王克勤，前调查记者，北京大爱清尘公益基金会理事长
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编者按 ：前段时间，导演蒋能杰在互联网上公开了纪录片《矿民、马夫、尘肺病》的下载链接，引起了一些关于“尘肺病”的讨论。我们也邀请蒋能杰和“大爱清尘”的发起人王克勤做了一场分享和对话。
此外，我国每年将4月的最后一周至5月1日国际劳动节定为全国《职业病防治法》宣传周，在中国的132种职业病中，尘肺病患者占职业病患者总数的90%，2011年，经过一些专家的综合测算，估计中国的尘肺病农民约600万人。尘肺病患者及其家庭正在经历哪些困境？为什么说“尘肺病农民问题为本世纪最严峻的中国问题”？现在关于尘肺病防治的努力和患者权益的保障到了哪一步？
首先我想向能杰致敬，我也期望未来有更多的人能去关注底层普通人的生与死，守护他们活着的尊严。
这个时代的发展速度太快了，看完能杰的片子我也很感慨，很多场景对我来说非常熟悉。能杰片子的最后是赵品凤的葬礼，这一幕非常触动我。我之前也参加过许多尘肺病农民的葬礼，比如这张图片，“婚礼和葬礼同时举行”。这是2015年11月发生在陕西省山阳县石佛寺镇的一个真实故事。![]()
中国有很多普普通通的农民，终其一生就是为了能赚些钱在家里盖个房子，然后讨个媳妇、生个儿子，然后再赚钱给儿子办婚礼，最好还能抱上孙子。陕西省山阳县石佛寺镇碾子坪村的何开宏和很多农民一样，外出务工专门捡最重、最赚钱的活去做。他在矿山一干就是十多年，患上尘肺病，喘不上气，呼吸困难，没办法只能回家。他赚的钱仅仅盖了几间平房，医生已经给他下了定论，活不了多久。于是他央求村里的长老一定要给自己20岁的儿子说个媳妇，希望能在有生之年看到儿子结婚。婚礼时间确定后，老何觉得自己等不了那么久，又把婚礼提前了一个月，没想到在婚礼前一天，44岁的何开宏楞是撒手而去。爹死了，这婚还结不结？这对何开宏年仅20岁的儿子来讲是个天问。村里的长老提出先办婚礼，再办葬礼。于是屋里的中堂放着父亲的灵柩，一家人敲敲打打办了婚礼。新婚两天后，再办葬礼。我参加过很多尘肺病农民的葬礼。这张图片里的女子叫郭秀琴，也是山阳县石佛寺镇的，44岁。她第一任丈夫死于尘肺病，第二任丈夫也死于尘肺病。一个农村妇女，孤儿寡母的日子实在过不下去，乡亲们愣是把她和村里的一个老光棍凑到了一起。最初觉得还行，没曾想，第三任丈夫也是尘肺病患者。![]()
照片中，郭秀琴旁边有一副棺材，这副棺材是郭秀琴为自己的父亲准备的，但她现在不知道这副棺材是自己的父亲先用，还是自己的丈夫先用，这对郭秀琴来说也是一个天问。这就是中国尘肺病农民的现状。在能杰的纪录片里，我看到湖南的尘肺病患者年龄都不小，都在四五十岁。但是，在西部地区，包括甘肃、青海、陕西、贵州、云南等地的尘肺病农民，普遍非常年轻。这张照片拍摄于1999年，我是在位于秦岭腹地湖北省一个小村庄的农户家里拿到的这张照片，这些年轻人在当时平均年龄只有17岁。现在活着的只有一个人，左二的程立海。其他的四个人都去世了，都因尘肺病。尤其是右二的詹先锋，死亡的时候年仅18岁。![]()
詹先锋的父母讲述了他们儿子的人生，说孩子小学上了三年就再也没去读书，在家待了几年后就去陕西、河南、山西的矿山工作。后来去到一家石英砂厂打工，工位是在石英粉的料口，大量的石英砂打磨变成粉末，装进编织袋，詹先锋就在那儿撑袋，粉尘很大，直入鼻腔。大概工作了半年到八个月，大量的二氧化硅粉尘进入肺组织，导致纤维化，呼吸很困难。2000年到2001年，持续地送进医院。2001年的农历九月初五，医生说孩子不行了，拉回家准备后事吧。九月初八人就走了，仅仅18岁。![]()
这张图片是我在乡干部的陪同下做的一个调查笔录。这个后峡自然村总共有65户人家，198口人，这些年死于尘肺病的共10人，仍有24个活着的患者。从2001年詹先锋死亡到2015年，总共死了10个人，其中30岁以下的占了一半，18岁、20岁、23岁、26岁、27岁，都是金灿灿的年龄，全部死于尘肺病，这样的故事还有很多。大家都知道骨瘦如柴四个字，但亲眼目睹过骨瘦如柴者的估计没有几个人，而我见过太多的尘肺病农民，骨瘦如柴，最后撒手人寰。为什么很多尘肺病患者会变得骨瘦如柴？这与尘肺病的原理有关，与人体的营养和供氧系统直接相关，得了尘肺病以后，呼吸艰难，氧气供应不足，人体营养跟不上需要，很多人到最后都是靠消耗体内的蛋白维系生命。![]()
这些都不是一个人的悲剧，我把尘肺病农民问题称之为本世纪最严峻的中国问题，理由有四：数量巨大、处境悲惨、维权艰难、救助尴尬。首先是数量巨大。我先讲两个90%，在132种职业病中，尘肺病患者数占职业病患者总数的90%，而尘肺病患者中农民占90%。2011年，经过很多专家的综合测算，估计中国的尘肺病农民数量应该有600万人。而赵品凤所在的湖南省算得上是中国尘肺病农民人数最多的省份之一。这种劳务大省里，小矿山、小作坊特别多。很多人觉得尘肺病和我们没关系，因为我们生活在城市里。但你家里用的厨房面板系人造大理石等，在切割粉尘会导致尘肺病，这些年家庭装修业的尘肺病报告数量在持续增长。各种矿业、加工业、建筑工地，也都会导致尘肺病，这也是为什么尘肺病患者数量巨大的诸多原因。其次是处境悲惨。尘肺病的病死率很高，测算的结果是22.04%。痛苦指数也很高，很多人最后都是活活憋死的。除此之外，患者以中青年居多，像赵品凤就属于中年人。每年新增的尘肺病患者数量也很多，出现了很多越贫困越尘肺，越尘肺越贫困，最后出现贫病交加、妻离子散、家破人亡的情况。我曾经在湖南省安化县的清塘铺镇调研，根据镇政府、镇党委提供的数据，镇里有3000多尘肺病人，我们2015年对其中1200人做了问卷调查，有一个数据令我非常惊讶，1200多人中初中生只有三个，其余均为小学或文盲。这是一个很可怕的数据。有统计数据说中国农民工的平均文化程度是初中及以上，但这1200个尘肺病农民中只有三个初中生，大部分只上过小学一、二年级，甚至是文盲。所以由此可见尘肺病农民的群体画像是：家庭贫困、受教育程度低、没有专业技能，只能靠出卖苦力，只能在那些很苦很惨的岗位上寻求工作机会。全国政协常务委员、中国呼吸领域的权威专家王辰院士就公开讲过，尘肺病农民是中国社会中最可怜、最需要关注和帮助的一个群体。第三是维权艰难。理论上讲，尘肺病属于工伤，依法享受工伤待遇。2019年五一期间，我在宁夏石嘴山的矿务局医院见到了一些患有尘肺病的矿工，有一位96岁的老人，30多岁查明尘肺病，然后一直在医院养着。和他同一层病房里，还有20多个活到80岁以上的患有尘肺病的矿工，这是国有企业在编职工得了尘肺病之后的工伤待遇情形，但这些与尘肺病农民无关。要享受这样的工伤待遇，必须要做工伤认定，而工伤认定的前提是要做职业病的诊断和鉴定。在我们的持续推动下，《职业病防治法》在这几年已经有了很大的改善。但过去这些年持续执行的职业病诊断和鉴定有三个刚性条件：需要劳动合同、需要粉尘抵触史证明、需要由用工方提交申请。首先便直接指向了劳动合同，很多农民工到矿山、到小作坊去打工，谁给你签合同？想签合同就不让你干了。根据我们这些年的测算，能走到职业病诊断和鉴定这一步的尘肺病农民，占所有尘肺病农民总数的不到3%，即便是做了职业病的诊断和鉴定，他们也不一定能享受工伤待遇，所以他们想要维权是很艰难的。第四就是救助尴尬。这些农民在城市化进程中为工矿企业打工，但最后能被企老板承认是工伤的，寥寥无几。我在这个领域有十多年的经历了，没有见到过哪家涉尘企业愿意主动承担尘肺病农民的法定责任。这也意味着这些农民得不到工伤的医疗保障。接着他们又回到了农村。按理说，2006年之后，中国农村实现了新农合的医疗保障，让每一个农民病有所医。但新农合明文规定，尘肺病属于职业病，不纳入新农合的报销序列。所以这几百万为国家建设做过贡献的底层老百姓，一脚被城市踹了出去，又被农村赶了出来，就这样被搁置在了政策保障的空白区。2010年的时候，我们发现了这些问题并想要做出改变，当时很多人问我，你为什么要管尘肺病农民的事，这和你有什么关系？我说，看似没有关系，但如果没有高考制度，我可能就上了矿山，也变成了一个尘肺病农民工。我就希望，如果是我得了尘肺病，在各条路都走不通的情况下，能有好心人伸手拉我一把、帮我一下。大家伙凑点钱，把我送到专业的综合性医院做一次系统的治疗，我也许就能多活5年、10年，甚至20年，这样我的孩子就不会变成孤儿，妻子就不会变成寡妇，父母也不用白发人送黑发人。于是在2011年的6月15日，大爱清尘就启动了。九年间，我们主要做了三方面的事。第一，救助大量尘肺病农民，给他们带来改变与希望。这些年我们在31个省区里累计救助了8万多人，可相比600万，8万是个非常微小的数字。但我们希望给所有的中国尘肺病农民传递一个信息，有人在为你们奔走、呐喊，我们要做的就是给600万尘肺病农民带来信心和希望。第二，宣传、科普有关尘肺病的基本常识。一方面，我们需要强有力的医疗和生活保障来解决现有存量尘肺病农民的医疗、生活问题。但同时，根据CDC（中国疾病预防控制中心）的数据，每年还有两三万新增的尘肺病患者。目前对尘肺病没有很好的治疗手段，基本上无法治愈，所以我们希望把有关尘肺病的科普常识传递给更多人，减少农民工被伤害的几率。第三，努力影响政策，希望通过推动国家政策、国家立法，从根上解决尘肺病农民的医疗、生活、子女、养老等一系列问题。2012年1月，我们提交了第一份建议案。这些年我们持续完成了六本《中国尘肺病农民工生存现状调查报告》、四本《尘肺病国际治理经验汇编》。至今我们主动对接交流近200位全国人大代表和全国政协委员关注尘肺病农民问题，并向决策层提交建议案。持续努力，便有改变。2016年国家十部委出台了相关文件。2018年8月，习近平就尘肺病农民问题作出重要批示，职业病防治工作已经摆上了党中央的重要议事日程，事关扶贫攻坚、健康中国、全民健康等战略的实施。2019年，中国政府的尘肺病攻坚行动方案正式发布，随后各个省市也出台了相应的政策。有关《职业病防治法》的修订也在推进中。我们也希望社会各界都能出一份力，给尘肺病农民以希望与温暖。还是那句老话，让无力者有力，给无声者发声。总得有人在黑暗中点亮灯光，总得有人在寒冷中带来温暖。
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