亲情丨张宝林：我和我39岁智力障碍的女儿

——中国智力残疾人及亲友协会主席兼秘书长 张宝林

      在我们的印象中，他是一位主席，肩负着整个心智障碍群体的责任和重担，但他同样是一位父亲，一位特殊孩子的父亲，他牵挂的一千万心智障碍者当中，也包括他的孩子。

为女儿和千万心智障碍者

鼓与呼，是我的终身使命 

文/张宝林

脱去“主席”这层外衣，我只是一名普普通通的父亲。

孩子，你慢慢来

我愿意一直等待

我有一个快40岁的女儿，她叫小春（张再春），小春是我最大的牵挂，也是我加入智协的唯一原因。

1978年，小春出生，一切看起来都很正常，她是爷爷奶奶、姥爷姥姥和全家人的掌上明珠。

但坏消息就像晴空的一个霹雳，让人猝不及防。

最初觉察到她的异常,是在她一两岁时。普通孩子在那个年龄先是会坐，然后会爬，会走，会说话，她什么都比被人慢一两拍。别的孩子爸爸妈妈阿姨叔叔分得很清楚的时候，但她见了谁都叫奶奶，因为她跟她奶奶生活过半年。

我们带小春到全国各大医院去检查，有的说发育晚点，长大就好了；有的说，上学可能会吃力点，但不会影响读书。但该上学了，一测智商，只有36，重度智力障碍！

当时还不太懂，重度智障是什么。但从带她到处去诊治，到处碰壁的经历中，我们学会了承认现实。

这个孩子注定和别人不一样，她在人生道路上会走得很慢很慢，我们必须不断停下脚步等等她，因为她是我唯一的女儿。

我们尽可能地想让小春和普通孩子一样经历各色各样的生活。

小春在朝阳区内一所普通小学上了八年“特教班”，因为智力跟不上，她无法升学，只能呆在在家里，我们教她继续识字，算术，学习生活技能。

我和她妈妈并不认为脱离了学校，小春就不能活得充实。

她喜欢特奥运动，从学校毕业后，她参加过多次区里、市里、全国和世界特奥会，拿过田径赛的很多金牌、银牌和铜牌，还获得过北京市优秀特奥运动员的称号。特奥活动让她走出家门，融入社会，增强独立自主的能力。她不要我们陪伴，自己坐公交出门，就是从参加特奥训练开始的。

业余时间，我和她妈妈经常带她逛公园、看电影、听歌剧、看展览、参观名人故居、到外地甚至国外旅游。这养成了她关注周边世界的兴趣。她可能是北京甚至全国去过故宫次数最多的普通观众，每年都去好几次。

有一年，故宫展出《清明上河图》，她最后一天下午去，没想到人太多，她排了9个小时的队才进去。因为手机没电了，她无法通知我们，把我和她妈妈急坏了，半夜打电话报了警，故宫附近的派出所告诉我们，故宫承诺‘只要还有一名观众在就不会关门，你的孩子可能就在最后一拨’。

那天，她夜里3点才回的家。回来后她说，你们不用担心，我会照顾好自己。

小春的妈妈是一家影视公司的老总，潜移默化，她对影视、明星特别感兴趣。她买了很多书，除了女孩子喜欢的时尚书籍以外，大多与电影、电视、话剧有关系。比如，前些年清宫戏比较多，她就买了许多《康熙大帝》《雍正王朝》《少年天子》《孝庄皇后》等，清朝的那些故事，讲起来头头是道。

她还追星，有她喜欢的名人的签售会，一定会去。我们也创造机会，让她和她喜欢的各界杰出人物接触。

她是王姬、金星的粉丝，参加了多个粉丝群，在群里和朋友们互动。

她和郑少秋、潘虹、赵薇、邓超、贾乃亮、辛柏青、何斌、小陶虹、于震、安以轩等许多明星合过影，她的纪念品和小本子上，有萨马兰奇、菲利普斯、邓朴方、施莱佛各界人士的亲笔签名。

通过她自己的努力，她的智商已达到56！从重度跨过中度，直接上升到轻度，给了我们一个大大的惊喜。我不期望她有多大出息，像现在这样，有一份工作，生活能够自理，每天做自己喜欢的事情，自由自在，陪我们聊聊天，成为我们的开心果，我已经很满足了。

五年的婚姻

她有去爱去恨的权利

小春有着和其他女孩一样的细腻情感，她也勇于追求幸福。她有过一段婚姻。

那是在2007年，亲戚给小春介绍了一个健全的男孩。

最开始我和她妈妈不看好，怕她受到伤害，但不忍干预她这一生去爱的权利。

小春自己也有这种意识。她跟我说，你们有的，我也应该有。

那个男孩很清楚小春的情况，最初也没有介意。双方见面后，小春渐渐地喜欢上了那个男孩。

一年后双方家长同意他们结婚。他们一起生活了几年，但小春终归还是和健全的孩子不太一样，他们的不和谐越来越明显。五年后，男孩提出分手。

小春最初不能接受，但最后很大度地同意了。她不想给对方造成太多的困扰。

离婚后的一段时间里，小春不能释怀，整日郁郁寡欢，她问我：“爸，他是不是耍我啊？”

我只能安慰她，开导她。那一段，每天下了班赶快回家，就是陪她，节假日，更要陪她到外面玩，分散她的注意力。

几年过去了，虽然现在她的内心已经平复，但依旧不太愿意提及这一段不愉快的经历，家里所有与那段婚姻有关的东西都不会出现在我们的视野里。

对她来说，则是完成了人生的一段经历。

刚离婚时，她说，要找一个比他还好的，但现在，她说要陪我们一辈子。

她的日常活动仍旧很丰富，看书，看电影，逛街，结交新的朋友，做自己的事儿。

但眼看着小春即将迈入40岁，我们和所有特殊家庭一样，“双老问题”敲击家门的声音，越来越清晰……

年逾古稀

我仍然会去做些什么

我在中国智力残疾人及亲友协会（以下简称中国智协）工作已经是第15个年头。

我是2000年正式到中国残联工作的，开始是创办《华夏时报》，后来到残联组建研究室。朴方（中国残疾人联合会创始人 邓朴方）了解我的家庭情况后，建议我也到智协兼个职。2003年，我担任了中国残联理事、研究室主任兼中国智协驻会副主席。

这真是无心插柳柳成荫，从此和智力残疾人工作结了缘。

2008年换届，我接任主席一职。2012年，中国智协进行法人登记，我兼任秘书长和法人代表。我感到肩上的责任越来越重，因为，我要去守护的，不再只有小春，而是一个庞大的群体……

智协是一个桥梁，一条纽带，是心智障碍群体的代表组织，理所当然要替他们发声，为他们服务，维护他们的权益，帮助他们解决现实中存在的各种问题。

从56岁到现在，我一直在履行着自己的职责。虽然垂垂老矣，仍觉得自己该做的事还有许多没有做完。

现在看来，孩子和家长双双老去，他们晚年的生活照料，是压在这些家长和我心上的重石。我们管这个叫“放心工程”或“闭眼工程”。在看不到孩子未来生活保障前，我们永远不能安心地“闭上眼睛”。

我们将永不停歇地发声 

随着经济社会的不断发展，这些心智障碍孩子已经不满足一般的吃饱穿暖，也不满足在家里得到家庭成员的呵护，他们也需要走出家庭，融入社区，需要更高质量的生活，享受各种具体的、有针对性的服务。

为了让我们的孩子和他们的家长，和健全人一样，过上有尊严、有品质的生活，中国智协在不停地努力着。

我们和政府部门、国际组织、社会服务机构合作，在全国各地开展购买服务、举办培训、设计项目；

我们在国家修改法律、制定政策方面，积极建言献策；

我们把世界上最新的心智障碍者支持性就业模式介绍到中国，并写进了“十三五规划”；

我们把特奥运动嫁接到智协工作中，每年两次开展区域性“特奥联谊活动”，让特奥深入到基层；

我们为这个群体设计了一系列具有开拓性的项目，如和国内最大的几家保险公司合作，为他们搭建了公益性极强的意外保险的“安心工程”、让他们随时随地接触社会、展示自己、促进融合的“牵着蜗牛去散步”、探索老龄智障家庭共同养老的“放心工程”等等……

目前，国家现在还不能一一满足这些需求，这正是“不平衡、不充分发展”的具体体现。家长和家长组织自觉地扛起这份重担，实际也是在提醒和呼吁全社会不要忘了这个群体。但是，这个担子太重了，靠家长们柔弱的肩膀，实在挑不起来。政府和社会应给与更多的支持和帮助。

我们很希望媒体也来多多关心这个群体，可惜这种声音还远远不够。我很高兴，大米和小米在这方面做了很多工作，为这个群体维权、发声。我希望它越办越好。

最近一个时期，大米和小米报道了多起智障家庭因为家长老迈、无力照管孩子而发生的悲剧。这是当前许多智障家庭关心的最迫切最现实的问题。我的女儿小春，最近也多次问我，你们老了，我怎么办？

这个沉重的话题，许多年前，前中国残联副主席王铁成提过，近些年许许多多的家长提过，今天，又从一个智障“孩子”嘴里说出来。我感到，是全社会来回答这个问题的时候了。

视频来源｜守望心智障碍者家长组织联盟

原载微信公号“大米和小米”，本号获许可转载