“每100个患儿里，近20个无法治愈”，他希望看到生死两相安

“你害怕打针吗，默默？”

“不害怕。”

“那你有什么害怕的呢？”

“我害怕见不到妈妈肚子里的小宝宝。”

在默默妈妈的身体里，新的生命在孕育，但默默的生命会如何，谁也说不清楚。

看着癌痛难忍、蜷曲着身体一言不发的默默，家人最终和方主任达成了高度的一致：让默默转入安宁疗护病房，陪他走完人生中最值得记忆的时光。

进入安宁病房后，在自控皮下镇痛装置（PCSA）的作用下，默默的疼痛很快缓解了不少，脸上出现了难得的笑容，也有了胃口吃东西，和家人说说话。

平静的日子下，小生命在悄然流逝，一步步到了最后时刻。“妈妈，我好像不能陪着你了，以后让小弟弟陪着你吧，他长大会保护你的。”

默默爸爸俯下身，轻轻在他的耳朵旁说：“去了那边，要多结交朋友哦！”人去世后，听觉应该是最后消失的。默默一定能听得到，只是他再也不会像平时一样用力地点点头了。

这是今年3月发生在南京市儿童医院安宁疗护病房的故事。作为这间病房的创始人，血液肿瘤科方拥军主任说，他希望看到的，是生死两相安。

“儿童肿瘤总体治愈率高，但即使是在我们这种三甲医院，每100个患儿里，还是有近20个无法治愈。”说起这些孩子，方主任总是有些痛心。

有些孩子是在治疗过程中出现了严重的并发症突然离世的，对本来满怀希望的家长而言，是永远无法治愈的伤痛。但更多的孩子，是辗转过多地求医，也尝试过几乎所有可用的治疗方法，最后几乎所有的医生都给出了相同的结论：这个病治不下去了。

方主任觉得，当已知的方法都不能治愈疾病的时候，或许退一步，才是海阔天空。医生和家长一起，减轻孩子痛苦、用爱和陪伴好好和孩子告别，是对生命更好的尊重。

2018年年底，方主任收到了一对夫妻的求助。他们的孩子年仅10岁，已是脑肿瘤晚期。几经诊治，所有的方法用过后都看不到治愈的希望，所在医院也无法继续接收。

父母不忍心看到孩子在最后的日子还要忍受疼痛，乞求方主任帮帮他们，哪怕是开点止痛药、开点镇静，只要能让孩子舒服一点就好。

后来在方主任的帮助下，一家人住进了南京的一家二级医院的单人病房，但是二级医院在此之前几乎就没有收治过儿童肿瘤患者，对病症的处理并不熟悉，尤其是对于癌痛，止疼的方法和装置都有限。

最后那段日子，孩子承受的痛苦未减、家长遗憾未尽，孩子就走了。

这件事让方主任久久无法释怀，他总在想：“其实他们的要求并不是那么难以实现，如果能有一个专门的安宁疗护病房，孩子们的最后一程就能走得安然。”

安宁疗护的概念，方主任早年在国外进修的时候就接触过，让临终者没有痛苦地度过最后的时光，在他看来，和治愈病人一样，也是医生应该担起的责任。方主任下定了决心，要在自己医院的科室里开办一个安宁疗护病房。

“国内安宁疗护还处于起步阶段，我们作为公立医院，有大量的患者基础、晚期病人的临床经验、最完备的镇痛条件，更应该去积极探索这件事。”

筹备工作几乎是一路绿灯，听完方主任的提议和详尽的计划，医院也深觉有必要重视起这类患儿家庭被忽视的诉求，随即动员了全院的资源来支持方主任工作。

正好方主任自己有空置的病房，从中拨出了两间作为安宁疗护病房，由血液肿瘤科的医护兼任安宁疗护团队，加上省妇女儿童福利基金会彩虹益基金的助力，2020年8月，安宁疗护病房正式落成。

除了方主任，血液肿瘤科的黄婕医生、王筠医生、李明瑾护士和戴谦护士也都是安宁疗护团队的一员。孩子进入安宁疗护病房后，黄婕医生会根据具体情况进行讨论，参加制定和提出治疗方案，包括营养、止痛等等。

病房开启的那天，方主任心情有些复杂，激动、不安、压力都有。前期的准备有各方的帮助，但接下来的工作要如何开展，才是最大的挑战。

“在血液肿瘤科这些年，我一直是个‘积极’的医生，总是在给孩子上化疗、抗感染、用药，想尽办法帮他们打败肿瘤。但现在要我当个‘消极’的医生，不再给安宁疗护病房里的孩子用那些治疗手段，和之前是完全相反的方向。”

方主任坦言，在一开始，他其实不知道应该怎么做。安宁疗护不像疾病治疗有指南、有专家共识可循，什么能做、什么不能做就需要在摸索总结中慢慢捋清楚，也涉及到很多伦理、法律的问题。

最开始那段时间，遇到困惑时，方主任没少向东部战区空军医院疼痛科周宁主任请教，直到现在，每完成5例病人，也会再请周宁主任做个点评。

方主任表示，尽管查阅过大量资料，在真正开展工作前，他对安宁疗护的理解还是较为粗浅。安宁疗护最核心的理念就是减轻痛苦、缓解症状，在最开始时，他也就将此理解为进入安宁疗护病房后，专注于给孩子止痛，其他任何会施加痛苦的积极性治疗也就应该中止。

不过，后来在实际接触和尝试中发现，有时候这些治疗方法也能对一些患儿起到症状缓解的作用，那也应该纳入安宁疗护的内容。

所以现在的安宁病房里虽然一般不再涉及输血、化疗、放疗等积极性的治疗，但如果这些会让孩子感到舒服一点，医生还是会适当的给予，正是如此，一些“善意的谎言“也是存在的。

曾有个患儿主动要求医生给他输一些“掉头发的药”，几年的治疗经历带给他的认知是，只要用了化疗药，头发掉了，病也就会好起来了。方主任和家长沟通后，给他挂上了生理盐水，告诉他这就是会掉头发的药。孩子听了很开心，情绪稳定了不少。

但有一点很清晰的是，安宁疗护既不是安乐死，也不会再对孩子展开抢救，而是不加速也不延缓死亡的到来。并且，只有在经过充分评估、确实治愈几率已经很小的孩子，医生才会在和家长达成一致后转入安宁疗护病房。

说起自己最大感触的事，方主任想起一位转入又转出的孩子。经过前期评估和家长确认后，孩子应该会在安宁疗护病房走完最后那段路。但在孩子垂危之际，家长还是决定实施抢救、将孩子转入ICU继续维持他的生命。

“作为医生，我们一定会尊重家长的决定。”在此后的工作中，方主任会格外留心的一点是，对家长的哀伤辅导应该尽早进行，也应该先确认每一位家庭成员都对安宁疗护有充分的认同，逐步接受孩子的离开已经不可避免。

只有在所有人都准备好的情况下，安宁疗护才能真的帮助到家庭，避免他们痛苦地纠结摇摆。

死亡这件事不仅要跟家长谈，也要和孩子谈，尤其是大一点的孩子，他们其实明白自己住进这里意味着什么。

方主任通常会跟他们说：“这个星球对你们来说太沉重了，以后你们会去到另一个星球开启新的生活，爸爸妈妈永远爱你，你们还在一起，只是背对着他们。”

安宁疗护病房开启以来，已有30个孩子在父母亲人的陪伴下，平静启航“新星球”。病房的角落里，放着一本留言簿。翻开第一页，就是安宁病房入住的第一位孩子和家长共同完成的一纸感谢。

被孩子用画笔装点得五颜六色的纸面上，家长平静地叙述了陪伴孩子的最后一程，从恐惧到释然，懂得了“活着，爱与被爱，永远是这世上最最重要的事情。”旁边，孩子画上了好多红色的爱心。

“有很多同事都觉得我的安宁疗护工作没有多大意义，不符合医生救死扶伤的使命。在这里我好像确实不是个积极的医生，但是让孩子在爱和温暖中离开，对我而言并不比治好一个孩子的意义小，这也是对家长最后的慰藉。”方主任表示，在这里，死亡是不可避免的结局，自然也少了些欢欣雀跃的时刻，但看到饱受痛苦的孩子有一段轻松的时光、看到家长有勇气和力量面对离开，这些都是成就感的来源。

在这个病房开设之前，方主任见了太多生死两相难的家庭。

“您能不能再想想办法，救救孩子。”每当听到这样的请求，同为人父，他能够体会家长的无助，只要孩子还在，总觉得还有希望、想要再搏一把。

这些家长和孩子都努力到了最后一刻，但什么都没改变，每每想到这些孩子孤零零在ICU、满身管子匆匆离开时，方主任都会问自己，这样的结局到底是不留遗憾、还是更遗憾？

还有很多孩子，甚至不再被医院接收，只能让父母带回家，在没有止痛条件的情况下，孩子受苦，家长无能为力，这段日子对家庭里的每个人都会是残酷痛苦的记忆。

“其实我们医生不是神，不能解决所有问题，哪怕我懂移植、会做免疫治疗、会所有最前沿的手段，还是会有不能治愈的病人。这时候如果学会退而求次，用一些缓和痛苦的方法，家人一起走完最后一程，或许是更好的结局，至少美好的回忆会永远存在，以后回想起来也不是那么心碎。”

“慢下来，不着急。”正如方主任所说，安宁疗护病房里，时间好像确实变得很缓慢，大部分时间是留给一家人的。

孩子不再痛了，可以睡得好，可以听着妈妈读绘本讲故事、和爸爸摆弄玩具，和每个普通家庭里的日常一幕没什么不同，不一样的是，他们知道小生命的终点将至，但他们都准备好了。

采访&撰稿 | 夏雨

编辑 | 博雅、uu

排版 | 洁怡

校对 | 张铮