《柳叶刀-儿童青少年健康》(The Lancet Child & Adolescent Health)发表社论指出,青年可以更好地识别符合他们这一代人需求和经历的研究问题和研究方法,从而提高研究质量。《柳叶刀-儿童青少年健康》将在重启国际咨询委员会之际,建立一个青年咨询小组,我们正在寻找5名年龄在16-24岁、来自不同背景、有慢性病研究经历、热衷于健康宣传或对全球儿童健康和权利感兴趣的青年。识别文末二维码获取更多报名信息。
在过去的几十年里,对患者和公众参与健康研究的需求不断增加,这意味着与青年相关的研究中逐渐增加了儿童青少年参与,让他们作为知识的共同创造者。2月10日,维康信托基金会(Wellcome Trust)发布了一份报告[1],分析了青年参与健康研究的作用、收益和潜力。快速循证综述发现,青年参与伴随着明显的收益:青年可以更好地识别符合他们这一代人需求和经历的研究问题和研究方法,从而提高研究质量。通过与同龄人和社区的直接接触,青年在招募参与者、收集数据、传播调查结果,以及提高社区意识和参与度等方面可以发挥独特作用。这种参与还可以为青年赋能,助其发展有价值的技能,获取健康知识,并改善他们的学业和职业成就。
然而,2019年发表的一项关于健康研究的范围综述(scoping review)发现,在420项以12-18岁人群为对象的研究中,只有21项在研究过程中有青年人的参与。这21项研究中,青年咨询小组的类型和参与程度各不相同,但大多是在高收入国家进行的,并将青年纳入了研究设计。[2]
维康信托基金会的报告指出,目前青年参与健康研究面临一些挑战,包括:1)青年参与的机会很少;2)缺乏有关青年和研究人员如何有效合作的培训和指南;3)研究基金资助者的支持不足;4)研究团队的工作文化会使青年人在表达自己的意见时缺乏自信。同时,很难确保参与到研究中的青年能够代表不同背景的群体,尤其是残疾人群体。此外,中低收入国家还需要克服其他障碍,如文化规范、系统性不平等和资源限制。
令人欣慰的是,许多利益相关方已经承诺要加强青年参与,并且正在积极采取措施解决现有问题。世界卫生组织(WHO)和联合国儿童基金会(UNICEF)已经发布了有关卫生和其他部门青少年和公民参与的指南[3-4]。UNICEF拥有一批青年大使和倡导者来促进儿童权利,其数字青年社区“青年之声”也是由青年人管理的。为了确定如何才能最好地促进未成年人参与到医疗保健和生物医学研究的决策过程,欧洲委员会正在开展一项调查[5],这将为未来相关指南的制定提供参考。
要使青年参与成为健康研究的常态,需要文化和态度的全面转变。许多资助者已经做出了承诺,这值得称赞,但同时也需要相应地增加能力建设资源,使青年能够真正参与到研究过程的所有阶段,尤其是研究问题的改进。科研机构也需要给予研究人员能够有效和青年合作的相关技能和信心。研究人员应该创造有利于青年需求和能力的环境:避免术语、使用尊重的语言;关注团队中的偏见和权力动态;维护青年参与者自由发言的权利。有些青年人或许不喜欢座谈会等传统的参与方式,因此,科研团队应该使用创新性的方式来吸引他们的参与,例如使用不同的媒体形式、技术和艺术。作为青年人熟悉的环境,学校在促进青年参与和更广泛的社区参与方面可以发挥重要作用,加强卫生部门和教育部门之间的合作将非常有益。
《柳叶刀-儿童青少年健康》(The Lancet Child & Adolescent Health)与青年人一起进行播客、委员会和封面艺术创作,但我们认识到我们还可以做得更多。我们的青年合作者说过“任何关于我们的事必须要有我们的参与”,其中的含义响亮而清晰。为了确保我们的工作对下一代有意义、有价值,我们必须让他们作为研究合作伙伴。越来越多的人认识到了这一点,让我们为此付诸行动。
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作为第一步,我们将在重启国际咨询委员会之际建立一个青年咨询小组。我们正在寻找五名年龄在16-24岁、来自不同背景、有慢性病研究经历、热衷于健康宣传或对全球儿童健康和权利感兴趣的青年。该咨询小组将对期刊内容做出贡献,并就编辑部优先事项提出建议。我们期待收到您的申请。ENDEND
Reference
[1] https://wellcome.org/reports/involving-young-people-health-research
[2] https://adc.bmj.com/content/early/2020/11/17/archdischild-2020-320452
[3] https://www.who.int/life-course/publications/engaging-young-people-for-health-and-sustainable-development/en/
[4] https://www.unicef.org/documents/engaged-and-heard-guidelines-adolescent-participation-and-civic-engagement
[5] https://www.thelancet.com/journals/lanchi/article/PIIS2352-4642(21)00019-5/fulltext
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*中文翻译仅供参考,所有内容以英文原文为准。
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