救救我女儿！谁能告诉我她得的究竟是什么病？

这是一个上海家庭 

 跨度十年的悲伤故事 

人到中年，女儿却横生病祸

事情发生在上海一户一家三口身上

母亲叫汤银珍，55岁

父亲叫罗维国，57岁

十年前，他们20岁的女儿燕子患上一种怪病

每隔一段时间

就会像触电一般，全身抽搐

十年来，夫妇俩带着女儿四处求医

这两年，女儿燕子发病越来越有规律性

每一个半月，准会发作一次

每次发病睡觉时伴随抽搐症状

面部会挣扎得扭曲

全身力气都用来紧绷着抽搐

而这噩梦般的症状，每次一来就是十五六天

每次发病的时候

对汤阿姨夫妻俩来说就是煎熬着数日子

咬着牙一天天数着秒

好不容易熬过了一个星期

却还有一个星期

挺过了这一次，却还有下一次，下下次……

看着女儿这个样子，汤阿姨十分心痛

她说燕子每次发病的时候

自己真的看不下去

仿佛是在“掏你的心，掏你的肺”

但对于这一切，他们却束手无策

患病十年，却求医无果

为了女儿，他们夫妻俩已经跑遍

上海大大小小所有的医院

但医生始终不能诊断燕子得的是什么病

汤阿姨和罗叔叔的遭遇

新闻视频里的样子，看得真的让人泪目

曾经，女儿是多么活泼灵动

看着家里记录着女儿从牙牙学语到

后来读大学的全过程的相册

那个脸颊圆润，笑着比v拍照的女儿

已经不再......

汤阿姨说，有时候她会呆呆地

拿着这些照片看

女儿原本这么好的一个小女孩

怎么就一步步到了现在这样

她实在是想不通......

“如果她还好好的，到现在不肯定成家了吗？”

新闻视频里

汤阿姨跟记者这样说着，满是遗憾

而如今的燕子，周而复始地

承受着如此病痛

因抽搐，她的四肢已经变得畸形

不能下床

连语言能力也丧失了

靠着父母的照料，延续着生命

“我怕女儿病没看好 我先疯了”

为了更好的照顾女儿，汤阿姨夫妇学了很多

女儿病症频繁发作时

喉咙会有很多异物，有窒息的危险

汤阿姨就在家给她吸痰

没法直接吃饭的时候就给她插胃管

这些都是女儿住院的时候

她在一边观察学来的

这几年，不管燕子在家还是住院

汤阿姨和老罗没有两个人同时出过门

因为燕子身边一定要有个人陪着

有时候医生和护士都劝，让他们找一个护工

可是汤阿姨不肯

不是舍不得花钱，而是不放心

因为燕子说话别人听不懂

这么长时间了，只有汤阿姨和老罗能

从她的眼神里就知道她要干什么

如同，当记者问燕子有没有什么想对爸爸说时

燕子嚎啕大哭起来

但父亲老罗就是摸摸她的头说

 “不哭，爸爸知道你想说什么” 

这是一家人的默契

一家人，依然有爱

然而面对这样的困境，却难免绝望

这两年，汤阿姨出门的次数越来越少

她怕遇见熟人，怕打招呼

怕别人问起她女儿的情况

多大了？工作了吗？成家了吗？

因为她不想一遍又一遍地告诉别人

我女儿生病了

有两次燕子发病得实在厉害

汤姨冲动地想去多买一些安眠药

全家人一起吃，或许就能解脱

然而老罗说：“你怎么这么傻

如果我们没救过来

女儿被救过来了，那她怎么活？”

......

聊到这些时，汤阿姨哽咽得厉害

她只能找些寄托，网购买买东西

偶尔看电视剧

但只要看到跟家庭跟父母跟子女有关的情节

她心里的难过劲儿就上来了

汤阿姨知道

自己再这么陷在女儿的病里出不来

也许病没看好，她先疯了

你只要活着 我们家就完整

其实，医生也劝过汤阿姨和罗叔叔

要理智地看待女儿的病

夫妻俩的身体这两天也时有病痛

老两口也要为自己以后养老考虑

但老罗和汤阿姨说：

“只要女儿在，这个家就是完整的

如果到了燕子真的走了那一天

这个家从此之后再也不会有笑声了”

所以，汤阿姨和罗叔叔夫妻俩一直没有放弃

有1%的希望，就100%地努力

不想留下遗憾

在继续寻求着为女儿治疗的方法

......

建议在Wi-Fi环境下观看

2月的最后一天，是第十个国际罕见病日。而燕子的病，也已经整整十年。不同于成骨不全症、地中海贫血等其它罕见病，燕子的病症究竟是什么都一直无法确诊。从20岁到30岁，本该是最美好的青春。

看到这里，如果您有关于燕子

病症治疗的线索或渠道

可以与看看新闻网的记者联系

衷心希望燕子能够早日康复