氯巴占风波后的一年：从毒品到获批上市的药品，患儿母亲说，她只是想救孩子
李芳
自9月起，好消息陆续传来——9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方；10月16日，河南病友已在河南省儿童医院开出进口氯巴占；10月22日，国产首款氯巴占仿制药上市。
氯巴占对于李芳即将3岁的儿子龙龙堪称“救命药”，但去年9月，也是因为这款药，35岁的李芳成为涉嫌毒品犯罪嫌疑人。
龙龙25天大时，确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作(EIMFS)。这是一种罕见癫痫性脑病，龙龙活着的每一天都伴随着死亡风险。
2020年，医生偶然推荐的氯巴占，成为李芳帮龙龙抓住的一根救命稻草。
彼时，氯巴占在国外，是获批上市、用于癫痫疾病治疗的药物；但在国内，属于国家管制第二类精神药品。于是李芳和病友们辗转向代购者买药。去年5月，李芳帮代购者收寄了一次从海外邮寄的氯巴占，因此卷入法律漩涡。
2021年11月23日，李芳等4名患儿母亲被中牟县检察院认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，同时因“犯罪情节轻微”不予起诉。
李芳不认可这个结果，但“无论我最终会有一个什么结果，至少，药物上市已经给我们这个群体很大的安慰了。”
氯巴占推进落地
她从崩溃边缘被拉回
自从代购氯巴占和贩毒关联在一起后，这款
可龙龙不能停药。“这两年，他前后试过20多种药，只有氯巴占效果最明显，能让他的持续癫痫状态得到控制。”李芳说，一旦龙龙持续癫痫发作，就可能危及生命。
伴随体重增长，龙龙的药量也在增加。两岁的龙龙有1.1米高、45斤重，每天早晚各吃一次氯巴占，从过去每次1毫克调整至1.25毫克。
龙龙使用的药物
过去，代购稳定时，李芳往往每隔两三个月，买两盒氯巴占。但案件打破了这种规律，去年下半年，她几乎每天焦虑地守着病友群看，“如果有病友家因为吃氯巴占作用不明显，出现调药或减少服用氯巴占的情况，我就赶紧回收过来。”
那段时间，李芳和病友们靠着相互拆借药物撑了下来，只是，“借也不敢借外地的，只能通过本地病友，因为怕再从快递中检出，牵扯到法律问题。”
除了为儿子的用药忧愁，涉嫌贩毒也击溃了李芳的心理防线。尽管接触的民警都给予这位母亲极大的理解，录指纹、被搜身、定期去派出所验尿等流程还是给李芳留下了心理阴影，“看到警察就会莫名地心慌、紧张。”
李芳自我封闭彷徨了大半年，抗拒对外交流，抗拒一遍遍向别人解释自己是怎么和贩毒扯上关系的，“这30多年，大家都是正常上学、毕业工作、结婚生子，过着平常的生活，娃娃这个样子已经是比较大的磨难了。”
就在各种担忧中，今年初，一则消息将李芳从崩溃边缘拉了回来。3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，显示“为满足氯巴占临床用药急需，根据《临床急需药品临时进口工作方案》有关规定，制定氯巴占临时进口工作方案。”
“没想到，我们这个小群体这么快就得到了国家关注，孩子有救了。”李芳说，那之后，氯巴占的引进就得到持续推进，自己和儿子过的每一天都有了新的盼头。
6月23日，国家卫健委、国家药监局发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》，明确将由北京协和医院牵头，联合全国各省市自治区共50家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。
9月22日，作为临床急需药品临时进口的原研药，氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。
一边是进口的原研药氯巴占落地，另一方面，国家相关部门快速审批和推进国产氯巴占的落地。
9月14日，宜昌人福药业有限责任公司的仿制药品氯巴占片正式获批上市。
10月22日，国产首款氯巴占仿制药全国上市，定价每盒84元，是全球最低价格。
随着病友群时不时传来好消息，李芳也逐渐与自己和解了，“至少，孩子和这个群体有了好结果，再也不用担心买不到药了。”李芳说，现在，自己只盼望龙龙的癫痫得到控制，生命延续下去，“只有先活下去，才可能等到医学的奇迹。”
“我只是想救活自己的孩子”
两年多来，伴随着龙龙的长大，李芳对孩子的期许却不断在降低。
龙龙25天大时，由于频繁眨眼、手抖等癫痫性发作，确诊为“小儿癫痫”。李芳彻夜睡不着，查询相关资料得知会影响智力发育，她为自己进行心理建设，“想着智力受损就受损吧，上特殊学校也没关系，只要他能自理就行。”
到了3个月大的时候，龙龙却开始浑身抽搐，有时，这种癫痫性发作会持续一两天。那时，李芳才第一次从医生口中得知这个拗口的名字——婴儿癫痫伴游走性局灶性发作。“医生说他的身体和智力都不会正常发育，别说自理了，连坐都不会，可能一直躺着。”李芳耗费许久才接受这个现实，“想着孩子安然活着就行，每天抱着他也是幸福的。”
龙龙使用的氧气机
可再往后，随着龙龙的癫痫发作越来越频繁，李芳不得不面对更残酷的真相——“每次持续性癫痫发作，龙龙都可能突然离去，生存本身都是很难的状态。”
从郑州到北京，李芳带着龙龙看了无数医生，尝试了20多种药以及生酮饮食、康复训练等多种疗法，却效果甚微。直到2020年初，龙龙1岁多大，又在持续性发作时，一位医生说，“可以试试氯巴占，但国内没有，可以自己问问病友。”
上海交通大学第一人民医院药学部高君伟等人2013年刊发于《中国新药杂志》的论文指出：自20世纪80年代起，氯巴占在超过100个国家被用作抗癫痫药物。但由于氯巴占具有成瘾性，根据《精神药品品种目录（2013年版）》，它属于第二类精神药品，在国内受到严格管控。
李芳第一次加入病友群，“像祥林嫂似的，一遍遍在群里发，‘我家孩子快不行了，医生说可以试试氯巴占，哪里有卖？’”只耗费两天，李芳就从一位浙江病友手中买到一盒氯巴占，650元50粒。
奇迹出现了。氯巴占成功控制住龙龙的癫痫发作，带他逃离了“鬼门关”。自此，按照医生的建议，龙龙长期每天服用氯巴占。
为了购买氯巴占，李芳和三四个代购人保持着联系，后来，又在病友的口口相传中，结识了同为患者家属的代购人“铁马冰河”。“他人很好，疫情期间，代购普遍涨价，只有他的价格不涨，还热心地在群里帮急需的病友协调用药。”李芳说。
去年5月底，为了逃避海关检查，“铁马冰河”要了李芳的地址，希望她帮忙代收海外购买的氯巴占，再转寄给自己。李芳几乎没多想就答应了。她一向热心，过去，会时不时给关系好的病友家庭买衣服、送礼物，互相安慰。
没想到，四个月后，“收包裹”的举动把她卷入一场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的诉讼中。一起卷入这场风波的，还有三位患儿母亲。
氯巴占和罕见癫痫性脑病群体也因此受到社会关注。当时，“铁马冰河”案发后，公众与司法界曾多次发起讨论。
去年11月，李芳等4名患儿母亲被中牟县检察院认定“走私、运输、贩卖毒品罪”，同时因“犯罪情节轻微”不予起诉。
“感谢大家对我们这个群体的理解和善意，但我不认可这个罪名。”李芳仍没放弃申诉的念头。
“我只是想救自己的孩子。”李芳说，这是一位母亲的本能。她还在等一个关于自己的最后的结果。
来源：钱江晚报·小时新闻记者 张蓉
值班编辑：周勤