有一种病,令人年纪轻轻便驼背,脖子转不了,厕所也蹲不了,还无法根治,被人们称为“不死的癌症”,“活着的僵尸”。
这就是强直性脊柱炎。
近日,知名女歌手李宇春在接受节目采访时称,自己去年突然患了强直性脊柱炎,(腰背)有一种“石化”的感觉,无法躺下睡觉,需要坐轮椅。
李宇春还为此写了一首歌,以自身经历,表达强直性脊柱炎患者的痛苦。
强直性脊柱炎真有这么可怕?这样一种病,谁容易患上?能治好吗?
古洁若(国际强直性脊柱炎协会委员,中华医学会风湿病学会副主任委员,中山大学附属第三医院风湿免疫科教授、博士生导师)
原本,她的脊柱就不太好,又长时间排练舞蹈,导致病发。![]()
其实,患强直性脊柱炎的名人不止李宇春,歌手周杰伦、演员张嘉益都饱受病痛之苦。中学时的一天,周杰伦打完篮球回家,觉得腰背疼,到医院检查,被告知患了强直性脊柱炎。周杰伦的妈妈说:“有时候看到他疼得不行,连起床走到房门边都要花上二十几分钟。”周杰伦的朋友说:“杰伦的病发作起来真的很痛,他曾在演出前发作过,但仍忍痛上阵,竟要吞12颗止痛药才能有效止痛。”“有时去他家找他,他病一发作,连路都没法走,光等他开门就要等上老半天。”仔细观察的话,会发现张嘉益有些驼背,走路时跨着腿,看起来很嚣张的样子,还引发了模仿狂潮。
但背后的原因却令人心酸,张嘉益25岁便被确诊强直性脊柱炎,晚上睡觉时整个背都是僵硬的,疼得不行,第二天必须得早起,用热水冲洗背部,让背部“苏醒”。![]()
在中山大学附属第三医院的风湿专科门诊,一天有几十位强直性脊柱炎病人来就诊。其中一半以上的病人腰背驼,脖子转不了,也难以下蹲。“严重的病人连厕所也蹲不了,只能站着大小便。”中山大学附属第三医院风湿免疫科古洁若教授说。
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500万人,与周杰伦“同病相怜”
多因遗传,男性症状更严重
强直性脊柱炎,这个病名对很多人来说非常陌生,让人感觉是一种少见病。 调查显示,我国强直性脊柱炎的发病率在0.2%~0.32%之间,患病人数为500万左右,主要发生于20~30岁的青壮年男性。这是一种因自体免疫异常而发生的慢性炎症性疾病,免疫系统会攻击脊柱关节及附近肌腱、韧带等软组织。发病早期,患者普遍会出现下腰背痛或僵硬,尤其是早上起床或久坐后。如果病情严重,又没有及早接受正确治疗,关节的肌腱、韧带会变硬,最后使得肌腱、骨头、关节全部黏在一起。一般人的脊椎是一节一节的,中间有各种软组织,脊柱可以活动,但严重的强直性脊柱炎病人的脊椎,硬化得不能弯曲,如同竹竿般直挺挺的。部分病人则会演变为严重驼背。就好比列车的车厢是一节节的,可以活动,而公交车的车体就是笔直的。![]()
△左边是正常脊柱,右边是强直性脊柱炎,骨头融合。图源:壹图网
还有一些患者甚至并发骨折,或最终因髋关节受累而丧失行走能力,也就是残废。更不幸的是,与骨关节炎不同,强直性脊柱炎发病者很多是20岁左右的青壮年,仅有极少数人在40岁以后发病,像周杰伦,就是在18岁的时候开始发病的。不过,这种病更多是遗传所致,跟基因有关,且男性症状更严重,患者男女比例为4~7∶1。![]()
△图源:壹图网
那么,如果男朋友/女朋友的家里有人患病,岂不是会遗传给孩子?
古洁若教授表示,强直性脊柱炎是与遗传易感相关疾病,并非遗传病,患者也可能生育出健康宝宝。国外研究表明,父母一方为强直患者,其下一代患病的风险在30%左右。比如上班族、跑运营的司机,由于姿势固定、久坐,影响了关节的活动,加上开车时车辆震动,很容易导致脊柱损伤。此外,长期暴露在寒冷潮湿的环境中,或者是冷水的刺激,都有可能诱发这种疾病。
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“死不了的癌症”,并非绝望
在坊间,强直性脊柱炎有“不死癌症”之说,这个病真有这么难治吗?
“这其实是一种误解。”古洁若教授认为,老百姓对疾病的恐惧,某种程度上是对“治好”概念的误解。
人们往往认为,“治好”就是指断根。而实际上,在内科疾病中,除了肺炎感冒,95%以上的内科疾病,如高血压、糖尿病等,都是慢性病,现代医学只能控制它们,而无法做到断根。
强直性脊柱炎也是如此,通过药物和积极的锻炼,病情的进展可以得到延缓甚至控制。 比如,病人的某个关节出现病变,从炎症到骨化,平时可能需要3~5年的时间,但通过治疗,可以延至8~10年甚至更长;如果病人从20岁开始接受治疗,那到40岁或以后,能把病变程度保持在轻微的骨化,就基本不影响其正常的生活和工作。![]()
就像周杰伦,他依然年轻力壮,拍了多部电影——《满城尽带黄金甲》的“功夫超群”,《大灌篮》的“神奇球技”……
“粉丝”眼中的周杰伦,除了演戏、唱歌好,篮球、羽毛球等体育运动,身手也不差。 目前并没有药物能够阻止病情的发展,但规范治疗完全可以改善病人的预后。所以,早发现,早治疗很重要,一般在出现症状后两年内治疗,病人将有50%的机会不发生残疾。但腰背痛或僵硬的情况经常出现,活动一下就好了,怎么判断是强直性脊柱炎呢?腰肌劳损、腰椎间盘突出引起的腰痛,一般是久坐后症状明显,躺床休息后明显好转,晨起无疼痛。而强直性脊柱炎的腰痛恰恰相反,卧床非但不能缓解,反而加重,白天活动后减轻。另外,强直性脊柱炎的疼痛多出现在两侧髂后部、臀部,范围广泛,没有一个确定的痛点,往往颈肩部、四肢肌肉也会酸痛。![]()
△图源:壹图网
还可以检测HLA-B27基因。若为阳性,则患上强直性脊柱炎的可能性达到75%。在此基础上,再做一个骶髂关节的磁共振(MRI)检查。若出现了早期骶髂关节炎表现,尤其发生在下腰背痛症状持续3个月以上的病人身上,那强直性脊柱炎的可能性就增至95%。希望每一位患者
熬过病痛,越过无常
参考资料:
1.《家庭医生》杂志2008 6上,脊柱强直:周杰伦永远的痛
2.《家庭医生》杂志2007 10上,食品防腐剂,安全吗莫名腰背痛,想想周杰伦
3.《我的青铜时代第二季》、《开讲啦》第124期
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