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每年的4月17日是“世界血友病日”，今年的活动主题是 “适应变化，后疫情时代下，让关爱持续”。
血友病是一种遗传性疾病，一旦发病，就会伴随终身，患者需要定期注射凝血因子，他们像玻璃一样脆弱，不能摔，不能碰，处处要留心，稍不注意就会血流不止，很多患者由于没有合理的预防而造成关节损伤，甚至残疾和瘫痪，直接影响血友病患者的生活质量。血友病出血，大多发生在关节，那是大于11级的疼痛(等同于分娩)。因此，血友病是世界卫生组织公认最折磨人的疾病。尤其是儿童，他们从小就要忍受这样的痛苦。
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世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日”，旨在唤起全社会对血友病的关注，并积极的为血友病患者提供支持和帮助。
2005年 接种疫苗----预防甲肝和乙肝
2006年 治疗机会均等
2007年 理疗和锻炼让生活更精彩
2008年 算我一个
2009年 让我们一起关怀
2010年 共同努力实现人人享有治疗
2011年 积极行动，努力实现人人享有治疗
2012年 共同努力，缩小差距
2013年 五十年推进治疗，努力缩小差距
2014年 发出你的声音，疾病因你而改变
2015年 相互支撑，共建家园
2016年 人人享有治疗
2017年 倾听她们的声音——让我们一起关注和支持数百万患有遗传性出血 疾病或与血友病人共同生活的女性
2018年 分享知识，我们更坚强
2019年 伸出援手——关心的第一步
2020年 援助+团结
血友病是一种罕见的遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，患者体内缺乏有效的凝血因子。在外伤后凝血时间延长，具有出血倾向。轻微的皮外伤并不会带来严重后果，更致命的问题在于内出血，如内脏出血、脑出血、膝关节、踝关节和肘关节。内出血将严重破坏器官和组织，甚至威胁到生命。血友病A：最为常见，因子VIII促凝成分（VIII：C）缺乏症，也称为AGH缺乏症，是一种性联隐性遗传疾病，血友病A出血症状重。第二常见，因子IX缺乏症，又称PTC缺乏症、凝血活酶成分缺乏症，亦为性联隐性遗传，其发病数量较血友病A少。血友病B患者的出血症状多数较轻。血友病C：即因子XI（F XI）缺乏症，又称PTA缺乏症、凝血活酶前质缺乏症。为常染色体不完全隐性遗传，男女均可患病，是一种罕见的血友病。血友病具有遗传性，多数患者生来患病且有家族史。大多数情况下，女性通常作为血友病携带者，将基因遗传给下一代，男性则会发病。
当父亲患有血友病而母亲未患此疾病时，生男孩不会出现血友病，而女孩将携带血友病基因，不受疾病影响。当母亲是血友病携带者而父亲不是时，每个男孩都有50%的概率患血友病，而每个女孩都有50%的概率成为携带者。此外，基因也有可能出现自发突变。在约30%的病例中，无确切的家族遗传史。目前血友病无法完全治愈，但它的治疗并不复杂，只要补充上所缺乏的凝血因子来避免出血，患者就可以像正常人一样生活和工作。患者一旦出血应尽快治疗，减少疼痛对关节、肌肉和器官的损坏。目前。除了药物，还可以通过注射将凝血因子补充进血液中。为了避免生出“血友病宝宝”，父母应该认真对待婚前体检，进行血友病筛查或是“高危家庭”胎儿基因和第八因子活性检查。儿童期是治疗血友病的黄金期，儿童活泼好动，关节出血几率高，生长发育受到影响，容易导致畸形。早起的预防治疗每年可减少关节出血87%。![]()
目前替代治疗是治疗血友病的主要方法。所谓替代治疗，就是给患者注入外源性凝血因子制剂。1、按需治疗：通常在患者发病、发生出血事件后再进行治疗。2、预防治疗：通常是在患者还没发生出血前，就定期注射凝血因子的治疗。血友病患者应特别注意避免创伤，到医院看病时，要向医生、护士讲明病情，尽可能避免肌肉注射；在日常生活中要做好各种安全防范，禁用阿司匹林、非甾体类抗炎药及其他干扰血小板聚集的药物，尽量避免使用锐器，如针、剪刀、菜刀等。患者关节出血时，应卧床处理，用夹板固定肢体，限制运动，可局部冷敷或用弹力绷带缠扎。待关节出血停止，肿痛消失后，可做适量的关节运动，以避免长时间关节固定所造成的畸形和僵硬。积极、有规律的锻炼是非常有益的，强壮的肌肉可以支撑关节以减少出血次数。平时在无除雪的情况下，患者可优先选择游泳、骑脚踏车、步行等对关节压力较小的运动。在有活动性出血时要限制活动，以免加重出血。
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