请你跟我这样做⑥｜戴榕：写给孩子小学的一封信

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联系人：5317002（大八）

戴榕

全国心智障碍者家长联会 代理理事长

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 理事

“融爱行”项目发起人之一

戴榕说｜懂得感恩，定能收获一缕缕春风

作为一名自闭症孩子的家长，从诊断的那一刻起我们就要做好与自闭症战斗一生的准备，在家长的人际关系圈中，除了家人孩子，还有老师、社工、医生、同学家长、社区里的邻居，乃至保安、便利商店等相关人员，我们需要他们的帮助，也必须获得他们的帮助。

常言感激，常怀一颗感恩的心，这个世界在我们眼中就会变得愈加美好，而我们和孩子将获得更多的爱和帮助。

感谢信，是表达谢意的最主要的方式，从幼儿园开始，我们就经常写感谢信，甚至召开答谢会，向学校、老师、同学乃至家长表示感谢，比如：

孩子得到特别的帮助时；孩子取得明显的进步时；学期结束时；毕业离开学校等时刻，尤其是学期结束毕业离校时，感谢信不仅仅要送至学校，更要送到上级主管部门，鼓励学校对特殊需要学生的关爱，同时，希望更多这样的学校出现，蔚然成风！

我们是住在海岛上的人，不要与海洋为敌；感恩，是人生的最大智慧，是一种幸福。懂得感恩，定能收获一缕缕春风。

致京溪小学校领导及老师的一封信

尊敬的校领导、各位老师：

你们好！

新学期开始了，看看一年级的新同学都满怀喜悦心情踏上人生路上的新起点，家长们也为之感到骄傲自豪，而此时我们却内心惶惶、坐立不安……

我的孩子小东（现入读京溪小学一年级六班）三年多前被诊断为“儿童孤独症”，随着他各方面的进步与发展，目前的定义为“高功能孤独症”。

人们可以想象，作为家长我们当时所经历的“痛苦、焦虑、无助、茫然”的心路历程，甚至于一直不敢相信事实，而更多的时候是深深的自责，接下来好长的一段日子我们都在煎熬中渡过。

因为不论如何任其发展，随着时间的推移，我的孩子与其他同龄孩子的差距将愈来愈大，想到将来社会能否接纳他；想到他可能受到的歧视；想到他是否能有好的转变以致能否自立、工作甚至结婚；想到他甚至可能会感受不到生活的快乐和尊严……我们的心都要碎了！

可以说，家中有一个孤独症儿童是我们极大的不幸，他给我们的人生和家庭带来了天翻地覆的变化，我们需要面对人生的一个极大的挑战，我们也意识到“痛苦与焦虑”对孩子毫无益处；只有面对现实，不要退缩，寻找治愈孤独症的最佳渠道才是我们的正确选择，因为我们也深深懂得，学龄前是孩子宝贵的黄金矫正期，孩子的时间很宝贵，耽误不起。

···

通过阅读相关资料我们获知，儿童孤独症（又称自闭症）是一种较为严重的儿童发育障碍性疾病，属于广泛性发育障碍的一种。患病率估计已达到五百分之一。男女发病率差异显著，男：女约为5：1，病因未明。

目前我国乃至世界上对孤独症都没有特效的药物治疗，也没有一种方法能够彻底治愈孤独症。但是孤独症研究专家指出，这并不是说我们对孤独症完全束手无策，采用一些特殊的教育和训练方法，孤独症儿童的预后可以有显著的改善甚至于康复。

于是我们开始了“寻医问药”

前往中山三院儿童发育行为研究中心、北京医科大学第六附属医院（北京孤独症康复研究所）及北京星星雨孤独症教育研究所寻求专业人士的帮助；参加中山三院举办的孤独症家长培训班；阅读有关心理学、教育学及国内外孤独症专业书籍；上网浏览国内外有关孤独症的网站更多地了解孤独症；加入北京市孤独症康复协会及广东省特殊孩子家长俱乐部增加更多的信息来源，向其他孤独症患儿家长求经及时调整自己的心态······

接下来我们开始在家中每天坚持对孩子进行结构化教育训练；参加中山三院为期十天的听力统合训练；定期的感觉统合训练；日常生活中有意识地行为矫正和训练。进行早期干预等等。

最为重要的是我们得到第一军医大幼儿园的领导与老师们的帮助支持，使孩子得到了来自群体更多的关爱。园领导不仅安排小孩的看护姐姐（学前教育专业，中专毕业，正在进修大专教育管理）在幼儿园进行陪读，同时老师悉心传授教育方法，共同讨论制定训练计划······

半年后，当我们再次前往中山三院进行评估时，孩子发展及行为水平已达到4岁6个月，与半年前评估的3岁1个月相比进步是非常大的，从一句话都不愿意说，到能主动表达完整简单的一件事情；从对人视而不见，到对感兴趣的话题能目不转睛；从上课频繁走动、“离班出走”，到能一节课坚持在座位上；从经常骚扰攻击别的小朋友到能被动地和小朋友一起玩······

孩子取得了很大的进步，中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授对我们训练结果和方法大加赞赏，并邀请我们向其他家长传授经验。这些都令我们对孩子的康复坚定了信心，充满了希望。

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三年过去了，尽管孩子在各方面的表现与其他同龄孩子比较尚有许多不如人意之处，但是他的进步是有目共睹的，也是令其他许多自闭症家长所羡慕的。

幼儿园毕业汇演时单独上台表演“讲故事-小红帽”；对父母及家人的情感更加丰富；理解能力也有很大进步，学会了十以内的加法；运动机能也得到了相应的发展，能在舞台上连贯地表演舞蹈······

新学期已经开始三天了，连日来我们内心交织着复杂的情感，既抱歉，又感激；既不安，又期盼。

“抱歉”的是：为了孩子能顺利进入京溪小学，我们没有在开学前将孩子的状况告知学校，我们顾虑重重学校会不会接纳孩子？担心学校会把我们的孩子拒之门外，而使他无法像其他孩子一样接受教育，在此，恳请各位领导与老师理解我们的心情，并接受我们最诚挚的歉意！

“感激”的是：我们惶惶不安的心正在渐渐平静，京溪小学无愧于省一级教育机构，不仅有一流硬件设施，更有一批高素质与充满爱心的教育者。短短几天，我们与班级的姚老师、朱老师、费老师进行了一定的交流，她们的爱心与敬业精神，令我们非常感动。

她们并没有歧视孩子，而是给予了更多的关爱。当姚老师在电话中告诉我，为了观察孩子的日常行为，陪同他一起到洗手间时，我的眼睛顿时湿润了。她不仅有敏锐的洞察力，还有可贵的爱心，正如校园中板报中的赫然醒目的“爱生，敬业，真诚，进取”。对于这一切，我们感激不尽。

“不安”的是：一个有孤独症倾向的孩子给我们的家庭带来了无尽的烦恼，更会给学校与老师增加烦恼和压力，因为这样一个孩子会新添更多的工作、花费更多的心思，同时也难免给其他孩子带来一些妨碍，为此我们内心有深深的不安。

“期盼”的是：孩子能在学校和家庭的帮助下顺利完成六年学业，并获得各方面发展的大突破，使得孩子在走向康复的同时，家长和老师也能因此走向成功教育，获得一份特殊的成就感。

而班级的同学在帮助孩子的同时，也能得到一份团结友爱的现实教材。我们期盼着我们能成为风雨路上真正的勇敢者，坚强些，再坚强些，相信”沉舟侧畔千帆过，病树前头万木春“。

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为了能更好的把小东在校园内外的表现及时反馈给老师，以便得到老师更多的指点，因此设计了这本特殊的学校与家庭联系手册。其中前部分包括小东现阶段表现，孤独症相关介绍等，后部分为表格式日记，主要由家长完成。

敬爱的园丁们，请再次接受我们诚挚的感谢的崇高的敬意！

祝京溪小学，欣欣向荣，蒸蒸日上！

祝老师们，身体健康，万事如意！

敬礼！

一年级六班家长

张先明、戴榕

-完-