愿每个星星的孩子都能重归地球 |《科学通报》出版孤独症专题

撰文 | 刘亚萍 陈文锋 傅小兰

单位 | 中科院心理所

      孤独症孩子就是一个独特的个体，在独特的环境下发展的结果，只有尊重和理解才能让孩子最大化恢复到大自然与社会文化赋予的一个自然人的常态。其实，大部分人都多多少少带有孤独症特征，只是不构成孤独症障碍不需要特殊治疗而已。孤独症孩子的家庭都曾经历过不同程度的彷徨无助，但无论如何家长仍然是孩子成长最核心的社会支撑。正因为如此，家长的责任就更加重大，若一味沉浸在孩子自闭的痛苦中，不仅帮不上孩子，而且会让沉重的负性情绪压垮了自己。

      换个角度，我们再去反思孤独症是否必须“治愈”？

      高功能孤独症患者罗伊说：“当人们谈到治愈或治疗孤独症时，我感觉到很受伤，就好像社会不需要我一样”；孤独症科学家天宝说：“如果我打个响指，就摆脱掉孤独症，那么我不愿意，因为那样我就不是自己了。孤独症是我的一部分”。因此，在纠正孤独症儿童的行为时，我们一定要注意“个性”与“障碍”的区别，只要不妨碍他人，不妨碍公共秩序，不影响个人健康，那就不是“障碍”，就可视为孩子的“个性”，忽略即可，这样孩子与家长都轻松。

      目前, 对孤独症儿童的干预模式逐步由医学模式转向社会模式。某种意义上, 协助患儿适应生活与生存即为“治疗”。格林斯潘教授指出：“对孤独症儿童，奠定和激发健康成长的基础能力，比单纯的行为干预要重要”。 接受事实，接纳孩子，在爱的氛围下结合个性化训练能够使孩子逐步具备生活自理能力、与人交往能力，从而适应社会。让孩子能够自发成长才是干预的最终目标，孤独症儿童每次成长的突破可能就是一般孩子习以为常的自然步伐，但这却是他们必须要走的路。

      《科学通报》希望大众能对孤独症患者在心理、生理上的异常有更开阔的认识而专门开设了孤独症专题。研究发现一些孤独症特征其实能给人生带来某些益处，技术的发展若让人们仅用手机就能完成大部分生活事务，大大减少面对面沟通，那孤独症患者的特征恰好适应了科技给生活带来这些变化。无论孤独症儿童是否算是真正意义上的“弱势“群体，但他们切实需要帮助，他们认识世界的视角很特别，也需要被挖掘，因为这些视角恰恰可能解决我们普通人无法解决的问题。

      最近也有学者提到，孤独症可能是另外一种大脑发育途径，它不是一种发育障碍，只是大脑从不同的初始状态，同样有序的发育过程。中山大学附属第三医院主任医师，孤独症儿童专家邹小兵教授说：“孤独症儿童是最具有抢救价值的群体”。

      因此，无论是孤独症儿童的家长，还是这个领域的研究者都不要为孤独症儿童的成长设限，人的成长并非少儿时期那么短暂的几年，而是用一生在成长，孤独症患者随时都可能踏上回归之路，并在人生任何时刻都可能找回自己。所以我们要心平气和“聆听”孤独症孩子成长中的“无常”，去聆听孩子们通过“自闭”呼吁的自由与理解，平和接纳并试图用爱与专业去化解孩子的无常。只有这样孤独症孩子才会从星星回归到地球这个社会大家庭，而且我们相信每个回归的孤独症孩子都将用他特有的天赋回馈于社会。

孤独症专题篇目

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