杭州日报《杭州男子从殡仪馆打来电话：能不能写写我们的天才儿子》这两天刷屏了，文章讲的是一个老父亲口述的生活史，里面主要讲的是双相情感障碍（躁郁症）儿子作为病人和作为翻译家的生活，也追忆了亡妻。讲了个体如何在命运洪流里面挣扎，讲了这个家庭如何相互支持。许多网友看完难免唏嘘，生出不少感慨。文章大规模传播后，听到了不少批评和质疑的声音，我觉得挺值得对话的。在此罗列出来。大概有这几种：问过金晓宇本人的意见了吗？隐私被公开合适吗？为什么通篇没有金晓宇自己的声音？
文中关于双相的说法（特别是涉及到日常行为表现和治疗的部分）是有偏差的，会误导大众。
金晓宇在文中给人的感觉失能的，同时天才的形容有浪漫化和美化双相群体的嫌疑。
媒体素质不够，只知道博眼球，没有把好关。
我想一个个的回应，可能都给不出什么结论，无非是呈现观点，激发思考：质疑1：问过金晓宇本人的意见了吗？隐私被公开合适吗？为什么通篇没有金晓宇自己的声音？回应：这样的质疑不少是来自精神健康从业者，和亲历者（同样有双相经历的人，或可以称为病友群体）视角。因为长期以来，精神障碍人士都是处于“被代表”“被讲述”的角色，一方面部分人本身的表达功能就不是特别强，另一方面也是缺少说话的机会，话筒递不到当事人手上来。
首先我注意到文章的开头提到“金晓宇陪着父亲来报社送照片。”，单从这句话来说，金晓宇是知道父亲和报社打交道这件事情的，不是完全不知情的。那么下面就是父子之间有没有沟通，儿子本人如何看待。这又带来一个问题，即便金晓宇是知情同意的，媒体是否需要去和大众交代（它在新闻媒体行业里面是共识吗？有相关讨论吗？）。作为一个口述定位的栏目，它的内容其实并不是来自于编辑，而是来自于一个父亲，这种口述的栏目在伦理方面又有怎样的考量？它算是一篇新闻报道还是一个发在新闻媒体上的个人口述？在自媒体时代，对新闻报道的定义愈发模糊，媒体伦理又需要有怎样的调整？以及金晓宇本人如果并不愿意公开回应或接受采访呢？其实也并不难，编辑加一个编辑手记就可以了，编辑有这个过问的意识比直接拿起稿子用肯定要好。总得来说，还是有不少带有亲历者视角的伙伴希望能够更多的呈现精神障碍人士本人的声音的。换句话说，我们已经看了太多经由他者书写的故事，我们期待更多不同角度的叙事，期待媒体能够更加关注亲历者自身的创作。这里想衍生一些问题，如果我们无法获得一些人的知情同意，或者部分人士丧失了确认自己知情同意的能力，他们的故事还能被讲述吗？一般的操作里面这个知情同意是由家属代理的。比如长期住院重症患者，在医院的操作里面是一定要找到家属签字的。有的朋友看到这里就放心了，其实里面也有很多弯弯绕，比如有的家属同意拍摄纪录片可能是因为有钱拿，比如有的家属根本就不管患者压根联系不上但是患者本人是同意的却不作数……这些问题大家可以继续想一想。关于隐私，来自双相躁郁世界的小编Emile还分享了这么一个事情：在拍双相亲历者的群像纪录片，期间遇到这么个情况：患者在地铁躁狂发作，被民警和丈夫（法定监护人）送到专科医院。医生在跟患者聊完过往病史和当天的情况之后，后续的医疗决策（比如民警要求住院治疗），医生咨询的都是监护人的意见了（监护人表示没钱，并且希望医生和民警都尊重患者本人的意见，即不住院，再由医生向民警解释为什么他们的具体情况不适合住院）。
这个是医疗决策的“代理”例子（是否选择住院治疗），我比较困惑的点是：
①患者隐私能否被监护人公开？隐私权也能被代理吗？
②媒体未经患者本人知情同意就公开真名与病情，这算是法律意义的、可被追究责任的侵权吗？患者隐私权是否只限于医患双方？
质疑2：文中关于双相的说法（特别是涉及到日常行为表现和治疗的部分）是有偏差的，会误导大众。
回应：首先它是一篇个人口述，所以非常明确的就是，它是一个个体案例，个体不能代表全部，这是常识。但是大众有喜欢推而广之的习惯，涉及到各种原本就处在污名里的群体，编辑应该去做一些补充。双相的人是不是都和文章里面写的一样，当然不是！有人类似，更多的人各有各的表现，各有各的活法！这里做一个简单的解释，双相的全称是双相情感障碍，大家不要放大它暴力的一面，也不要觉得障碍这两个字就等于失能、没能力、社会功能不行。双相里面的情绪高了是躁狂，低了是抑郁，这个躁狂啊，在中文里面老和狂躁拉扯到一起，其实更多的情况这个躁狂指的是一种情绪高亢、思维奔逸、想做很多事情……不是大家想像的那种暴力狂的形象。但是你问我有没有人躁狂的时候鲁莽有暴力，这样的个案是有的，但是它们并不能够代表整个这个群体。我这里直接引用一个前段时间我们写的大白话概念解释：看到情感两个字，可别觉得得了这个病的人就比较无情、绝情、多情、滥情——这里的情感相当于心境、情绪的意思。简单说来，就是一个人的情绪出了问题，要么太高（躁狂发作），要么太低（抑郁发作）。这样搭配起来就有三种模式，一种是只有单纯的低，即抑郁发作；第二种是时高时低，即双相情感障碍；最后是同时有高有低，即混合发作，这是按照ICD-10 的分类来。按照DSM-5的说法，单纯躁狂的人很少，而且混合发作不应该作为单独的类别，所以分成“抑郁障碍”和“双相及相关障碍”两大类。所以，简略地说，情感障碍等于抑郁加双相。但是两套诊断标准各有自己的名字，再加上民间起的俗称，让这两个朋友的名号有点混乱，如果是和医生交流或者做科普，请大家注意统一采用ICD-10 的名称。
是不是心情差就是抑郁发作，或者说就是抑郁症？那要看严重程度和持续时间：持续时间是否达到两周内的大多数时间，严重程度是否达到觉得需要去看医生，或者生活工作中该做的事都被干扰到做不成了。另外还需要看症状的多寡——包括心情差、没兴趣、没胃口、睡不着、烦躁、容易累、觉得自己没用、注意力不集中、想死等。症状越多，表明病情越重。
躁狂发作的表现，就是抑郁发作的反面：自以为是、不需要睡觉、滔滔不绝、东拉西扯、注意力涣散、想干很多事情、鲁莽等。同样是需要时间，需要足够严重。这里面需要单独说一下轻躁狂，它的持续时间较短，一般是三天内的大多数时间，虽然有症状但是并不严重，这些症状不影响甚至有利于生活和工作。双相情感障碍患者要么是躁狂发作加抑郁发作，要么是轻躁狂发作加抑郁发作，单纯躁狂发作的患者很少，如果仅仅有过一次轻躁狂发作就不需要诊断——许多人还巴不得一生都处于轻躁狂中呢。
再来就是关于治疗，这个病能不能好，人得了这个病还能过正常生活吗。![]()
原文里面这段话是有偏差的，我不知道是这个医生原话如此，还是口述整理的过程中有出入，再加上年代久远，以当时的医疗水平和社会支持来看，只能体现当时的一个侧面。大家不要害怕，确实，我们不可能说得了双相还是没事人，也不能慷他人之慨地去弱化这个疾病带来的一系列影响。但还是想跟大家说，目前为这个事情在努力的从业者很多，不仅仅是基础研究还是临床治疗，又或者是社会心理层面的服务和支持，它不是一个没得看的病。除了医学手段，社会支持也非常重要。友善的环境，靠谱的陪伴，都很重要。详情推荐看一看之前录的博客：关于精神健康，这是我们录过最带劲的一期播客![]()
质疑3：雨人？天才？有浪漫化和美化双相群体的嫌疑，也陷入了对精神障碍叙事的固定模板。
确实，看到天才就特别头痛。人们对于各类的被忽略的群体都有想像，想像少数民族的能歌善舞的，想像母亲是无坚不摧的，想像偏远地区的人必须要淳朴憨厚，想像精神障碍人士是了不得的天才或者是可怕的狂人。但在这个口述里面，其实父亲的角度已经回应了：“懂得这些知识后，我最大的宽慰就是小宇可能不会再自杀了。至于“天才”，我没去想过，毕竟不是所有精神病人都能成为梵高、牛顿，即使成了天才也需要两点：一是活着，二是机遇。” “机会真的是给每一个有准备的人。”文中其实反复强调了金晓宇本人看了大量的书籍和电影，自学语言的努力，最后成为翻译家不是伴随躁郁症从天上掉下来的结果。但是在媒体的标题里面和后续传播当中，天才这两个字被放大了。一个患者，他能在平稳阶段做一些事情，这个恰恰是说他有正常生活的能力，不要把这种正常夸张为天才。有时候我们之所以去说天才，也是一种思维上的偷懒，是对于精神障碍群体日常的完全不了解。得了双相也能工作，得了双相工作也特别棒的人，多了去了。躁郁症确实和创造力有关，这个是有相关研究的。但说躁郁症就都是天才，是不妥的。一方面，很多双相的朋友就会产生“我就不是天才，我甚至不是个合格的双相”（别觉得听起来不可思议，这种沮丧是真的会有的），另一方面，也会导致社会、家庭对于亲历者期待的偏差。说白了，污名化也好，浪漫化也好，都没把人当人。那些所谓被称为天才的表现，可能是为了解脱痛苦找的自处的方法，可能没有疾病会发挥得更好……但这里我也想补充一个容易被忽略的，经历苦难的人对自己的生活有浪漫化的倾向是非常常见的，大量的文艺作品都佐证了这一点。不管是我找一个说法让自己好受一点，还是说我把自己的生活文学化，其实都是活下去的方法。不宜过于苛责。人家是具体生活里的人，不是一个科普作者也不是一个大V，人家探索出来的对生活的解释如果能够支撑生活，没必要去指指点点。就像一些失独家庭，逐渐转入宗教，你自以为清醒举着科学两个字跑去说人家迷信，其实是非常过分的。一位双相的朋友说，这篇文章一方面再次沿用了“天才在左疯子在右”的叙事，另一方面也融入了近年来媒体关于“孤独症出天才”式的“雨人”模式的叙事。也有双相的朋友坦言，似乎金晓宇被爸爸描述地更像是阿斯伯格更像是精分，就是不太像双相。在原文里面，金晓宇本来就是个案（确实，里面弱化了情绪的这部分，给读者印象最深的是是有关孤独和暴力的，但是孤独和暴力其实也不能和阿斯伯格与精分划等号）。另外就是，现在有个问题就是大家一旦拿到诊断之后迅速的也会有一个身份认同和对这个身份典型形象的塑造，比如双相更应该是怎么样的，或者是怎么样更有利于去污名化，如果先不说公共倡导层面去污名化的考虑，其实我想说的是有时候没办法分那么清楚。本来许多精神障碍在症状表现上交叉就是很大的，再加上诊断本身它其实不是一个特别非黑即白的东西，这里先不展开了。另外就是，大家功能比较好的，在社会上的还能维持正常生活的，可能没怎么见过特别糟糕的情况。于是就有了此双相和彼双相的区别，包括精神分裂（思觉失调）也是啦，精分被强化的都是暴力，其实人家也要强调一下自己最突出的是妄想幻觉。各种群体都处在一个被误解和希望传达更准确信息的困境里面。各类精神障碍人士可能都遇到以下过哭笑不得的事情，比如我们的志愿者自己有双相然后发了一个视频，结果会收到私信说“你如果真的是双相估计也不会很重吧，你要是坚持服药副作用就够你受了，怎么还会对着镜头录视频”，也比如做线下活动的时候，经常会出现所谓资深患者要说教菜鸟患者。就算同在患者群体，也不见得对彼此的了解就多了几分，大家去做事的时候也往往难以搁置自己的经历和诉求，更不要说来自大众的偏见和忌惮。有时候伤害就这么发生了。想到那句老话，被误解是表达者的宿命。但也因此才需要不断地言说不断地言说。能看到不理解，可能恰恰是打开理解的第一步。
质疑4媒体素质不够，只知道博眼球，没有把好关。
说实话，这个标题我当时看了半天没看明白在说啥。殡仪馆、天才……只觉得元素过多。确实十分的标题党。其他方面这里不赘述了，放一些最近的工作，关于媒体如何报道精神健康议题的：其实我写这个文章，也有自己私人的原因，如果你察觉到我文章里面有那么一点端水大师的嫌疑那可能是从这儿来的，我自己先交代了。确实这些年看到许多家长也是非常辛苦和不容易，也看到了患者身边被忽略的照护者。所以看到文中父亲说到照顾两位家人的段落本身就比较不好受，然后又看到一些人在批评这个父亲就感觉有点憋屈，就还挺怕我们那种对于话语的讨论其实也是在压制一些有价值的表达。能感觉到这位父亲有话没地方说的感觉，这种情况下媒体又扮演了一次本来应该由其他社会部门扮演的角色。另外就是确实不断地感觉到具体生活是特别复杂的，这种复杂放到聚光灯下面有时候反而变得单薄和脆弱。不知道为什么，脑海里反复浮现出这一句话，叫“未经他人苦，莫劝他人善”。我觉得这句话衍生一下，不管是对于亲历者还是对于家属又或者对于读者都是成立的。如果亲历者觉得《杭州日报》的推文让自己觉得冒犯，或者觉得有非常不妥的地方，也完全可以写出自己的声音去对话，我们各有局限性，但都能够呈现出来就好很多。去污名化是很重要，非常重要，但是我们要做的和要看到的不仅仅是去污名化这一件事。潘天舒老师讲过一个故事，说之前在上海杨浦还是哪边，就是没那么发达的一个地方，大家对精神障碍污名化太严重啦，如果只是从口头上来看的话，那都是说精神病啊疯子那些。但是实际上他们的生活是有一个互助生态的，大家对于那些家里有病人的家庭，是很照顾的，各种想办法帮忙的。做精神健康有个感觉，一部分是稍微城市一点的精英一点的年轻一点的在说很多特别理想的东西，另一部分是还在生活里面挣扎的人根本不太关心前一波人说的事情可能更关心怎么申请残疾证。当然这两拨人都各有各的痛苦。大家都得病，都痛苦，但是关心的东西可能不一样。我们如何定义尊严，如何定义主体性，如何定义怎样的生活是合理的，都千差万别。但还能看见彼此就是好事。我们很容易对别人的生活有想像，这背后其实也有我们自己的一些预设。有关怀的这个心肯定比看完就忘或者纯粹满足一种抒情的需要更好，但是也别忘记回归人家生活里面那些坚固的现实。我们只是看三分钟，别人生活的是几十年。不能只从字面上去判断高下，去下一个进步或者不够进步的结论。在我们发明正确的语言之前，我们可能已经在做正确的事情了。言语的力量很大，但是日积月累的陪伴和点滴生活积累的力量也很强大。希望我们对于更好的媒体报道的追求，是切实的联合和团结。
- 附上编辑的编辑思考，包括对于各种伦理问题的回应以及最终做出如此编辑的考量。投稿人做口述未必能够想到那么多大众传播相关的伦理，人家可能想到的只是希望把故事让更多人听到。但是编辑在选题和对口述进行整理的时候，包括以什么角度切入，对传播可能带来的社会影响的预期上，需要更多的把握。退一万步来讲，涉及到这种题材，其实编辑也可以直接表达自身的局限，表达这个栏目的有限性，欢迎读者在留言区就相关问题展开补充和讨论。尤其是在有微博平台的情况下，可以发起多个话题，联动相关领域的人士进行开放对话。
- 附上相关资源链接，即有关双相更多的资料，有关照护者支持的更多资料，发挥一定程度上的媒体责任。这个故事在十万加之后会让很多人第一次知道躁郁症，但因为故事里面的描述是个体化 ，是和普遍经验有偏差的，为了避免对大众的误导，媒体有义务去附录相关资源。
- 其实不仅仅是双相，里面也提到了阿兹海默。作为民间表达，作为家属自己的表达，我觉得可以保留。但是作为媒体，可以在文末备注一下，比如躁狂抑郁症实际上指的是什么，比如老年痴呆实际上指的又是什么。把更中性的、更去污名化的说法、更详实准确的解释附录在最后。
- 如果文章已经发了，引发了不少批评，那可以顺势组织相关讨论。在热度还在的时候，把引起争议的点回应掉，也不失为一次自我教育和公众教育。
最后放一点相关资源吧，国内做事的人还是很多的，这篇文章没办法尽述，在下面这些号里面大家还可以看到更多的观点和行动，也可以获取更多的资源。谢谢阅读。