这个春天，我依然为你的到来而欢喜 | 「为你读诗」

我们生而破碎，用活着来修修补补。
—— 尤金·奥尼尔

春风苏醒，草木松动，“细密的嫩绿遮盖了大地突兀的白”，等我们陡然意识到这静谧的变化，一整个春天已扑面而来。可是，眼下一连串令人错愕的新闻，揭示着灼人的现实，也同样在荒寒之地破土而出。

俯仰之间，日历已经翻至二月的最后一天了，迎面挥手的三月让虚幻的时间显形，其实这一天也被称作“国际罕见病日”。

生活在自媒体盛行的网络时代，人世间无数的故事都可被瞬间知悉，甚至远方那群陌生人的呼喊与哭声，也会旋即涌向眼前。在哀叹与悲悯之间，内心似乎也被反复洞穿，外层是布满尘埃的幻象，内层确是隐忍的本相。
 
春月里新的一天，值得我们每个人向往，就像罕见病病友马晓晓诗里的渴念，“你说二月的春景里不会有尘埃”，每个人都想将生命里一切冷硬粗糙的烦忧，在明朗的春日一扫而净，将幽暗绝望的尘垢洗涤殆尽。



据统计，全世界有3亿罕见病患者，仅在中国就有近2000万。他们仿佛离我们很远，像彗星一般，在夜幕中努力划出一道道耀眼的清辉，用惊人的意志展示每一个色彩斑斓的自己。

其实，他们离我们很近，在每天我们擦肩而过的陌生伙伴里，就悄然隐现着遭遇罕见病的人们，像群星中晦暗不明又努力发光的小星体。

我们对其知之甚少：“月亮的孩子”（白化病），“黏宝宝”（黏多糖贮积症），“蝴蝶宝贝”（大疱性表皮松解症），“不食人间烟火的孩子”（苯丙酮尿症），“瓷娃娃”（成骨不全症）……在这一个个看似可爱而诗意的名字背后，是辛酸莫名的痛楚，与怀抱希望的坚持。
 
今年国际罕见病日，病痛挑战基金会以“分享你的生命色彩”为题，邀请罕见病病友写下一首首诗歌，大家的心声如一粒粒种子正吐露新芽。

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更多罕见病病友的创作

在生命的传承中，隐性基因缺陷的相遇或基因突变，都有可能生下患有罕见病的宝宝。绝大多数罕见病无法治愈，仅有不到10%的罕见病有针对性药物治疗。
 
在罕见病病友马晓晓的记忆里， 每回骨折后，母亲便会点燃一炷香，嘴里念念有词。她不知拜了多少位上仙，祈求保佑自己的女儿平安无恙。
 
可惜，诸位上仙似乎太忙，总是忽略了这位虔诚的母亲。
 
“我小时候非常任性，喜欢下雨时打着伞在院子里坐着，一坐就是几个时辰。妈知道满足一个残疾孩子的心愿比任何事情都重要，于是她就陪我在雨里待着，默默不说话，静静地陪我在雨中坐着，细听雨落在伞上的沙沙声。”
 
“不知她考虑到我的未来时，夜里悄悄流过多少眼泪。”这样的喟叹，在罕见病病友的生活里，该是屡见不鲜了吧。
 
想象过一百万次
以不同的场景里撞见你的未来


很多时候，人类并不一定时时幸运而无忧。即便在生机勃勃的春日，我们依然要去面对这个世界的阴霾与灾乱，但奋勉和改变，永远都值得去追求和践行。
 
就像罕见病病友卓雪映笃定的策励之言：“人生没有彻头彻尾的绝望，相信人间总有一阵风，填我十万八千梦。”但愿我们能对这座娇美脆弱的花园多一份善意和关爱，在明媚的春日里相互照亮，携手前行。

撰文 | 肖尧   审校 | 西格玛
头图、插图 | Xuan loc Xuan  [越]
配乐 | 左锣《星之诗》《约见星空》
特别鸣谢 | 金鹰955电台大眼仔义工 

▎诗意的人
何炅
主持人、歌手、演员。曾多次荣获最佳主持人和歌手奖项，主持的节目多年广受好评，在多部影视作品中演出。

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“人，充满劳绩，仍诗意栖居”


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 From 读者 南方列车
一诗一瞬
●  远方的哭声终将与我们相关。战争，永远不该被调侃，被戏谑，被消解。无论如何，愿世界和平。分享诗人惠特曼的一席话：“因寒冷而打颤的人，最能体会到阳光的温暖。经历了人生烦恼的人，最懂得生命的可贵。”

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