陈小乐：威尔逊氏症患者的战争与修行 | 三明治访谈

威尔逊氏症（Wilson's Disease），又称肝豆状核变性，是一种少见的进行性遗传疾病，患者无法正常代谢体内的铜元素，进而堆积在肝脏和其他器官，产生毒性，以肝脏和大脑基底节受病影响最为严重，三万分之一的发生率，无药物可治愈。

北漂设计师陈小乐在26岁那年被确诊患了威尔逊氏症，继而开始了噩梦般的治疗恢复。她在最虚弱最不堪的时候想过自杀，但当好不容易爬上招待所的楼顶，却发现自己连跨过护栏的力气都没有…

文/阿少

9月初的杭州，熏风微雨。陈小乐先我到了约定的咖啡店，脸色红润，看不出熬夜候机的疲惫。她着一件简单的白T恤，披着件白色衬衫，面前端正地摆着杯白开水：作为一个威尔逊氏症患者，含铜元素极高的咖啡是列入黑名单的。与咖啡一起戒除的，还有烟、五谷杂粮、大部分肉类和深色蔬菜等。这样苦行僧般的生活，陈小乐已过了三年。

2011年9月底，25岁的北漂设计师陈小乐刚结束一个鞍山的项目，与团队转战沈阳，为了赶工作进度，每天只睡三四小时左右，酗咖啡、熬夜加班、饮食无规律是常态，渐觉身体不适，坚持了两个月后随队回到北京总部，总监建议她转部门休整一下，但她坚持在原岗位上继续经受锻炼。随着时间的推移，陈小乐开始出现无故流口水，手抖夹不了菜，蹲下后就会仰面倒在地上等症状，以至于吓坏了室友，被硬逼着去医院检查。

2012年3月，经过北京天坛医院神经内科检查，医生初步判断可能是威尔逊氏症，且情况不容乐观，建议陈小乐请父母来京，作进一步的确诊。而此时的陈小乐，也越来越觉得走路辛苦，平时两分钟的路程变得要花十分钟。3月中旬，陈家父母抵达北京，发现女儿已经无法自己起床了，走路的时候像迟暮的老人沉重无力，人也无精打采。经医院确诊，以及医生的讲解，陈小乐才开始认识这个今后将陪伴终身的伙伴：威尔逊氏症。

2012年4月下旬，陈小乐不情愿地递交了辞呈，随父母离京前往北京医生介绍的安徽中医院，接受专业的治疗。来自全国各地的威尔逊氏症患者集聚在此，呈现在陈小乐一家面前的，是人间地狱般的景象：有百分之十的人骨骼已经变形，上半身骨头和下半身骨头粘在了一起无法正常生活；有百分之二十只能卧床，像植物人一样，不能说话不能动；而走道上更多的是涎着长长口水的病人，包括年轻的小伙子，豆蔻年华的姑娘，和六七岁的儿童。曾经像规划图纸一样精心计划着未来的陈小乐，这一刻，她感到所谓的“未来”已支离破碎。

威尔逊氏症分为两种类型，一种是脑型，一种是肝型。脑型的患者会出现：手抖，流口水，情绪失控，吞咽困难，口齿不清，站不稳，由于大脑会因病而萎缩，所以还会伴随头疼头晕的症状，会影响患者的智能与情绪，使之衰退。也有患者出现妄想与幻觉的情况。最常见的症状有三分之一都是以早期精神病的型态显现。不及时治疗的话后果是变植物人。肝型的患者尽管没有这些症状，但是会时不时的晕倒，时间长了会死于肝硬化、肝癌，相对比较容易死亡。

陈小乐的病症属于脑型，在北京天坛医院所拍的磁核共振片子里，显示出她的大脑已经开始了明显的萎缩迹象。

在病症的作用和医院压抑氛围的影响下，陈小乐越发觉得度日如年，郁郁寡欢，终日无休止的点滴耗尽了她最后的耐心，以至于她动辄就不吃不喝。考虑到女儿的情绪不稳定和行动不便的实际情况，陈家父母在离医院最近的小招待所租了间房。每天，陈小乐去医院挂十个小时的点滴，然后回到这个临时的小窝，“回家”，对她来说已是苦中之乐。随着治疗的推进，她的身体比在北京时更虚弱了，在她所接受注射的众多针剂里，有一种药剂会将其体内所有的金属元素（包括很重要的钙铁锌）通过尿液尽数排出，致使她几乎丧失所有知觉，行尸走肉般生活。她厌恶着自己的虚弱、不堪，一度想跳楼轻生，但当她好不容易爬上招待所的楼顶，却发现自己虚弱得连跨过护栏的力气都没有。

2012年5月1日，陈小乐结束了治疗，在父母的陪伴下回到湖南老家，面对街坊领居的流言蜚语，心理本来就敏感的她再次受到打击，闭门不出，经常大发脾气摔东西。直到她的一个朋友得知消息，上门探望，积极开解，终于让她重新打开心扉，振作起来。

2012年7月，陈小乐下定决心，开始执行自己制定的复健计划，同时在朋友的介绍下，在家中接些设计方面的私活，断续有了些收入。2013年9月，陈小乐病情趋于稳定，与家人一起到厦门、深圳旅行，一扫之前的阴霾，并为深圳的风貌氛围所吸引，产生了一个大胆的念头：去深圳工作。

2014年2月，陈小乐抵达深圳。正如当年她毕业时执意前往北京工作一样，这一次，她再次告别父母，为自己出发。初到深圳时，陈小乐的求职并没有想象中的顺利，在脱离工作岗位两年以后，她也感到自己与现实有些格格不入。于是一个更为冒险、却也是酝酿已久的念头浮上心头：去旅行吧！2014年3月起，陈小乐独自开始了一场为期72天的旅行，从深圳出发，历经云南、西藏、甘肃、陕西、北京、河北、浙江、江苏多省，最后回到深圳，在独行中感受自然的壮美，感受生命的自由。

2014年7月中旬，陈小乐在深圳开始了新的工作，这也是她第二份正式的工作。新的作息日渐养成：每天早上6点不到晨起锻炼，7点半出门挤公交上班，加班依然是设计师的家常便饭，如果不加班，天气晴好就去爬山打球，晨起和睡前打坐冥想。除去严格的饮食控制和身心的修行，陈小乐的生活已与常人无异。

三明治:我们一般都鼓励病人“早日战胜病魔”，为什么你在日记中却用“伙伴”来形容威尔逊氏症？

陈小乐：威尔逊氏症是不能根治的，它将伴随我终身，它教会我成长，让我变得更加坚毅，更加自律，他让我明白生命的可贵和生活的美好。况且威尔逊氏症不同于别的病，它需要极其稳定的情绪和坚强的意志力来控制，我必须要勇敢的面对，积极的学会和这个将伴我终身的朋友和平共处。看见了太多被威尔逊氏症打败的人的例子了，那些被打败的人并不是没有在抗争，而是没有放正心态。所以，我只是在跟自己战斗，威尔逊氏症像一种介质，让我成为更好的人。事物有两极，我们在经历苦痛的时候要面朝光明，只要保持平常心和乐观的态度，看见的一切都会不同，这也是威尔逊氏症教会我最重要的一点，

三明治：在和威尔逊氏症抗争的这段时期，你的心态有过波动吗？

陈小乐：最低落的时候，想过自杀。那时候在安徽接受治疗觉得太痛苦了，活得连狗都不如，不想害人害己了。一次偶然的机会，我发现招待所有个顶楼小天台，就花了好大力气走到了顶楼，往下面一看还挺高，足够摔死人。我就真的打算跨过围栏，可是仅仅一米二高的围栏，我努力了好久，确怎么也跨不过，当时觉得这真是全世界最好笑的事了，我一心求死却连跳楼都做不到！我的大脑一片空白，扶着墙下了楼，每一步都像在踩棉花。后来一路蹒跚地走到大街上，想让车撞死我。父母当时正在洗衣做饭，没有留意到我的异常。

记得那天已经是夜里九点，城市的夜开始活起来，看着川流不息的马路，被灯光照得绯红的夜空，看着地上因街灯而投射出的行道树的斑驳光影，我忽然发现这个世界原来这么美丽，处处充满生机。我的胸腔里有种莫名的情绪在冲撞，那一刻我什么也没管，就在街上大喊起来：“啊——”拼尽身上仅有的气力；“啊——”倾泄心中所有的不快；“啊——”我为眼前的一幕，以及自己切身体会到的情绪而颤栗。我要活下去！停下来之后我发现自己早已经泪流满面：从独立离开家到北京，在工作中遇上那么多困难与挑战、各种勾心斗角、各种背黑锅的时候，即使是累到盖被子的力气都没有的时候，我都没有哭，但是在那一刻，我流泪了，止也止不住。是生活向我展示了它的无尽生机让我由衷感动，是生活永不停留地阔步前行让我明白生命的渺小和可贵，城市的夜晚有种喧哗的安静，有种不可言说的美。我为这种美折服，我对生活产生了敬畏。那一刻，仿佛一切都很清晰了。我开始往回走，既然跌倒了，那么再爬起来就是了，就算摔得很难看，但是只要能爬起来，人们就只会记住你爬起来站直了的样子。我的心一下子轻了起来，后来，每每郁闷的时候，我就会爬到天台去喊、去宣泄。而我在醒悟过来的那一瞬间，眼前同时也闪过了父母的脸，他们的白发是那么的显眼。我真的要选择离开那些爱我的人而给他们带来伤害吗？我为自己感到羞愧，我要和病魔抗争。

三明治：能说说你复健计划的具体内容吗？

陈小乐：我复健计划有五项内容：一是坚持阅读，我相信只要坚持阅读，并不断思考、运用，迟钝的大脑一定能够重新恢复活力，看专业书，一遍看不懂就多看两遍，看累了就闭眼休息，专业知识结合工作经验，渐渐觉得融会贯通；二是体能锻炼，我以前练过田径，患病之后由于浑身无力，就从最简单的散步开始，每天绕操场走一圈，边走边思考，不放过任何一个锻炼大脑的机会，后来我喜欢上了散步，早晚各一次，觉得散步的时候最放松，最适合思考，现在我每天跑五公里已经不是大问题了；三是情绪管理，在训练恢复手绘能力时，我遇到了最难熬的时期，握笔稍一用力手就抖，连纸都戳破，心里就发急，但越急就越做不好，只能耐住性子，从画直线开始，一点点地恢复了对手臂的控制能力，2013年1月，我终于画出生病以来第一幅完整的钢笔速写；四是开口交流，由于威尔逊氏症导致的口齿不清，我一度拒绝说话，后来认识到不开口只会越来越恶化，便开始强迫自己每天尽量多说话，跟父母说，跟朋友说，在湖南老家的时候，我每天都跟母亲出去买菜，负责问价付钱，尽管在别人异样的眼光里颤抖着付钱很难受，但我就硬抗着，一遍不懂再说一遍，加上每天清晨的半小时朗读起了作用，慢慢的开口说话的信心重新建立起来了，现在与人交流已经基本没有障碍了；五是饮食忌口，作为一名威尔逊症氏患者，除了橄榄油和盐以外的佐料基本是不能吃的，五谷杂粮、豆类和任何高淀粉类食物、深色蔬菜和脱水蔬菜也是不能碰的，除了鸡、鱼和少数瘦肉、蛋清，别的肉类也进了黑名单，实在受不了的时候就闻一闻，想象自己已经在吃了，我自制力还不错，忌口一旦变成习惯，也就适应了。

三明治：今年3月起，你独自开始了一场为期72天的旅行，作为一个刚经历了大病的女生，这样的举动真的很大胆。在你走过的众多地方中，你最想停留在哪里？

陈小乐：这场旅行是计划已久的。每天复健到实在坚持不下去的时候，我会想一想我心里的色彩天堂——西藏。西藏是我的一个梦，生病以前我曾计划过2014年骑车进西藏，生病之后身体没有恢复到能骑车进藏的地步，但是徒步和坐车是可以的，因此就去了。去西藏是为了一个信念，是一次圆梦之旅。走过那么多地方，我最想留在西藏，觉得西藏是心最接近孤独、也最自由的地方。等到体能再好一些，我要完成骑行进藏的计划。

三明治：你最大的精神支柱是什么？或者说谁给你的帮助最大？

陈小乐：一般得过重病的人，会说自己最大的精神支柱是父母和朋友。但事实上，面对重大疾病的时候，患者是非常孤独的，因为没有任何一个人能够体会到他所受的痛苦，那种痛苦来自身体，来自精神，无法用言语表述出来，比表述出来的要强很多倍。很多病人意志消沉的原因，并不是家人不够贴心朋友不够多关怀，而是自己内心不够强大，心态不够好，或者是没有勇敢地成长起来。我现在可以很轻松的跟你说起这些，那是因为我已经迈过来了，要是搁在我恢复治疗期间，我才不会说，或许理都不会理你。因为无法说，也不想听任何人的鼓励，这只是我一个人的战争，父母和朋友安静地做好后勤就是最大的帮助。但我还是要感谢我的父母，容忍了犯病时候的我太多歇斯底里的坏脾气。感谢他们的陪伴，也感谢来看望我的朋友，我明白他们有多心疼，我会活得更好。

三明治：今后有什么打算？

陈小乐：工作方面，希望能越来越顺利，近几年准备继续留在深圳，考几个证，评上职称，以后杀回北京，因为在那儿跌倒了总有些不甘心；家人方面，希望能赢得我父亲的肯定，我毕业去北京工作，现在在深圳，临行前都和他长谈过，他不太理解我，希望我能留在老家，做一份安稳的工作，结婚生子，朝九晚五，但那不是我想要的生活；感情方面，目前我是单身，也许说起来不太实际，但我真的希望能找到自己的灵魂伴侣，就是话不多但心灵相通沟通顺畅，懂得我的孤独和浪漫，可以共同面对困难的那个人，即使要等上很久，我也愿意。而立之前，我想再来一次行走，无论一个人上路，还是两个人，都会是很美好、很珍贵的回忆。

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