我的儿子有猫叫症，但他在世界上儿童最幸福的国家荷兰长大

原创王蓓别处World

这是「在别处养娃」系列的第 12 篇文章

我是第一次听说「猫叫症」这种基因突变的罕见疾病。

作者是一位全职妈妈，她在育儿理念注重节奏感、清洁度和规律性的荷兰社会，生下两个混血宝宝，一切本该无风无浪，小儿子却戏剧性地患上概率五万分之一罕见疾病。这本可以变成一个悲情故事：被击垮的母亲、焦虑的父亲、难以融入的社会……

但很幸运的是，作者有一个强大的老公，夫家的亲人好友也会来跟她谈心——没有狭隘的怜悯而是充满尊重与同理心。于是作者逐渐开始走出抑郁，将注意力放在小儿子的健康与快乐上。

荷兰对待残障儿童的态度也并不是将他们与世隔绝，而是提倡「融合教育」，帮助罹患先天疾病的这些儿童能更好地融入社会，同时也让正常的孩子们能更好地了解和接受有特殊需求的同龄小伙伴。

所以作者今天依然是位全职妈妈，经历着极其忙碌却保持节奏感的有规律生活。大儿子独立自主，先天弱势的小儿子也在慢慢成长进步。难怪会有一种说法：在荷兰长大的儿童是全世界最幸福的。

选凝

于台北

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几年前我看了一部名叫“I don’t know how she does it”的好莱坞 Cliché 喜剧片，有人把它翻译成《女强人清单》，电影里有一个让我几乎泪奔的桥段是女主到另一个城市出差，得知小儿子长了头虱，下一刻钟女主也被虱子搞得拼命挠头发。而我自己，也曾在登上国际航班出差的前一天，被大儿子传染了头虱，整晚上疯狂地给自己和两个儿子（老公居然很幸运地没被传染上）用篦子梳头、用去虱香波洗头。

我的生活就是这样既充满了程序性也时不时来点戏剧色彩。

荷兰式育儿的几个关键词

我住在荷兰，有两个儿子，也是一个国际品牌咨询事务所的合伙人，因此我是一个全职甚至超时工作的母亲。我先生是土生土长的荷兰人，除了假期或应急时我的荷兰公婆会偶尔帮忙之外，育儿完全是我们这个「双职工」小家庭自己的事。

我的爸爸妈妈都在国内，早已退休，是那种超级会享受生活的新潮老人。他们基本上每年夏天会到荷兰来住段时间，对我来说，看着爸爸妈妈精神抖擞地周游欧洲列国，比让他们帮我做家务看孩子，更让人欣慰。而我的新潮爸妈也非常前卫地尊重我跟老公的育儿原则，从没有摆出所谓的祖辈权威。

因此，我很幸运地成为时下不少人倡导的「孩子由父母自己带」的典型。

由于大学一毕业就出国留学，本科又是外文系，我属于从小思维就比较西化的类型。来到荷兰后，我很快学会了荷兰语，再加上工作圈社交圈一直都很国际化，我始终都没有遇到过特别明显的观念冲突，包括在育儿这件事上。

在育儿方法上，大多荷兰人信奉三个由字母「R」打头的词语，即Rust（休息）、Reinheid（卫生）和Regelmaat（规律）。这几个词我从我荷兰婆婆那里听过，从比我小一岁的荷兰小姑那里听过，也从妇产科的护士那里听过。大儿子出生后，我订阅了一堆荷兰语的育儿杂志，也在其中读到了这几个关键词。其中的「休息」和「规律」恰好与我在繁忙的日常工作生活中所努力遵循的张驰结合相吻合。

于是我毫不犹豫地实施了这种「荷兰式育儿」。

荷兰人个子高都是睡出来的？

荷兰宝宝通常从一出生起，就会睡在自己的小床，甚至住自己的房间。每天早早按时上床，其效果不仅保证了孩子的睡眠，还会让爸爸妈妈在晚餐后拥有属于自己的时间来休息和关心彼此。无论大人小孩夜里都能睡得更踏实。我的荷兰婆婆还曾经对我说，在荷兰人看来，孩子的到来为家庭增添了一员，却并非成为家庭的中心，因此一个荷兰家庭都是成员轮轴转，而不是围绕孩子转。

我的两个儿子都是从一出生就睡自己的小床，四五个月大的时候则住进了自己的房间。我老公负责每天晚上送孩子上床睡觉，讲完故事后，熄灯关门。老公和我每晚八点半以后就完全自由了，工作读书打游戏或上网看剧。

▲ 作者和大儿子在意大利度假

我大儿子今年 10 岁，依然保持八点半之前回自己房间休息的习惯，当然他不会马上睡觉，而是在床上看看书听听音乐，保持独立的清静。这种荷兰式作息和规律让我和老公这样的双职工家长拥有了忙碌有序的日常。

我有时候甚至会脑洞大开地想，都说人是在睡眠中长个子的，荷兰人平均身高世界第一，会不会也缘于他们童年良好的睡眠习惯、作息规律和充分的休息？

一个「猫叫症」妈妈的心路历程

有句育儿俗语说「第一个孩子照书养，第二个孩子当猪养。」我在老大出生后的确阅读了不少育儿杂志和育儿书籍，外加实践中带来的极好效果，使我在老二出生前格外自信和淡定。

然而人生从来都不是四平八稳和容易掌控的。出生前各种孕检都显示正常的老二出生时的体重只有他哥哥的一半，尖细的哭声被老公形容像「小猫在叫」，不料竟然一语成谶——半岁时依然瘫软不能翻身的二儿子，在各种检测排查后被确诊为「猫叫综合症」，我和老公也做了验血和基因筛查，老二的情况属于基因突变。

「猫叫综合症」翻译自法语 Cri du chat，因婴儿期的哭声像猫叫而得名，是一种由第五号染色体（5p）短臂缺损而引起的基因异常症状。罕见程度约为五万分之一， 可发生于任何族裔，女孩的发生率比男孩偏高。

猫叫综合症的孩子比正常孩子发育迟缓，智力落后。此外，因为低肌肉张力等因素，其发音、吞咽和吸吮等也会受到影响，语言表达是主要障碍之一。目前除了康复和物理疗法之外，还没有其他有效的药物疗法。

二儿子思思的确诊，一下子打乱了我们一直保持节奏感的有规律的家庭生活。思思今年已经六岁，他出生和确诊后的那一年，我和老公还有中荷两边的亲人都经历了极其复杂的心路历程，尤其我和老公，在自我调整自我激励的同时，还要不断学习和探索如何照顾好思思，如何挖掘他的潜能，如何做一个特殊儿童的父母。

如今回过头来看六年前的生活点滴，我可以很平静很淡定地跟别人讲述我从迷茫痛苦绝望到接受自我疗伤反思镇静的心态变化。

▲ 轮椅里的思思

在老二思思被确诊为罕见染色体变异的「先天残障」之后，我曾一度陷入严重的产后抑郁，参加过心理疏导疗程，甚至还被家庭医生开了抗抑郁处方药。我一直觉得如果不是老公的淡定和公婆以及老公家人的态度，我根本不可能在半年内走出抑郁，彻底接受孩子是先天残障这个事实，并以非常积极和乐观的态度来照顾思思开发他的潜能，对他未知的未来持一种满怀好奇的期待和希望。

荷兰一直被誉为全球最包容最开放的国家之一，从荷兰社会对 LGBT 性多元人群、软性毒品、色情业还有安乐死等极富争议的议题的态度就能看出，这个社会在接受多元人群边缘人群和弱势群体上真的是全球领先的。这种包容的态度深深影响了老公的父母辈（50后）和老公这一辈（70后）。

思思确诊后，我的公婆还有我老公的弟弟妹妹亲朋好友，都在精神上和日常生活上给了我们很多支持照顾。由于思思头三年体质偏弱，需要经常去医院检查，他们会来帮我们做家务，看护只比思思年长三岁的我家老大。他们会跟我谈心——以一种恰到好处的尊重和同理心，这里面没有无知的评判更没有狭隘的怜悯。

在他们看来，思思是上天赐予的一个礼物，是珍贵美好的生命。染色体变异导致了发展落后并不影响生命的重要性，更不影响他们对思思的爱。

我老公就更令我膜拜了，他在思思确诊后嚎啕大哭了一次，用他的话就是先哭尽所有的担忧恐惧和迷惑。他说：接下来我只关注一件事，思思的快乐。

我也很快将注意力全部集中在思思的健康与快乐上。

作为一个「猫叫症」孩子，思思的体质倒超乎寻常的好，除了大小运动发育迟缓，智力落后，他基本上就是一个健康的孩子。于是我们通过医院的儿科医生了解到了荷兰特殊护理康复体系。

思思在一岁半时进入了我们家所在城市的一个特殊护理中心。这个中心面向 0-17 岁的先天残障的孩子，分幼儿班、儿童班和少年班。中心先用至少半年的时间对每个孩子进行观察，看需要哪方面的康复和特殊教育。

▲ 作者和大儿子一起推着童车里的思思周末散步

每天早上八点一刻，一辆班车停到我家门口接思思去特殊中心，下午四点将思思送到我家门口，每周五天，天天如此。思思在中心除了日常的照顾外，还获得每周两次的大运动康复练习，一周一次的语言练习。也就是说，荷兰的残障儿童也有属于他们的早教中心或幼儿园。

在荷兰，像思思这样先天残障的幼儿如果没有太多的病理护理需求，家长都很愿意送他们去幼儿园托儿所。荷兰一般的幼儿园也不能拒收有特殊情况的孩子。我们在思思确诊前还送他去了一般的幼儿园几个月时间。只是问题在于，普通的幼儿园老师虽然都懂基本的儿童急救，但并不具备应对突发事件如癫痫心脏问题的专业技能，因此荷兰很多地区都设有特殊儿童早教中心。

在这些中心里，老师除了照顾孩子的起居，也肩负了对单个孩子做持续观察的使命，在至少半年的观察期后，老师会向孩子的家长建议应该加强哪些方面的特殊练习，如大小运动康复、语言练习、协调练习等。

而这些早教中心的老师们最关注的是两个核心目标：孩子潜能的开发和孩子幸福感的保证。

社会承担 VS. 家庭投入

荷兰的孩子都是四岁上学。我原以为思思不可能像他哥哥一样依照荷兰的教育体系受教育。但让我们惊喜不已的是，思思快满四岁的时候，他所在的特殊护理中心的老师向我们建议了一个融合小学——这是我家所在城市的一个公立学校，多年前开设了一个特殊班级，专门接收没有太多医疗救治需求的残障适龄儿童。其目的是为了帮助这些残障儿童更好地融入社会，也让正常的孩子们更好地了解和接受有特殊需求的同龄人。

于是思思在四岁那年跟他哥哥一样，也上了小学。我们的生活从他进入特殊护理中心起就恢复了节奏感和有规律的日常安排。

值得一提的是，融合教育也体现了荷兰社会对残障人群态度的一种转变趋势。

曾有一位荷兰特殊中学的老师告诉我，过去在高度福利的时期，荷兰提倡要为残障弱势人群提供所谓的安全岛，但那在一定程度上把他们与社会也隔离开来。如今很多机构开始推崇社会参与，倡导调动残障人群的潜能和作为。

另外，经济衰退也直接影响到了荷兰政府在社会福利方面的预算投入，因此就需要用更有效更省钱的方式来为残障人群，包括特殊儿童提供必要的社会保障和公共援助。

▲ 两岁的思思只有普通孩子一岁时的块头，不过我经常带他出去玩，让他对世界充满好奇。

思思的小学每年会举办好几次家长开放日，邀请家长参与「音乐启发」「手势语教程」等，目的就是希望家长也将练习和培养带回家配合学校一起实施。

遗憾的是，连续好几次的家长开放日上，我都是唯一的家长。思思的老师好几次苦笑地对我说：不少特殊孩子的父母很依赖国家安排好的这种「规律」，却丧失了自发的积极性，但对于特殊儿童来说，他们需要更多的关注度和潜能激发。

而家庭的投入其实才是最重要的。

荷兰的儿童最幸福？

根据联合国儿童基金会的调查统计，荷兰儿童的幸福指数连续好几年都在发达国家中排名第一。

有很多文章分析了荷兰儿童幸福的原因，比如荷兰教育制度重视对孩子的兴趣培养，而没有高负荷的压力；荷兰父母会花更多时间陪伴孩子，与孩子平等交流沟通，等等。