当医生成为病人, 妻子美国求医路

骨髓移植风险极高，虽然在2003年“格列卫”上市以前，它是治疗白血病唯一有效的方法，靶向药的出现，使之成了二线疗法。SH医生和刚刚来这里工作的郝医生帮助研究了CAR-T细胞免疫疗法，了解到还没有被批准用于CML这种白血病。

接下来的一个月，我看了大量的文献，先生也通过同事、朋友咨询了十几个这方面的专业医生，包括MD Anderson的权威专家。每一天都是一种心理承受力的挑战，互相冲突的文章、不同医生的看法，需要捋清各种信息，寻找自己的方向。过去三年从来没显示过焦虑的先生，也不时地紧锁眉头。

结论是，骨髓移植目前可做可不做，但因药物控制效果不理想，随着分子水平癌基因的增加，以后的半年、一年、两年、三年，很难说哪一天会发展到Blast Phase急性阶段，那时再做，成功率会很低，危及生命。“神药”的控制成功率是90%，可是先生却属于那10%。骨髓移植的成功率是70%，致残和死亡占了另外的30%，谁能保证他会是前者？成也萧何，败也萧何。

先生决定，冒险移植。我的心，一下子缩紧。

CBCI（Colorado Blood Cancer Institute）坐落于丹佛市中心的北侧，离动物园、植物园非常近，是美国中部最大的血液癌症中心，病人来自于周边的几个州，每年的移植病人有300多，建立了一套完善的运作体系。M医生是这个中心里最受尊敬的医生之一。

2017年3月，第一次见他的时候，因为我们的医学背景，他把当时所有可能的选择，详尽地做了分析，包括骨髓移植，并建议为他和他弟弟做配型测试。欣慰的是，虽然哥俩血型不同，但移植免疫的十个指标，却100%配型成功了。只是当时，一点儿也没想到真会走这条路。有幸遇到了个有远见的医生。

兄弟俩

移植前的准备相当复杂。除了必要的一系列测试，医院的社工social worker、营养师、心理医生、case manager（主管跟踪病情的护士）等都要一一面谈，保证病人懂得如何管理账单、医疗信息，了解药物和医疗器械的使用，出院后有清洁的住处，移植前有足够的心理准备、有很好的家庭和社会支持，工作单位和保险公司的合作良好，等等。

一轮一轮的信息轰炸后，还要和其他移植病友一起接受一天的移植指南教育，细致到如何清洁厕所、如何选取和保存食物等。还有一个专门的信封，要求时时带在身边，万一要去急诊室，只要出示这个信封里的卡片，急救人员就会知道如何迅速处理相关病情，并与其他病人隔离，防止感染。

家庭和社会的支持对病人的康复与住院治疗一样重要。

我们首先想到的是孩子们。女儿马上要上高中11年级，儿子上大一。一个是高中最忙的一年，一个是人生中第一次离家适应新环境的一年。是放手让他们自己磨练，还是顾此失彼事事包办？我们选择了前者，我全心照顾先生。

全家人与婆婆、小叔子

女儿于七月底拿到了驾照，可以自己开车上学和去各种活动；还有一群当地的朋友，很多是我以前学生的家长们，组织了送饭团，计划在先生住院和出院后在医院附近的公寓修养期间的三个月，送饭到家；

哥妹在乐队活动中

军乐队期间，乐队的家长们给自己孩子送饭时，也轮流给女儿送饭，训练完还请她去家里吃饭。儿子的大学在先生住院期间开学，我们无法送他，去同一所学校的同学家长，帮着一起定了机票，同时前往；先生的弟弟，也从外州飞到他的大学，帮他一起做开学前的准备；所在大学的微信群的家长，无偿送给了他一辆自行车；当他选课遇到困难的时候，张海云博士鼓励我，让他自己克服困难，适应学校系统。还有朋友帮忙照顾菜园子、遛狗。

瞒了国内妈妈三年后，不得不向她说明情况；我真是低估了母亲，以为她会有情绪，没想到，她却一直在为我打气，叫我坚强；妹妹妹夫也是一如既往地鼓励我，嘱咐我照顾好自己。我微信群里的很多朋友及特殊教育群的家长们，都成了我的拉拉队员，几乎都素未谋面，却愿意给我精神支持。

愿意跟踪治疗进展的朋友、医生、亲属等成立了一个小群，及时更新信息。先生医院的CEO也来家访，鼓励我们全力以赴地积极治疗，还亲自给女儿送饭、邀她出去吃饭；其他同事也从不同角度提供帮助，两个医院领导居然“偷”了医院健身房闲置的脚踏健身器，运到先生病房作为他个人的康复器械。事后他们才知道，即使是闲置的，也得申报后才可以借出。还有怕他无聊送书、送DVD电影、送纸板游戏的，等等。

为了丈夫，两个医院领导居然“偷”了医院脚踏健身器

左右邻居也没有二话，只要女儿军乐队太忙，无法按时喂狗狗时，他们都会帮忙照顾；甚至入冬前浇水系统的关闭、高压排水，邻居也帮忙做了。细数起来，我们得到的各种帮助，真是两辈子也还不清。但最重要的，还要数先生弟弟的无私奉献。

丈夫的同事们

住院日期和出院时住的公寓都提前一个月安排好了。然而，日期越是接近，我越是忐忑不安。暑期在新泽西州见过面的李春燕博士，介绍了一个经历了骨髓移植、年龄相近的朋友和我聊她自己的过程和注意事项。其他亲人有类似疾病的微信群友，也私信我，分享心历路程，为我加油。还有先生同事的太太，刚刚在同一个医院做过移植，高度赞扬医生护士们的敬业精神，认为这是最好的医院。

入院前一周，医院的心理医生约见我们，推荐了一本书《Being Mortal》。谈论死亡，对绝大多数人来说都是件恐惧的事。死神在三年前擦身而过，而今又叩响了大门。先生选择了以莫大的勇气挑战它，我也只能义无反顾地支持到底，可是我的心在流血。

8月30日大剂量的化疗开始，其作用是杀死骨髓，从而清除绝大部分癌细胞，为移植做准备。清髓的化疗是最强烈的，副作用很大，当天他就手抖，握不住东西、恶心、呕吐、晕眩。味觉发生变化，口里产生金属味，食物难以下咽。记忆力也受到影响，很难说长句子。9月4日完成最后的化疗后，医院的送餐几乎没有动过。

9月5日“放假”一天，儿子和小叔子都来看他，聊了好久他们三个都热爱的飞行。儿子正在利用开学前的时间学开飞机。

兄弟俩

9月6日早7点，小叔子就进了手术室，全麻的条件下，在每侧的骨盆打了100多个洞，中午结束时，搜集了1500毫升的骨髓；下午，医院实验室分离出103毫升的新鲜的骨髓干细胞。手术醒来后，小叔子被要求平躺6-7个小时。下午2点多，我找到了他休息的病房。一进门，只见他盯着天花板发呆。他不好意思麻烦护士找手机，也没有让他们找我。他和先生通话时，轻描淡写地说，睡了一觉就结束了，没什么大不了的，还说要自己走回休息的公寓，第二天还要开车去看婆婆。我只能暗自叹息，这哥俩都够牛的。

小叔子、丈夫、儿子

查房医生过来时，我问他晚上出院时是否真的能走半英里，医生笑着说，非常坚强的人确实可以，但最好不要这样做，麻药导致的晕眩可能使他摔跤，我赶紧接话说，一定开车送他。舒了口气，安顿好他需要的东西后，回到先生的病房，等待移植。

下午4:30，刚刚准备好的骨髓干细胞，看起来就像一小袋血，护士通过静脉滴注到先生的体内，如同平常输血一样，历时一个半小时。刚刚输完，他就开始了强烈的排斥反应，面色惨白，浑身不停地抖动，上牙打下牙，一个字也说不出。我在旁边惊得目瞪口呆，大气不敢出一口。当班的护士非常镇静，有条不紊地给他一个一个地输药，每一次都细心观察效果，20分钟加了四种药后，先生逐渐恢复了正常。我提到嗓子眼的心才放下来。

这时，小叔子也要出院了，我赶紧过去帮他收拾东西，带他过来看先生。哥俩有说有笑，仿佛什么也没发生过。护士送来了一个小生日蛋糕，盒子上写着“Happy Stem Cell Birthday！（干细胞生日快乐！）”今天，先生零岁。

把小叔子送回公寓后，我不放心先生，回到病房，观察了他一夜。谢天谢地，没有再出现发抖的症状。早上，看着他吃了点东西后，买了早餐给小叔子送去。麻药劲儿过后，他切实体会到了痛和晕眩，不再逞能，打算休息一天。我把他一天的饭准备好后，开车回家休息。最重要的一个环节终于完成了。

后院硕果累累的桃子和其他

这一年的5月，科州没有下雪，我院子里的各种瓜果蔬菜丰产，9月正是收获的黄金时节。朋友们帮我采摘桃子、葡萄、黄瓜、豆角、西红柿等带到医院，分给医生护士们。他们高兴极了，平常病人送的都是不健康的甜面圈类的甜点，难得自产的有机新鲜农产品。

先生胃口不好，根本无法吃医院的饭，只能喝巧克力口味的蛋白饮料。这可难不倒送饭团的朋友们，她们每天都送来不同口味的各式汤菜，他东一口西一口地吃了不少，移植后的前5天，一磅体重也没减，精神也特别好。有的朋友做的饭菜量很大，成锅的汤、一大铝箔盒的菜、煎饺、捞面等，我就分享给护士们。整个楼层，甚至其它楼层的护士都知道先生和他太太送的瓜果蔬菜及美味佳肴。每次去病房，护士们见到我都是笑盈盈的，主动汇报先生的情况。

虽然心理医生讲过移植后第5天的那周，将是最难熬的，当我走进他的病房，发现他几乎都在昏睡，还加了止痛泵，心里还是忍不住地难过。化疗将骨髓杀死后，就不会再产生免疫白细胞，外周血的白细胞凋亡后，免疫机能下降，会开始出现口腔溃疡、腹泻腹痛。

有个需要密切关注的指标是ANC（Absolute Neutrophil Count绝对噬中性白细胞数），低于500就有感染疾病的危险。而骨髓移植的化疗，是要把它降到接近于0，这就是为什么这样的病人必须无菌隔离。如果移植成功，新的骨髓会再次产生ANC，这个值升到500以后，病人就可以出院了。

第5天，先生的ANC降到了20，喉咙开始疼痛。 

第6天，ANC还是20，血小板12，接近危险的程度。头发开始大量脱落，护士拿来一次性的推子，我给他剃了“婴儿头”（女儿和他一样，出生时没有头发）。

让儿子安心去上大学

第7天，ANC降到10。血小板4，到了危险值以下，护士给他输了血小板。喉咙痛得无法下咽，营养师配了冰镇的蛋白smoothie，体重保持得不错。

第8天， ANC是20。口腔渗血、打嗝、发烧、皮疹，早餐的炒鸡蛋咽不下。护士给他上了止痛泵，口服的药已经无法控制了。感觉好些，但喉咙仍然痛得难以下咽 。 

第9天，ANC 是10。第二次输了血小板。血色素（7）太低，第一次输了血。打嗝不止、低烧、昏睡、口腔渗血更严重了，只能喝一些流食，完全不能下咽。

第10天，ANC 到了30。血色素太低，第二次输血。溃疡从喉咙发展到面颊两侧，喝流食前必需先开止痛泵。乏力、昏睡、忽冷忽热、虚汗打湿了枕头。吃了点我自己种的西瓜。睡觉时，口腔渗血，影响呼吸，需要不时地用真空抽喉咙里的血痰，还需要戴氧气。

第11天，ANC 是40。第三次输血小板 。儿子拿到飞行驾照，他特别高兴，人似乎精神了一些。

父子情

父女情

第12天，ANC是42。溃疡发展到了嘴唇，起泡，无法吸允流食。勉强喝了蛋白饮料。他通过Face Time看儿子带妹妹和我飞飞机。

第13天，ANC升到70。口腔溃疡开始好转。M医生在病房值班，说一切进展顺利，估计7-10天可以出院，先生已经迫不及待地想5天就出院。儿子飞去大学前来病房看先生，非常高兴最危险的时期已经过去。感恩小叔子已经提前飞去儿子的学校。谢谢朋友夫妻和他们的孩子一同陪儿子去到学校。

终于，第20天，ANC升到了490。M医生的预期真的很准，第21天，ANC到了655，先生出院了！之后的两个月，先生努力恢复，以最短的时间达到要求，被允许在感恩节的时候回家。

又过了三个月，他脱离了免疫抑制剂，并可以半职做管理工作。

再三个月后，飞去儿子学校，看他所在的管弦乐队表演。

接着又陪婆婆去阿拉斯加游轮。

移植后11个月，开始看门诊病人，恢复全职工作。

先生的勇气、

坚定的意志

永远乐观的态度

让他终于战胜了癌症！！！

雷春完成于2019年8月10日