自闭症患者有点似抽象画作，难懂。此前，社长推送过予齿去角丨星娃养成记（1）：星娃来了！，介绍了一个星娃家庭的日常以及自闭症谱系障碍的基本知识；而另外一篇推文胖妈丨我希望能比孩子多活一天，则介绍了另外一个家庭在养育星娃的过程中所面临的种种挑战。实际上，最明白星娃的莫过于他们的家长。为了孩子的成长，家长们活成了自闭症谱系障碍的专家。本期，社长将带大家到一个自闭症谱系障碍患者家长组织，看看星爸星妈是如何自发组织起来相互支持，在这个过程中又遇到哪些挑战？家长组织的一项重要使命便是让更多的人关注和了解这个群体，使其能够平等地参与社会生活。愿这一目标早日实现！
当代人说出这些自黑打趣自身状态的语句和歌词何其轻易。而自闭症（又称孤独症）患者及其家庭几乎没有轻易地过活的。这些语句和歌词其实也不经意间透露着常人的不理解和偏见。不过，可能不多的人会了解用难懂的完美创造值得常人仰望的科技之光的乔布斯、爱因斯坦等，也是自闭症谱系障碍患者。自闭症，更准确地和科学地，在美国精神病学会（APA）2013年发布的精神疾病诊断统计手册第5版的概念为“自闭症谱系障碍（autistic spectrum disorder,ASD）”。这一概念取代了原来的“广泛性发育障碍（pervasive developmental disorders，PDD）”，将典型自闭症、阿斯伯格综合征、儿童瓦解性精神病、非特定的广泛性发育障碍（PDD-Nos），以及Rett综合征等数种疾病名称，统一为“轻”、“中”、“重”，三种严重程度的临床表现，改善了诊断名称混乱的情况。所以关于自闭症患儿的昵称不止是传统的“星星的孩子”“星娃”，还有“谱系孩子”“谱系娃”。亦即是，其实“自闭症谱系障碍”这一概念（称谓）在“圈里”的家长、从业者和专家广为运用，并非单纯意义上的医学诊断用语。同样使一般人困惑的还有“自闭症等同于孤独症吗”。甚至在某医生咨询网站上看到某三甲医院的医师传播“自闭症是精神分裂的一种症状（这说法早已被确认为是错误），孤独症是发生在婴儿期的一种特殊的精神障碍”这样的谬论。答案是“一样的”。除了在很多官方机构文字中用的是“孤独症”，其他情况下都是混用的。只不过，“自闭”比“孤独”更贴近诊断标准的核心症状（一是社会交流和社会交往缺陷，二是行为方式、兴趣或活动内容狭隘、重复）。为什么开篇先讲上述内容？因为笔者在日常生活和调研中发现：社会对于自闭症谱系障碍的认知严重不足。不同避免地，资源同样不足。自闭症谱系障碍终其一生不可治愈，核心症状即使通过干预有所改善也会伴其终身。若患者生活的环境有更加理解和接纳的包容氛围或有及时的社会支持资源，去年广州南沙孕妇携自闭症患儿烧炭自杀的事件就能更低概率地发生。本期故事的主人公杨会长（化名）曾在此事件发生后感慨“如果她能早一点加入我们这些家长组织就未必走上这条路”。
杨会长，实际职位头衔并非“会长”，是A市R特殊孩子服务机构的理事长。因为儿子，她从一个忙碌的服装生意女老板变成专心带娃的全职妈妈；也因为儿子，她带着一群家长创办机构，重回职场，从东东妈转变为杨会长，引领机构逐步走上成长的正规，服务更多的自闭症谱系障碍患儿及其家庭。
不难看出，她也是自闭症患儿的家长。在儿子出生以前，她与爱人已育有一个漂亮女儿。一女一子，一个好，父母双方事业有成，本是羡煞旁人的家庭。当她儿子东东（化名）不足两岁的时候，转折点出现了。一天，保姆带着东东去医院做保健，保健医生感觉孩子与人没有眼神接触，没有交流能力，像是自闭症，立马提醒要去当地的妇幼保健院作诊断。诊断结果为中度自闭症。家人都不敢相信。再到中山大学附属第三医院儿童发育行为中心，也确诊为同样的结果。随后一段时间，她跟大多数刚刚知晓自己孩子患有自闭症谱系障碍的家长一样不知所措，不愿接受孩子连父母都要隔离于封闭的自我之外的事实。![]()
要强的她不久后结束自己正红火的生意，决心要把东东“扭转”回来。
之后的两三年间她带着东东，“只要是清醒着就要训练”。无论在家还是康复训练机构，东东的日程表是满满的。应了“付出是有回报的”，东东在康复训练的同龄孩子里情况是算挺好的。可此时，她也很清楚，东东要是脱离康复训练机构和家里这两个环境时就仿佛没有被干预过。要学以致用，在普通幼儿园的环境中是能令东东通过与普通儿童的交往以模仿的方式更好习得技能，尤其是在社会性方面。所以，她试着找到了三家幼儿园。纷纷拒收。为什么？面试时，东东到了陌生的办公室后，不听任何人的指令，到处捣蛋，还有一次直接在一位老师面前排泄。在普通教师、校方领导对自闭症认知度不足的情况下，谁敢收？要强的她不放弃，把东东带到老家试一试。她的表姐是一家幼儿园园长。而当东东在该幼儿园“疯”了两个月后，她还是老老实实地把孩子带回A市。她开始不再带东东去机构训练，而是独自带着东东“在社区训练”。东东基本认识了社区里的设施，与邻居、各商铺人员的关系特别好，后期还试着在街上卖报纸。她在一旁引导着东东与人的互动沟通，遇到不理解或发生冲突时及时耐心解释，并做好观察记录。这样一边锻炼着东东的社交能力、记录和反思着东东的成长过程，一边为东东营造着接纳包容的友好型社区氛围。大半年过后，东东的情况有所好转，她觉着是时候了，于是托熟人关系找了一家幼儿园。她汲取经验，在开学前几个月与园长沟通，又让园长派老师到康复机构观察这些自闭症谱系障碍儿童的情况。这些都是为东东再次进入幼儿园作准备。后来到正式上学时，她依然不太放心，因此东东半天在幼儿园学习、半天在社区学习。此外，她利用做家政人员的契机“顺”来了一个比东东大一岁的哥哥。果然通过与这位哥哥相处一段时间，东东言语交流和社会交往的能力得到突破，平日机械化的语言改善了不少。除了日常的上学和在社区训练，周末的时候她经常组织户外活动，譬如游历大学校园、到公园野餐、爬山等等，形式丰富。这些活动通常都围绕东东一些锻炼目标作相应的设计。开始一同参加这些活动的是她相熟小圈子里的自闭症患儿家庭，以及东东在幼儿园相处较好的小伙伴的家庭。后来活动的影响力越来越大，请求参与的特殊孩子家庭与一般孩子家庭愈来愈多。一帮人有时甚至去到湖北和贵州。要知道这些都是她一个人独自组织，实属不易。后来人数确实太多，她便立下规矩：要参加活动的家庭，在她策划好方案后，家长必须来搭把手。透过户外活动的开展，她在家长的威望不断累积。年纪相仿的特殊孩子与一般孩子通过这些活动建立了友好的关系，更了解彼此，更懂得相处，营造了良好的融合氛围。课室外的风采无疑给她在所在班级内部乃至整个园内班级的家长门树立了领袖之光。因此很多幼儿园大型活动都交由她一人策划统筹，而只要她安排好各项工作，便有家长在微信群自觉认领任务。她付出如此多，最根本的是，争取更多的理解，为东东的成长创设一个良好的融合教育环境。而这个目标的达成度也很不错，使得东东在老师和家长的理解和她的努力下，可以较为安稳地待在幼儿园直至毕业。
她还是根据经验，提前几个月找到了学校的校长。她耐心地阐述东东的情况，校长耐心地听。忐忑在直面沟通中逐渐消失。因为校长不仅爽快地答应了她派两位陪读老师进校的请求，并且创先河地在校内开办学前融合班。竟招来四十多个学生，所以开了两个学前融合班。这足以见得她的号召力、游说能力和组织能力。一个转折亦在这开学前的阶段发生了。一次，校长在家长微信群里称赞她非常专业同时有这么多的支持者，建议她牵头开办一家公益组织，造福更多患儿家庭。其他家长纷纷强烈赞同。她本以为是校长和家长们的玩笑。她当时确实不懂什么是公益组织，更不知她之后带头创办的家长组织会为何物，况且她能预见东东在入学后会遭遇很多困难。她踌躇了很久。其实她明白自己心中是有使命感、有想法去将同路人组织起来相互扶持，为孩子争取更多。但是她始终深感责任过于重大。其余四十多位家长也在思忖着，慢慢便有点“坐不住”了，逐一向她报名：负责财务、负责后勤……让她安心当个“会长”（初始是想办一个协会性质的组织），将组织搞起来！“杨会长”就是这样叫起的。开办机构并非喊口号，脑袋一热，况且这是公益领域的创业。2014年8月开了第一次筹备会，全员到齐，安排分工，选举确定理事会成员。而后试水筹办了第一次融合活动。完全没有资金，怎么办？家长群里自筹！五千、五万……最终筹得二十多万，顺利组织了这次活动。几百人的规模，获得教育局等职能部门和企业的支持。这次活动反馈的感动与喜悦给了杨会长很大的动力要办好这个家长组织。终于在2015年，该组织成功注册为民办非企业。机构专注于心智障碍孩子（该群体一般为智能及发展障碍，包括智力发育迟缓、自闭症谱系、唐氏综合症、脑瘫及癫痫等先天性伴有智力发育障碍）的社会融合服务。
招专职人员、学习正规化运营经验、注册、找兼职财务人员、扩充团队、请副总干事……机构的发展脚步越迈越开，服务成效逐渐得到更多的认可，家长支持、学校和社区层面社会融合的项目趋于恒常，服务品牌逐渐树立起来，影响力日趋扩散，获得了越来越多的来自政府职能部门和社会的投入，最重要的是通过服务滴水穿石般地令更多不同社会阶层的人，尝试理解和包容自闭症谱系障碍群体，进而令更多的患者跟家长愿意走出来找到社群、回归社区、融入主流社会。机构投身于政府购买服务有限的心智障碍服务领域区区几年，便有这样的成绩实属不易。如今，事无巨细的理事长“杨会长”仍然亲自带着团队到社区、学校、地铁站等与谱系障碍家庭一齐开展融合活动。她凭借优秀的组织能力、交际能力、专业知识，领导着机构打拼出一片天地，令更多人开始愿意包容难懂的孩子们。 热爱运动和外出旅行的东东在小学里履获优异成绩，才艺丰富，为人开朗，与师生相处热情友好。东东正缓缓地挣脱谱系障碍所造成的阴影。虽然路还很长，而今日的东东妈可以带着从容的自信和藏不住的骄傲，透过自己的经历来激励同路人加入自强战队。如果没有东东，杨会长也许会一直维持安逸的服装生意、平淡地陪伴女儿和爱人的生活。如今风风火火的她正日益成为从前不敢想象的更强大的自己。
很难在官方权威读物上看到确切的“家长组织”定义，但在心智障碍服务领域里面这一概念早已广泛使用，并且早在二十多年前便有这样的组织。在心智障碍服务领域，尤其是自闭症谱系障碍方面，早期各类相关社会组织都由患者家长个人或联合发起创办的。在急迫而庞大的干预、家长互助、患者安置等服务需要下，人力资源、物质资源等服务提供因素极其缺乏，唯有靠家长自身创造条件来帮助孩子们及其家庭。但这些社会组织不都是家长组织。当下可以称为“家长组织”的机构多数理事会成员是患者家长，其主要直接服务对象/会员/成员亦是家长，而非患者们。家长组织提供的服务中虽然有不少是面向患者群体，但其目的是给予家长暂时的“喘息”，属于家长支持，是立足家长的角度。而不少康复训练机构虽然创始人或理事会成员为家长，但所提供多数服务立足于患者的康复本身，而额外的家长支援性服务是为了更好地在家庭层面巩固孩子的训练效果，因此不能算是家长组织。其实亦随着康复训练机构的数目日趋壮大，家长组织趋向转型为不再直接为孩子提供康复训练服务。然而，即使有残联下沉的训练补贴，康复训练机构的训练费用对于不少夫妻双发只有一方劳动力的家庭有点吃不消，甚至需要借钱维持训练（毕竟更多是一对一教学，机构运营成本并不低，对一些机构而言价格已相当“公益”）。家长组织亦要为这类家庭伸以援手。一般心智障碍家长组织中的成员占比最大的是自闭症谱系障碍类，并且不少机构的核心成员更多亦是自闭症谱系障碍家长。不难理解这样的倾向性，撇开多是由自闭症谱系障碍患者家长创办这一因素，自闭症谱系障碍的发病率更高，处境更为困难复杂，需要的资源更多，更需要家长间的相互扶助（自闭症一般划归精神残障类别，该类别政策福利相当薄弱，社会服务较为欠缺；而智力障碍群体享受的福利待遇更好亦受到更多的社会包容，有不少自闭症谱系障碍患者家长在评残时会想办法为孩子申请智力残障）。为什么需要家长组织？如在杨会长的R机构内部，聘请的专业人员提供的服务以及家长间支持，共同帮助家长缓解困境度过难关，同时让“懂孩子”的各类专业人员和家长参与到各种层面的融合倡导为他们发声，有利于为障碍群体链接更多的资源、争取更多的平等权利、倡导更优的政策体系，进而有利于群体平等地融入主流社会。也有的机构如X机构以保障群体的“生命全程”搭建服务体系，从不同的层面回应家长的需求。但家长组织们的最终愿景到底是：终有一天，这个特殊群体不再“特殊”，跟其他普通人一样平等地参与社会、享受精彩的人生。
家长组织发展至今，力量仍是比较孱弱的，尤其是发展年限尚浅的机构。因此一些机构从成立之初便以运营规范化和服务专业化进行自我要求。无奈的现状是，机构里的患者家长成员即使专业知识再强，由于自己的孩子或还有自己的职业，无法投入太多时间在机构运营中，规范化要求之下服务便必须得由专职人员承担。
相关专业中，高校特殊教育专业、康复学专业和心理学专业的人才本来就不多，愿意从事这一领域的更可能投身于市场更大的康复训练机构行业。在家长组织要求运营规范化和服务专业化以及需要链接社会各界资源的情况下，社会工作者作为专业助人者具有先天优势。科班出身的社会工作者在专业培养上了解非营利组织的运作、掌握项目策划与管理以及能够在生态系统视角运用手法来帮助服务对象。家长组织在日常服务开展中亦或多或少与社会工作服务机构进行合作。不少家长组织已设置社工岗位，管理者也期待社会工作专业出身或其他从事社会工作专业多年的人才加入团队。但实际并不如意。曾有机构高管想花大价钱（比原有工资高得多）挖社会工作服务机构的高管，处处碰壁。笔者曾做过调查，发现不少社会工作专业的学生在接触过自闭症谱系障碍等心智障碍后就决心不愿从事该领域服务，没有接触的学生亦往往因社会舆论而不敢从事，而愿意日后从事该领域服务的学生不少是因家里有障碍儿童，感同身受。接触过的不少社会工作者如同路人一样不懂和不理解，着实令杨会长失望。![]()
种类多样的残障社会工作服务板块中，自闭症谱系障碍乃至心智障碍略有不显眼，但服务难度系数却是较高的。加上社会工作行业从业人员的工作年限较长的并不多，很多新人都是匆匆而来，匆匆而去，流通率和流失率都不太乐观。所以有的家长组织很认同社会工作的理念，但不太相信年轻的社工们能做好该领域的服务。
自闭症谱系障碍、心智障碍、家长组织、服务机构、社会工作……这些概念在主流社会尚属新鲜或边缘事物。除了少数的影视作品如《海洋天堂》《守望的天空》、每年的世界自闭症日、九九公益日等有限机会能够在大众舆论中散播自闭症谱系障碍的信息，只能依靠家长组织、社工机构等公益组织通过扎扎实实的服务，逐步打破外在的障碍，让患者及时确诊得到干预、让家长坚强地带着孩子走出黑暗、让大众接纳自闭症谱系障碍群体。家长组织在自闭症谱系障碍乃至心智障碍服务领域，有着极大的存在必要性。家长组织在不同需求定位下百花齐放，如之前提到杨会长的R机构专注小龄谱系儿童家长支持和各层面的社会倡导，还有关注大龄谱系患者日后安置的机构。这可以让不同阶段的家长找到相应的机构进行求助和“抱团”。希望家长组织能继续坚持，使干预成效让更多的一般人和谱系家庭看见，一方愿意敞开怀抱，一方愿意走出来。
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作者：陈志峰 华南理工大学社会工作研究中心硕士研究生 行业研习社|独家原创 侵权必究 转载需注明“行业研习社”
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