一个人出去不好玩，你找点同伴一起吧。”鼓励他自己招募伙伴。青年第一次当着大家的面说：“我是×××，我今天来邀请大家参加我的活动，去北宫森林公园，你们谁想跟我一起去？”这个青年高高大大很帅气，会唱很多歌，会打羽毛球，在机构有不少迷弟迷妹。他们说：“我喜欢你，我跟你一起去。”也有人说：“我不跟你去，我讨厌你，你老打人，发脾气。”后来，杨超和青年复盘这件事，他自己提到有人说到讨厌他，是因为他老发脾气，还打过对方。他上心了。青年们非常珍惜这些机会。他们出去玩可以吃“大餐”。“大餐”不过是最普通的快餐，但至少，每一次吃什么，他们可以自己选。几个青年给出行做预算，发现一个“窍门”：如果他们不一瓶一瓶买矿泉水，而是从超市批发，就可以省下一点钱。这些事情做得越久，冯璐和杨超越有一个感觉，很多时候，青年们最缺的不是能力，而是机会，在一个受保护的环境里，你看不到青年们能力水平在哪儿、掌握了什么。![]()
利智服务总监杨超在20年的工作中发现，孤独症青年最缺的不是能力，而是机会（黄宇 摄）有一个孤独症青年慢慢发展出了旅游的爱好。有一年，杨超带着他去重庆。出发前，杨超和他一起商量旅途计划。他记得他们讨论注意事项，他列举了三个，这个青年自己列出来七个，包括旅途中要保持心情愉快，不要丢东西。一路上，他都提醒杨超别弄丢了手机：“手机丢了我们就拍不了照片了。”坐硬卧火车，两个人面对面，各干各的。到了饭点，青年问杨超：“你怎么还不吃饭呀？”杨超说：“你先吃吧，需要我帮忙吗？”他说不用，自己拿出泡面、火腿肠，去打开水。吃完以后他又关心杨超：“我吃完了，你怎么还不吃？”
两个人在长江上坐船看夜景，杨超倚着栏杆举着手机拍照。“你得小心点。”青年反复提醒他，还把手伸出去护着他。这个青年身高一米九八。杨超觉得自己显得小鸟依人。“出去以前，我以为我需要照顾他，其实很多时候他反倒是在照顾我。”过去几年，利智在做自主生活的尝试，让青年们真正进入普通社区居住生活。“助理”们提供必要的协助。这么做的理由很朴素：每一个普通的成年人都有同伴交往、独立生活的需求。有一回，杨超和一位青年谈话，青年说，机构像个监狱。杨超问：“那家给你什么感觉？”他回答：“更像监狱。”后来，尝试过自主生活以后，杨超问青年们更愿意住在哪里，几乎没有人选择住在机构，但家也不是第一选择。很多青年都选择自主生活中心。有个青年以前在机构托管时星期四找妈妈闹得特别凶，可是他在自主生活中心住过一段时间以后，就不提找妈妈了。《生而为人》剧照
在一个同伴共处的自由的生活环境里，青年们慢慢学习、成长。很多青年在父母家里从没有机会做家务，在自主生活中心生活过一段时间以后，回家主动扫地打扫卫生。有一次，一个青年回到家里，很自然地给妈妈倒了一杯水，放在茶几上，把妈妈感动坏了。利智的自主生活一直在小范围尝试，他们希望这是一个样板项目，目的是为了展示青年们参与正常生活的可能性。希望即使他们和父母住在一起，也依然能享受到正常成年人的权利。年初的时候，利智的同事们去一对“老同事家”做客。这对夫妻都有智力障碍，在利智待了20年，先是学习，后来在利智工作、结婚。大院退租后，利智为他们联系了在超市工作的机会。去做客的同事们都被这个家惊呆了。房间虽然朴素，但非常整齐，充满情趣。主人养了很多花鸟鱼虫，家里热闹极了。“我们就像刘姥姥进了大观园，一会儿一个同事说，快看曾哥家的马桶都是香的，你看他们洗澡还能看视频！”杨超回忆，“人家在阳台上还设计了一个小茶室，有一把躺椅，支着个平板电脑。曾哥还问我：‘你看这不挺舒服？’他其实不认字，打理家里的种种都是他在网上看视频学的。我就感到，他真的认真在过自己的生活。”杨超在国外的网站上看到过纪录片，一些孤独症人士也能够独立生活得很好。在利智，杨超原来的身份是老师。机构服务的观念转变后，利智不再有“老师”，只有“助理”。助理的任务是帮助青年打造他们自己的生活。
有一年，冯璐带着一群家长去澳大利亚参观访问。她印象很深，家长们让她问问南澳孤独症研究会的工作人员，孤独症在澳大利亚到底算是精神障碍还是智力障碍。在国内，早期孤独症障碍者的残疾证上写的是智力障碍，后来改成了精神障碍。这些分类和福利政策有关，所以家长们特别关心。结果，南澳孤独症研究会的负责人告诉冯璐，他们不是按照这样分类的。他们依据的是世界卫生组织《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）。这个标准下有17个类别，而所有这些类别都不是基于疾病的分类和诊断，而是基于这名残障人士有什么样的障碍、需要什么样的支持。《非常律师禹英禑》剧照
“中国残疾人康复协会副理事长许家成说过一句话：如果你把它看成是疾病，就会去治疗它，如果你把它看成是障碍，就会支持它。”冯璐说，“所以我们首先要考虑的不是一个心智障碍者的能力，而应该是他的权利是什么，需求是什么。在这个领域，现在特别被推崇的理念是，我们对环境的调整优先于对他个人的改变。”观念变化的一个客观背景是心智障碍群体和家庭对社会融入的日益强烈的渴望。壹基金“海洋天堂计划”项目负责人任少鹏告诉我，2008年起壹基金典范工程开始资助孤独症群体的公益机构。2011年启动了专门支持孤独症群体的海洋天堂计划。那时候除大城市外，还没有全国层面的政府抢救性康复兜底政策。钱和优质康复服务都是家庭的首要刚需。壹基金在华南、华北、西南、西北搭建了项目协作网络，一是给孤独症家庭提供“爱心券”康复补贴，二是针对早期发展中的康复服务机构开展各项能力建设，提升服务能力和质量。2012年，壹基金联合一些机构首次在中国发起“壹基金蓝色行动——关注孤独症儿童大型倡导活动”。早些年主要是想让更多公众认知和了解多元群体的存在，并开展孤独症知识科普，到了2019年，整个倡导的策略就变为了“社会融合”，目标在于推动学校、医院、公共交通、社区生活相关企业和机构，为孤独症群体提供支持，避免孤独症人士遭遇歧视性对待，帮助孤独症群体创造一个就学、就业、就医、出行、社区生活无障碍的、更加理解和包容的社会环境。“不像其他的公益项目，海洋天堂计划有一个特殊性，”任少鹏说，“这10年来我们始终和家长、一线康复机构、家长组织保持沟通和紧密合作，一直没有断过。每年我们都会在一起开海洋天堂年会，看看在当下，我们最需要做的是什么。‘社会融合’这个方向是海洋天堂伙伴们联合提出的，也是孤独症人群需求的直接体现。”2017年8月18日，重庆喵村举办特殊人士画展。来自重庆慧灵智障人士社区援助中心的特殊人士带来了他们的数十幅画作及部分手工艺品进行义卖，吸引众多爱心人士和游客前往参观（视觉中国 供图）
作为一个成年人，融入社会最基本和最主要的方式是就业。北京晓更基金会理事长、融爱融乐总干事李红告诉我，在一些国家，身心障碍人士享有体系化的“转衔”服务。当一名孤独症障碍者进入向成人转型过渡的年龄，政府部门会安排他们接受职业教育和相关机构的服务。专业人员会培养他们的工作能力，开发匹配他们的岗位。这个过程也包含一个分流机制，满足障碍程度不同的个体的个性化需求。但目前，我们还没有这样的转衔体系，一个孤独症孩子能不能就业、去哪里就业，机会是随机的，往往取决于家长找到了什么资源。
2018年，随着越来越多孤独症儿童的长大，秦莹莹所在的深圳市自闭症研究会开始推进大龄孤独症障碍人群的支持性就业。心智障碍人群的就业分三种形式。大众较为熟悉的是“庇护性就业”，指将心智障碍者长期放置在隔离式的福利型生产机构中，通过建立雇佣关系鼓励身心障碍者进行简单的生产操作，在人为建构的职场模拟环境中进行生产劳动。其实，心智障碍人群也可能实现“一般性就业”，在职场中与普通人进行同工同酬的岗位竞争。但这种就业形式对个体的要求较高。对于大多数有就业需求、希望融入社会的心智障碍人士来说，另外一种就业形式就是“支持性就业”，简单来说就是为心智障碍者提供必要的辅助支持服务，让他们能够在普通职场中获得一席之地。“不论是日间照料，还是传统意义上的庇护性就业，青年们都还是在一个隔离于外界的环境中。工作是一个人进入成年阶段后，融入社区、参与社会生活的重要方式，是个人能力持续发展的重要途径。”秦莹莹说。鼓励孤独症人士根据自己的意愿选择与他人和社会产生联结，认可个人的价值，并为社会做出贡献，这已经是世界的广泛共识。2019年，深圳有机构已经开始尝试帮助心智障碍青年就业，但两三个工作人员忙乎了一年时间，都没有形成太多为青年提供有效支持的方法。理想和现实的差距促使秦莹莹的个人职业身份发生了转变。2020年，她成为一名就业辅导员。作为就业辅导员，秦莹莹的工作包括6个主要板块。首先，她需要与准备就业的青年建立关系，了解他们的工作意愿和偏好，并对他们的优势、支持需求和工作能力进行评估，开发工作岗位，进行青年意愿、优势与工作岗位匹配，密集在岗支持，跟踪支持服务。孤独症青年的成长过程里总会遇到各种各样的评估。在由各类专业量表和多级指标搭建起的评价体系里，他们常常被抽象化为某一个类别：“×××，××岁，自闭症／脑瘫／智力发育迟缓／唐氏综合征。”秦莹莹做的评估不一样，她会详细地记录每一个青年的特点、喜好和优势。在深圳壹基金公益基金会支持下，深圳市自闭症研究会等机构与沃尔玛在深圳的一家超市合作过一个叫“大梦想家”的项目。参与这个项目实习的有29位青年。秦莹莹对他们的评估结果包括：常远峰（化名）很喜欢钱；杨君楷（化名）常逛超市，熟悉超市商品摆放的位置；万晋鹰（化名）擅长沟通，配合度高；沈仑鲲（化名）熟知全城的公交路线；孟淳（化名）擅长做面点，称材料很精准……她也会分析发现青年人的弱点。“如果你把那些不足的能力看成限制，那么就会剥夺这些青年的很多机会，如果你把它们看成努力的方向，那么就意味着我们可以提供更多机会去帮他们提高能力，或者提供支持和辅助的环境弥补他们的不足。一个青年算数能力不行，买东西没法算账，这是他的限制，但我们可以教会他使用计算器，甚至我们现在手机可以刷码付款，那么这个能力的缺憾就不会影响他的生活了。”在了解青年之后，秦莹莹需要和潜在的雇主建立关系，开发岗位。有雇主愿意提供岗位之后，她需要根据青年的意愿、需求和能力，为他们匹配合适的岗位，并对岗位工作进行分析和再设计，在不影响工作质量和完成度的前提下，将工作的内容、流程、方法和时间调整到他们能够适应和胜任的方案。当青年进入岗位工作后，秦莹莹还需要为其提供一段时间的在岗密集支持，然后慢慢退出，让他们独立工作。![]()
《自闭历程》剧照
在支持性就业的实践里，需要帮助的不只是孤独症人士，企业既是岗位和支持的提供者，也是秦莹莹的服务对象。她会指导企业，让普通员工明白如何与孤独症青年相处，在交流和沟通中，需要使用什么样的技巧。有一次在超市，员工在给青年示范：“清理这个架子，要从左往右，从上往下。”站在一旁的青年好像有点蒙。秦莹莹在边上问他：“你用哪个手写字？”青年举起右手。她解释说：“那就是从你不写字的手开始，往写字的手整理，从天花板的方向开始，往地板的方向整理。”这样说，青年很快就明白了。抽象的方位和概念对于青年来说可能比较难理解，他们需要得到更准确的描述。秦莹莹工作中有一项很重要的任务是“工序分析”。有青年在“百果园”水果店工作，负责打包水果。一个包保鲜膜的动作，秦莹莹会像放慢动作一样把它拆分成好几个步骤，逐一讲解给青年听。有青年去咖啡馆负责拖地。秦莹莹自己先去干了几天，把拖地这件事细化到“三块砖一组，每组拖三下，这组拖完，再拖下一组”，“拖到这里就要转身了，要往这边转”，“地上不能留头发，不要踩到已经拖过的地方，地上的每个格子都要拖到，拖地的时候不要撞到客人”。工序分析也是因人而异，有些青年本身就可以比较快地掌握一些工作技能，有些青年会遇到愿意耐心教他们的同事，归根结底，在为青年提供支持之前，更重要的是看到他们到底需要怎样的支持。秦莹莹告诉我，一个青年能不能顺利就业，起影响作用的因素非常多。5月份的时候，秦莹莹的一个同事花了两个礼拜的时间通过招聘平台联系了116家企业，只有一家企业表示愿意给青年们机会尝试一下工作。北京晓更基金会理事长、融爱融乐总干事李红告诉我，他们曾经支持一名心智障碍者在公园做保洁工作，已经做了几年，很稳定。一天园长视察，看到了这名障碍者：“哎，我们怎么还有一个智障在这里工作，你们想过没有，他万一突然掉到湖里怎么办？”于是，这名心智障碍者就被解雇了。还有一次，一名青年在一家IT企业做行政工作已经5年了。企业被别家收购，新的人力资源管理者听说真的有一个残障人士在这里工作，非常吃惊：“你们怎么敢？我们从来没有一家公司敢这样做。”这名青年于是也被辞退了。不只是企业，对于参加工作，青年本人和家庭也普遍没有做好准备。《非常律师禹英禑》剧照
家长的态度是两极化的。有些家长什么都愿意让孩子去尝试，抱有很高的期待，却忽略了青年自身的能力只有在高强度的支持下才能工作，而在现有的环境下无法实现。另一个极端是，青年本身的能力不是问题，但家长觉得不缺这份工作收入：“这么苦还是算了吧”“被欺负怎么办”“出事怎么办”。残障人士就业领域存在一种普遍的“挂靠”现象，一个企业招残障人士为“员工”，支付社保和少量工资，满足了国家的政策要求，但不要求这些“员工”来上班。戴榕是广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的理事，她告诉我，“挂靠”现象难以解除是因为它几乎制造了一种“共赢”局面：企业能够避免缴纳残疾人就业保障金，政府部门拿到了漂亮的残障人士就业数据，对家长来说，多少算一份收入。于是，唯一受到损害的是残障人士自己。柏拉图在《理想国》第七卷里借苏格拉底之口讲述了一个小故事。在一个山洞中，有一群从小生活在山洞中的囚徒。锁链限制了他们的手脚和脖子，他们只能直视面前一堵被太阳光线照射的土墙。当有人从洞外走过时，影子就会投射到墙上，当过路人在洞外说话时，洞穴中的囚徒也能听见。于是囚徒认为，外面的世界是可怕的，是由一些不规律出现、会发出不同声音的影子组成的。直到有一天，一个囚徒幸运地被释放了。他为洞外灿烂的阳光、美丽的湖水、广阔的大地而感到震惊与欣喜，决定回去解救同伴。可是同伴们却一致认为，他被“洞外之行”烧坏了眼睛，祸乱了心智。李红觉得，这个寓言恰好描述出了心智障碍人士就业的一种现状。青年自身缺乏动力和心理准备。每个普通孩子都会被大人问：你以后想当什么？3岁的时候，孩子看到路边的帅气的交警，可能就会和爸爸妈妈说长大以后也想成为一名交警。7岁上小学，孩子遇到了喜欢的老师，可能就会在作文里写长大以后也想成为一名老师。但青年们可能从来没有被问到过这样的问题。相对隔离的生活环境让一些青年没有办法观察、体验或习得工作这件事情。这种机会的缺失与他们的能力没有必然关系。
张凤琼认识一名孤独症障碍青年，从特殊学校毕业后在酒店实习。一开始，这个女孩是不愿去的，在酒店要长时间站着，回家总是喊累。她父母心疼归心疼，但一直鼓励她坚持：“周末就可以休息啦。”“你看你们组长又打电话给我表扬你了。”慢慢地，青年对工作的态度就变了。疫情期间，酒店有时会歇业。父母问女孩要不要考虑干脆别去了。女孩不同意。每天上班她都会提前半个小时到岗。这个女孩和其他心智障碍青年经常一起聚会，因为有工作有收入，她特别受伙伴羡慕。现在她的妈妈可以正常工作出差，妈妈十天八天不在家，她会自己安排生活和工作。两三年前，青年梓晨（化名）的母亲找到秦莹莹作咨询。梓晨初中毕业后没有考上高中，不知道下一步往哪儿走，是选择职业高中还是特殊学校。去年，梓晨的母亲又找到秦莹莹。她告诉秦莹莹，梓晨后来在一所民办技校就读，去年开始，他逐渐对参加工作有了一些想法。她看到深圳市自闭症研究会有企业实训的项目，想让孩子试一试。去年12月，研究会在汉堡王的一家店面找到了一个工作机会。现在梓晨已经工作了半年时间。
做支持性就业工作以来，秦莹莹有一个感受，一名孤独症青年是否能够顺利就业，并不一定完全受制于当年诊断书上的判定。“并不存在一条鲜明的界限，说你的诊断到了一个什么程度，就一定不可以怎样。”她认识一名青年，被诊断为重度孤独症。但他的家庭做出了巨大的努力，坚持让他在普通学校里就读。长大以后，这名青年的语言能力依然不强，认知能力也并没有提高很多，但成长环境让他有了相对较好的社会适应性。他有能力独自去很多地方，可以去超市买东西。和人一起坐升降电梯，看到有人还没进来，他会帮别人按住开门按钮。正是因为这些能力，他在一家机构找到了一份文件整理的工作。![]()
梓晨能够较为顺利地进入职场，和他具备很好的职业素养密切相关：守时、爱笑、特别肯吃苦，能够听从工作上的安排，体力也好。他从小也在普通学校读书。秦莹莹这些年的一个观察是，如果一名孤独症孩子从小接受过普通学校教育，哪怕只延续到小学阶段，都会更适应职业生活。“社会适应性的建立不是靠我说、靠就业前培训一下就能够提升的。”一开始，梓晨到汉堡王，一天的工作安排是从上午10点半到下午两点半四个小时，工作内容包括保洁、回收餐盘等四五项任务。门店专门派了一位温柔耐心的老员工带教梓晨。刚开始工作的一个礼拜，秦莹莹每天都和梓晨一起去上班，随时准备处理各种问题，教会双方沟通相处的方式。她的在场也会让梓晨和雇主都感到放心。初入职场，梓晨遇到的第一个问题是他不能够接受任何变动。一旦工作的时间或者任务做出了调整，他很难马上理解，会反反复复询问，来回确认。“比如本来周一是要上班的，偶尔放假，他就会反复纠结。”秦莹莹需要告诉梓晨的同事如何应对这样的情况，“一是提前告知，二是有耐心地反复解释。其实只要坚持去回应他，经过几次之后，他就慢慢了解到，工作中的这些变化是正常的。”《X+Y》剧照
很多时候，青年的“问题行为”源自内心的需求。刚开始工作时，梓晨总是问带教他的阿姨：“我做得好不好？我表现得棒不棒？”他还要发信息给秦莹莹反复确认。后来经过很多次沟通，秦莹莹慢慢发现，梓晨心里有很强烈的恐慌，曾经有人和他讲过，去工作，做不好是要“滚蛋”的。于是她对梓晨说：“梓晨你知道吗？你今天已经和我确认过三次了。你看我是不是已经告诉过你你很棒？你是不是也能感到自己做得很好？”她和梓晨商议规则：“今天你可以和我确认五次，明天是不是能少一次？后天能不能只确认三次？”在这些交流的基础上，随着梓晨对工作的日益熟悉，自信心不断增强，他慢慢就不再需要确认了。还有的时候，青年们的行为难以理解，只是因为人们不了解他们。有一次，一名客人问梓晨洗手间在哪儿。问完以后，客人一直没有起身。于是梓晨反复去问对方为什么还不去，最后遭到了客人的投诉。在客人眼里，梓晨的行为很不礼貌，但不为人所知的是，刚到这个工作场所的时候，他花了很多时间寻找、牢记周围洗手间的位置。梓晨和妈妈的肠道功能都不好，在他的经验里，如果一个人没有及时去洗手间，就会有大麻烦。他其实是在担心这名客人。“公众看到大龄的孤独症青年时，容易有很多预设。”秦莹莹说，“他会不会打人？会不会发脾气？会不会不理我？其实我觉得就像我们普通人，刚接触到一个陌生人，也都需要一个放下预设、逐渐了解的过程。孤独症青年其实是一样的，他们只是需要我们多一点耐心和理解，去看到他行为背后的需求，需要我们多创造一点互动的机会。”![]()
《生而为人》剧照
每一个支持性就业的案例的推动都是不易的。有时候，秦莹莹和她的同事们，也会讨论这样的问题：青年们去工作的意义是什么，是不是一定要稳定就业了才算成功案例呢？“如果能够支持他们获得稳定、体面的工作，这当然是谁都希望的。”秦莹莹说。她期望通过几年的努力，能够推出一些成功就业的案例。但对于那些没有获得稳定工作的青年来说，一切努力并非毫无意义。秦莹莹希望，工作的体验、更多尝试的机会能够让青年们逐渐了解工作是什么，发展出工作需要的能力，成为他们和正式工作之间的阶梯。她也希望，支持青年去工作，能够让现在低龄心智障碍者的家长们看到更多的可能性——“尽管心智障碍的状态会伴随终身，但他们也能好好长大，长大后也会有机会做各种尝试，有不同的生活体验，不是只能待在家里，不是只能被父母照顾，不是永远都要被当作孩子。”作为一名就业辅导员，秦莹莹认为，尽管心智障碍的状态会伴随终身，但这些青年也能好好长大，“长大后也会有机会做各种尝试， 有不同的生活体验，不是只能待在家里，不是只能被父母照顾，不是永远都要被当作孩子”（刘有志 摄）秦莹莹从不把他们当“孩子”。“不管他有什么样的障碍，他首先是一个成年人。”和青年相处的时候，秦莹莹让他们直呼自己的名字，就像她直呼他们的名字一样。她总会用一个标准来审视自己的行为：如果有人用这种方式来对待你，你自己喜不喜欢？有一次做岗前培训的时候，场面太吵了，她忍不住发了火，语气严厉了一些。事后，她向青年们道歉：“对不起，我们今天培训的是情绪管理，可是我自己就没能做到。”青年们说：“没关系的，我们都能理解呀。”这些年，社会总在提“关爱”孤独症人士，但秦莹莹不太喜欢关爱这个词，因为关爱往往意味着要保护，而保护又常常演化为限制。“去工作，他受伤了怎么办？有压力怎么办？能不能承受？可是你把他当作一个成年人的时候，就会发现，工作的枯燥、加班的辛苦，种种这些都是工作本身不可回避的，也都是一个成年人正常生活的一部分。”做就业辅导员，秦莹莹从来不会让青年们在工作质量上打折扣。“工作内容和时间可以根据个人的特殊性调整在合理的范围内，但工作职责不容懈怠，工作要求必须达到。你不能擦桌子却擦得不干净。”有些人觉得秦莹莹太较真。她觉得必须较真：“你做到了这些，才有可能获得更多的机会。”梓晨一家住在深圳罗湖区，他工作的汉堡王店面在南山区，每天，他都要上下班通勤，奔波两三个小时。梓晨每天工作6小时。除此之外，他每天早起跑步，下班回家后去游泳。除了运动，他还弹钢琴，最喜欢做糕点面点。在家里，他也需要帮助父母料理家务。梓晨写工作日志。一开始他的日志里会记录很多事情，很多是回顾当天犯的小错误。再往后，日志开始变得简短而平淡，更多的时候是记录工资花在了哪里，比如今天给同事带了好吃的。秦莹莹很为他高兴：“从一桩桩平淡的小事里，你能看到他从学生顺利过渡成为一个职场人。他还算蛮喜欢自己的工作，他的工作单位也包容、支持他。他每天有自己的事可做，既有工作，也有生活。”《自闭历程》剧照
年初，梓晨第一次拿到工资的时候，妈妈说，我们商量下工资怎么花吧。于是，他在工作日志里写下了这样一段话：“50块钱奖励给我自己，因为我认真工作干满了一个月。50块钱给我爸，因为爸爸教我跑步，教我游泳，教我骑单车。50块钱给我妈妈，妈妈教我叠被子干家务，上学的时候帮我联系学校，帮我找工作。还要给我妹妹50块钱，因为我是哥哥，应该给妹妹买好吃的，照顾妹妹……”长长的感谢清单里，还有50块钱，梓晨决定拿来请秦莹莹和她的同事吃一顿饺子。饺子是梓晨亲手包好、煮好的。他亲自送到了深圳市自闭症研究会的办公室。秦莹莹记得，那天的饺子很大，包着好几种不同的馅。（本文源自三联数字刊2022年第16期 感谢壹基金对稿件采访提供的支持）排版：雨筠/ 审核：然宁
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