大便失禁、小便漏尿、“缩头小乌龟”，我真的是绝望一键三联了

2021年9月18日，是一个特殊的日子。在这个和平的年代，我没有听到枪声，但是“咚”的一声，命运向我开了一枪。

那是团建的晚宴，意气风发的我，入职三年多终于开始带团队了。我享受着大家的认可，也自以为需要承担一些社交的责任了，不自量力地喝了许多酒。转场KTV，大家继续觥筹交错、推杯换盏。上头的我在桌子上旋转跳跃，直到“咚”地一声跌落在我自己喷洒在地上的啤酒里。

这是一次无保护的降落，我屁股向后呈平沙落雁式。疼痛让我有了一瞬间的清醒与尴尬，但是那又怎样呢？谁不喜欢一个真性情的人，大不了就是没法坚持到散场，回去睡一觉就好了。

第二天醒来，屁股的疼痛加剧了。一向不愿意去医院的我，竟然主动就医了。

拍完CT后，急诊室大夫说：“你这次摔跤没什么事儿，就是肌肉拉伤，骨头没问题。”

“但是你看啊，你的骶骨上长了个东西，几乎把你这几节骶骨都侵蚀掉了。你尽快去骨肿瘤科查一下吧，一定要尽快啊！”

记得有一个心理学相关的理论说，人们在面对重大负性事件时，大体上会分为5个阶段：否认、愤怒、讨价还价、沮丧、接受。这也恰好是我在这段经历中的心路历程。

否认：大夫也是人，万一错了呢？

“急诊的大夫，又不是专业科室的，肯定吓唬我呢。不放心就查查，估计查也是白查。”第二天正好是中秋节，家人们都聚在了一起，我听着他们的唠叨，不耐烦地回应。

隔天一早，我就被老婆拖到医院拍了增强核磁。要等两个小时才能知道结果，我就回到车里躺下了，无聊地刷着大众点评，想着中午吃点什么。但还没到半个小时，我就接到了放射科大夫的电话。

“你还在医院吗？我们从你的影像中看到了异常，有骨破坏性占位，基本确定是肿瘤……具体性质不好说，建议你立刻转到相关专科请专家看一下。千万不能掉以轻心，千万不能耽误时间。”

没有眼前一黑，也没有晴天霹雳，只是我突然间没了胃口。应该，或许，没有那么严重吧？肯定没事的，有事就直说了。估计是在有事没事之间，所以才让找专家看。心里隐隐有些不安，但我还是在给自己找借口、找可能性。

中秋假期结束，我赶紧挂上专家号。好消息是发现得还算及时，坏消息是从片子初步看，医生怀疑我得了一种复发率极高的低恶性肿瘤——脊索瘤。我不信，大夫也是人，万一错了呢？

就这样，我和老婆提心吊胆地上着班，我的老母亲带着片子几乎跑遍了全北京最好的医院，都得到了相似的不大乐观的答案。

愤怒：两难的选择像耳光一样，扇在我的脸上

经过不同专家的判断，大体上有了一个方向，两种选择。

因为影像学显示存在占位和骨破坏，所以很多专家都怀疑不是“好东西”。因此，当时的我面临着两种选择。

影像学显示存在占位和骨破坏，不像“好东西”。丨作者供图

一种选择是进行穿刺检查。穿刺检查的好处是，可以在术前基本判定肿瘤性质，再确定手术方案；但风险在于，骶骨部位解剖结构比较复杂，如果是恶性肿瘤，并且穿刺过程中不幸出现污染的话，就会有转移扩散的风险。

另一种选择是直接做切除手术。直接切除的好处是，无论是什么性质的肿瘤，我目前的情况都可以完整摘除；但风险在于，完整摘除容易造成神经损伤，术后恢复难度大，我甚至有可能大小便失禁、失去性功能等等。

两种方案都有风险，目前我的情况说不上哪一种方案绝对更好，医生把所有的可能性都明确说了，接下来需要我思考后做选择了。成年人往往要面临两难的选择，而选择的标准清晰又模糊，或者趋利，或者避害。风险发生的后果和发生概率，可能就是最后的权重。

两难的选择像耳光一样，响亮地扇在我的脸上，一时之间竟把我扇懵了。

我加入了脊索瘤病友群，看到了做5次、6次、甚至8次手术的人的经历。如果真是恶性的脊索瘤，我刚刚开始的人生，似乎就要这样一辈子跟它耗下去了。

再说神经功能，医生说切除手术有一定的可能神经功能受损。概率虽然不算很高，但如果这意味着有可能大小便失禁，有可能性失去性功能，听起来便是一件很恐怖的事情了。晃神之后，我开始愤怒：“为什么是我？凭什么是我？”

这两个问题交织出现在我的心里。回想过去的20多年，我并不是一个坏人，也没有什么坏习惯。为什么倒霉的是我呢？

两个月前我才刚刚领了结婚证，甚至还没有办婚礼。我开始心疼妻子，我宁可根本没有领证甚至不曾和她认识，也不想拖累她。

我开始讨厌这个世界，讨厌笑声，讨厌别人的关心和问候。

讨价还价：在“精神故乡”遗忘生病

然而愤怒并不能真正解决问题，只会给身边的人带来困扰。我陷入了对结果极度悲观的状态，认为自己的有效生命进入了倒计时。这样的我实在无法再困在愤怒中浪费时间。那么，我能给自己爱的人留下点什么呢？又或者还有哪些未尽之事？

恰逢十一假期，我和妻子准备再留下些回忆。

我们特地把入院时间推迟到十一之后，并迅速定了机票，去了我们的“精神故乡”。我们住了最美的民宿，吃了最好的饭，也收集了最难忘的回忆。早上起床，一碗素面温暖朝露的寒凉；楠溪江边，四只脚丫搅动荡漾的波纹；黄昏前，面向青山的无边泳池倒映着绚烂的泡泡；夕阳西下，我们在天幕下手拉着手忽略时间的流逝。

这一路没有人提起生病这件事，我们两个人默契地选择“遗忘”。你提与不提，它就在那儿。那么就让它在那儿，此刻我们只想关心彼此。

黄昏下的等待丨作者供图

载着美好的回忆，我们回到了北京。我留下了对爸爸妈妈以及妻子想说的话。

 “如果我回不来，那么就看看这些视频。”我把“视频遗嘱”交给妻子。

坐等医院的电话，我已做好准备奔赴属于自己的战场。在父亲的陪同下，我入院了。

沮丧：失去“小尾巴”的过程中，我遭遇了4次打击

在治疗方式的选择上，我决定避害。我宁可承受神经功能受损的风险，也不愿意面临无尽重复的手术和治疗。这当然是一种博弈。我赌自己的运气，也赌医生的判断和能力。当然主治医生也需要在两难中做出选择。一方面，他需要尽可能扩大切除范围，以完整切除肿瘤，避免扩散；另一方面，他也需要将手术对我原生身体造成的损伤降到最低。

于是第一次打击就这样来了。主治医生找我术前谈话，他把一个模型摆在我面前，告诉我要切除什么位置。肿瘤占位从骶3贯穿至骶5，为了尽可能地避免复发，需要整体切除骶3至骶5三节骶骨，也一并切除附着在骶骨上的骶神经。手术后，我将完全失去我的“小尾巴”。

我一次又一次确认了手术风险，严谨的主治医生也一遍又一遍地给了我同样的答案。不过，他的另一句话也鼓励到了我：“统计学概率对你没有意义，对个体而言只有1和0，没有百分号。”

术前签字大概有5~8个，我从来没有这么认真读过需要我签字的文件。“将专业的事，交给专业的人去做。Some things you just have to take on faith.”这是我签字时告诉自己的话。

前一台手术结束得比预定时间早，所以我的手术时间临时从下午调整到了上午，这也导致进手术室的时候，我没有机会见到自己的母亲、妻子和岳父岳母。这大概是我醒着的时候最大的遗憾，但也坚定了我的信念：一定要好好地出来。

手术大概进行了4~5个小时，当我被唤醒时，整个人在瑟瑟发抖。大夫让我动动脚趾，我努力动了一下，大夫说很好，动得很棒。这是不是表明我应该还能够站起来、能够开车。

原来人的骶骨和猪骨头没什么两样丨作者供图

被推出手术室的时候，爸爸告诉我家人所在的方位，我努力扭过头去看他们。隐隐约约地，我似乎也能听到他们在呼唤我。“老婆，等我回家！”拼劲全力喊出这句话之后，我又昏过去了。

第二次打击，是第二天一早医生查房的时候，我似乎变成了“生化人”。

麻醉药的效果还在，我没有感觉到什么痛苦，也没关心过自己到底经历了什么。但是查房的时候，医生一下子掀开了被子，我才看到自己身上插着三根管子，两根引流管、一根尿管。800毫升，不是啤酒，是我一晚上引流出来的盆腔血水。我多么希望自己可以一跃而起，顺手拔了管子，然后从手上伸出钛合金的爪子，从此哥们就是金刚狼本狼了。

然而事实上，我坐不起来也拆不了管子，我和金刚狼唯一的共同点是我身体里也有一堆钛合金支架，但它们可千万别从我身体里伸出来。

我的钛合金支架丨作者供图

接下来就是第一次下地、第一次进食，我感觉过去的自己在慢慢地回来，我充满期待地等待着拔管出院。

然而第三次打击来得猝不及防，我失禁了。

为了让妻子放心，我忍着疼痛站起来，穿着防止静脉血栓的雪白色长筒袜，拎着我的尿袋，“徘徊”在病房里，和她开视频。万万没想到，视频刚刚接通不到一分钟，我就感觉双腿间一股温热。低头一看，雪白的袜子上沾满了污秽。我草草挂断视频，喊来了父亲。

对于还不到30岁的人来说，这是一件不可接受的事情。我开始害怕，如果这是今后的日常生活，我该怎么办呢？我无法像健全人一样去工作，甚至也无法像健全人一样去生活。我该怎样面对别人的眼光，无论那个眼光是鄙夷、嫌弃，还是同情、可怜。

在绝望和痛苦中，我度过了漫长的住院期。好在全家人苦苦等待的病理“审判”，是良性的神经鞘瘤，而非斩不断的脊索瘤。总算是一个好消息。

最终病理诊断丨作者供图

出院后的康复训练，我开始重走“肛欲期”，不断练习控制动作，适应新的排便预警信号。我的神经也算给力，在神经恢复deadline内学会了代偿功能。于是我渐渐告别了大便失禁、小便漏尿的尴尬，排便感觉也在逐渐恢复。

最后一次重大的打击来自于，我的“小兄弟”不听使唤了。

它不仅失去了晨勃功能，也失去了感觉。所以漏尿了它不知道，性功能更是天方夜谭。它成了“缩头小乌龟”，不理我了。

大便失禁、小便漏尿、“缩头小乌龟”，绝望一键三联了。

沮丧像阿兹卡班的摄魂怪一样汹涌澎湃，一点一点吸走了我所有的快乐和热情。我开始对身边的人无故发脾气，吃什么都索然无味。

从我的卧室看出去，刚好有一棵大树。出院的时候已经入冬了，我开玩笑地跟爱人说：“还记得《最后一片树叶》那篇课文吗？等树叶掉光了，我就好了。”但命运仿佛在跟我开玩笑，有一片顽强的树叶，独自守在枝头，熬过了大风、熬过了大雪，它依然坚挺着。每天打开窗帘望着它，我都在较劲。终于在12月的一天早晨，树叶不见了，只是我没有完全好转。

也许是我错了，树叶的掉落并不代表我好了，而是宣布我不会好了。

那一天，沮丧的摄魂怪吸走了我最后的希望。

接受：直面疾病，接受自己

每当我绝望时，都会有一只小鹿闪着光驱赶走寒冷和空洞，那是爱人以及她对我的爱。她一次又一次替我喊出“呼神护卫”，化身成守护者，陪伴在我身边。

我的爱人说，只有我在身边，她才能睡得踏实。这句话虽然很短，却很温柔、很有力量，给了我莫大的支撑。

我曾经以为爱一个人到极致，是愿意为她付出生命。可这次疾病让我认识到，爱一个人到极致，是愿意为你苟活，只要你还需要我，我就可以面对生活中所有的苦难与不甘。

于是，我开始鼓起勇气走出家门。从带着尿不湿，到带着卫生巾。从包里背着全套换洗裤子，到只背着内裤。

于是，我们开始研究有没有其他生育方法。我们开始搜索专业论文，做好了接受辅助生殖技术的准备。

在爱人的帮助下，我学会去直面疾病，接受自己。

元旦后，我们带着全套装备，一起坐飞机去了澳门。我在心理上迈出了最重要的一步，这个坎，我爬出来了。

鼓足勇气走出家门丨作者供图

近况：一切在好转，我们终于如愿举办了新婚派对

幸运的是，随着心态的放松和身体的锻炼，我的功能目前已经基本恢复了。大小便失禁没有了，只是与术前相比，我需要付出更多的努力、调用更多的精力去完成。2022年5月15日，全国助残日那天，我的“缩头小乌龟”也出来晒太阳了。我想，自己会永远记得这一天。

每一个醒来的早晨，我都会怀着感恩的心。感恩过去一年里帮助过我的每一个人，感恩父母、家人，更感恩我的爱人。

2022年7月，我和妻子终于如愿举办了我们的新婚派对。

 “所有的情侣都讲过情话，但我们是少有的留过遗言的，我们有过命的交情。”在结婚派对上，我如是说。

医生点评

作者：失去尾巴的小海豹

编辑：刀客特魏、黎小球

本文来自果壳病人（ID：health_guokr），未经授权不得转载，如有需要请联系health@guokr.com