以下文章来源于逆瘤而上 ,作者Cathychen
前沿、易懂、有用的癌症免疫科普。海豚博士(癌症免疫新药研发,清华博士),和你一起探索知识,守护生命;著有科普书《生命的守卫者:免疫、癌症与治愈之道》
海豚博士写在前面:
在中国,每分钟有7.5人患有癌症。数据的背后是由一个个癌症患者和家属组成的。他们不得不停下来思考怎么办?肿瘤防治周,我邀请一名90后的患者家属来做分享。Cathy陪父抗癌一年多,总结了很多宝贵经验。相信这对每一个遇到人生挫折的你都会有所启发。
2019年春天,气温异常寒冷。
2月20号,浙江省人民医院天台分院,历经一周的各种检查后,医生告诉我:“胃癌,确诊了,远处淋巴结转移,无法手术。”
闭上眼睛,我还能清晰记得那天的情景。我假装平静地告诉老爹他得了胃癌的事实,并做了工作让他接受化疗。走出病房,我哭得像个废物。
“癌症患者家属”这个标签,就这样,不知不觉,跟了我一年。
这一年,时间过得既短暂又漫长。
从老院区到新院区,从天台到杭州,老爹先后经过了八次化疗,五次靶向治疗,中间还夹着一次全胃切除手术……
自从我的『陪父抗癌手记』发表之后,很多家属希望我能给一些陪护建议。
下面,我不煽情,不诉苦,和大家分享一下『家人得了癌症怎么办』。
1.疑诊癌症,不要急于手术或治疗,晚做一周甚至一个月手术不会改变治疗结果。匆忙决定的手术或者治疗方案常会犯严重错误,导致误诊误治。
2.准确地诊断和准确地第一次治疗可以带来最好的治疗效果,甚至治愈。这比黄金更重要,比匆忙求生更重要。
3.耐心做完善的诊断检查,完善所有检查,避免诊断错误,一步错步步错。
4.癌症分期诊断是否准确?病理诊断是否准确?影像诊断是否准确?基因诊断是否准确?没有这些诊断,治疗不会正确。
5.病理诊断是治疗的金标准,一定要大医院做病理会诊。国内小医院病理诊断水平很低,这是避免误诊误治的关键一步。
6.诊断明确后,癌症治疗没有唯一的治疗方案。多个医院咨询治疗方案,一定要请大医院专家会诊,选择最佳治疗方案。不同专家的判断和治疗方案是不一样的。是否手术,手术方式可以不一样。用药方案,用药组合和剂量也可不一样。
7.病情复发或者进展后,需要改变治疗方案,更要询问其他专家的意见,评估下一步是否需要改变方案,是否需要调整方案。
8.复杂的病情,可能需要手术、内科、放疗科专家联合讨论治疗方案,联合治疗或者应用某个技术治疗,更不能依靠某个专家或科室,一个方案治到底,一个科室跟到底肯定不科学。
9.癌症治疗的复杂性远远不是一个专家能驾驭的。盲目信任,任何一个专家都有可能犯治疗错误,导致治疗失败。
10.不要盲目信任网上推荐的专家,癌症的治疗需要专业的医生做专业的事。一定要找业内人士推荐合适的专家。
选定医院和医生后,还有一个重点:我们必须明白,癌症没有人可以打包票治好,我们不能对医生有不合理的诉求。过高的非理性预期,有可能在治疗中拖医生和病人的后腿。
作为患者家属,在确定医院和医生后,只有一个工作可以做,那就是配合治疗;只有一个想法可以有,那就是信任医生。
当然,信任不等于盲目崇拜,自己也有责任去学习去担当。
有时候,我很羡慕那些遇到大事通过开会来决定的家庭。很多时候,我也恨不能再多双手。但也有那么一些瞬间,我庆幸自己可以一个人做所有的决定,不用去理会那些反对的声音。
有些事情要自己面对,有些情绪要自己消化。“感同深受”这四个字说起来简单,体会起来真心不容易,也不要希望每个人都可以像自己这般付出,有些事就算都经历过也是无法共情的。
付出是自己的事,我很骄傲,跌跌撞撞地走过了一年。这么年轻就如临深渊,但我假装理智地把所有事情推进到现在。
最后,划重点:
1. 调整自己情绪,给患者积极影响。
2. 尊重患者的知情同意权。
3. 找对医院,选对医生。
4. 自己的事情自己做主。
5. 注重患者的生活质量和心理变化。
曾经我也谈癌色变,也曾哭得一塌糊涂。经历了那么多,我终于明白:面对疾病最好的方式,不是逃避抗拒它,而是正确认识它、理解它、接受它。
在陪父抗癌一周年纪念日,我写下了这篇文章。未来的每个纪念日,我都会勇敢面对。
回想陪父抗癌这一年,三家医院,五次门诊,验血超30多次;数不清的化验报告单、B超报告单和CT报告单,还有算不清的费用……
在微信群里,看到了好多朋友病急乱投医,走了很多弯路,钱没有用在刀刃上,病情也耽误了,真是让人心痛。
在下一期文章里,我将分享《家人得了癌症怎么面对:治疗篇》。
关注我的人也越来越多,应大家的要求,我建了一个癌症患者家属群,可以分享彼此的治疗经验,可以报团取暖。
人生就是一列开往坟墓的列车,路途上会有很多站,很难有人可以至始至终陪你走完。当陪你的人要下车时,就算不舍也该心存感激,然后挥手道别。
即使这样,我还是希望群里的人,身边的你们,五年后,你们依然都在。所以,我们有了一个五年的约定:建群五周年,来一个大型party。
欢迎癌症患者和家属加入这个群体,加入我们的约定。除了一起抗癌的朋友,两位清华博士(海豚博士和白鲸博士)也在里面哦。
不能入群可加海豚博士微信:niliu2323
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——本期完——
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