乌喵丨广州：孤独症与孤独

【提要】这是“乌喵游城记”的第1篇，乌喵先生选择了广州。他认为，对于弱势群体的保护，广州做的并不够。以孤独症儿童的社会政策为例，广州在医保政策上远远落后于深圳。当然，广州可以说这样比较不公平，因为广州的财政负担要比深圳来得重。但实际上广州的医保结余与深圳相差不大，都是千亿级别的水平。那么在公立医院的就诊保障上呢？也比不上北京。为什么北京的公立医院可以实现好的就诊管理，不至于让孤独症家庭连挂号的门都难以跨入，而广州就不行呢？

2018年12月24日的夜里，广州南沙的孕妇莉莉终于下定了决心。她把自己和患有孤独症谱系障碍的7岁儿子寒寒反锁在卧室里，燃起了一盘火炭，吃下了安眠药。第二天，她的丈夫破门而入，等待他的是儿子寒寒、爱人莉莉和她肚子里孩子的死亡。

莉莉选择自杀，直接的导火索也许是儿子在幼儿园与同学争执所引发的其他家长的围攻。她留下的两份遗书，一份给她爸爸妈妈，另一份给丈夫的遗书提到：“小孩说想上学，不打架了，听到这句话心里好痛，想去一个没有伤害的地方，快快乐乐地生活。”

心力憔悴，也许不单单是幼儿园的这些围攻，还有儿子确诊5年以来，整个家庭所遭遇的惶恐与无助吧。

后来在接受知名自闭症自媒体“大米和小米”采访时，寒寒的父亲说到：“我们坚持了5年，我不知道还有多少家庭像我们一样坚持，走到没路走的时候，还会不会再发生这样的事情。为什么社会现在没有一套完整的体系和政策来支持我们家长，给我们引导一个方向，而不是只有家长在孩子确诊后，为了让孩子变好，去这里查一下，那里打听一下，确诊后愁干预，到了上学的年龄愁上学……”

这是你难以想象的孤独。

1 来自星星的你

寒寒出生于2011年，到了2013年依然没有语言，而且行为表现也异于一般的小孩。莉莉夫妇把寒寒带到中山三院儿童发育行为中心就诊，这是中国孤独症研究最好的机构之一。医生给出了孤独症的确诊结果，从此开启了寒寒一家人的艰难之旅。

按照中山三院儿童发育行为中心的大牛邹小兵医生的说法，孤独症是一类有着明确神经生物学异常基础的、以社会交往障碍为核心表现的发育行为疾病，不是心理疾病。这些孤独症患者会表现出社交障碍（不交往、不对视、不应名、不分享、不炫耀等）、重复刻板行为（兴趣狭隘，喜欢不停摆手、来回跑、旋转、把玩具排成直线等）、语言发育迟缓（有言语或非言语交流障碍，不能用眼神、手势、食指指物的方式来恰当表达需求）等情况。正因为他们生活在自己的世界里，很难与人沟通，因而被称为“来自星星”的星娃。

根据2015年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》（以下简称《报告》），我国现有孤独症人数超过1000万，并以每年十几万的速度递增。其中14岁以下的孤独症儿童不少于200万。实际上，这个数据是非常保守的估计，还不到中国人口的1%。美国孤独症的比例是1.69%（2018年），韩国则高达2.6%（2019年）。

在中国，孤独症人群并没有得到太多的关注，至少在政府政策层面没有特别的显示度。是因为孤独症人群没有需求吗？显然不是。除了家人和社会的关爱之外，他们尤其需要经济上和技术上的支持。

莉莉两口子都是普通的职工，收入一般。有段时间，为了更好照顾寒寒，莉莉辞去了工作。所有的经济压力都落在寒寒爸肩上。为了支付寒寒高昂的干预费用，寒寒爸在工作之余曾经开过滴滴。钱不够了，只能四处举债。最艰难的时候，寒寒爸每天吃饭不超过10块钱，就是为了从牙缝中攒出多一分钱给寒寒交学费。过年的时候，广州有一门营生叫“摆花市”，售卖过年用的对联等物料，莉莉夫妇就常常通过“摆花市”来弥补些家用。

2014年《中国孤独症家庭需求蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）调查显示，55.8%的家长认为康复教育费用难以承担，只有13.8%的家长认为承担得了。根据当时的调查，中国孤独症康复教育费用多数为3001-8000元/月。在受访家庭平均月康复教育费用方面，42%的家庭用于孤独症康复教育的费用为5001-8000元，23%的家庭每月为3001-5000元，每月费用最高的是2.6万元。

而根据《蓝皮书》的数据，47%的家庭月收入在3000元以下，32.7%的家庭月收入在3001-5000元之间。对于这些家庭来说，康复教育费用无异是一项沉重的经济负担。然而，在这些家庭中，50.2%的家庭没有得到过任何政府补助。这些支持主要包括医保报销和残联补贴。

莉莉夫妇也曾寻求过一些政府部门的帮助，但是作用不大。再无助，似乎也只能自己撑着。

孤独症人群特别是孤独症儿童，还需要有较高质量的就诊和干预体系。事实上，“自闭症儿童尽早干预指导，通过治疗能取得很好的成效，有效率达84.7%。”（广东省康复医学会儿童康复专业委员会主任委员、罗湖妇保院儿保科主任龚建华，2014）

如果按照市场化的机制运作，就诊和干预的质量直接取决于你能够支付的价格；你越有钱，你的孩子越有可能得到好的就诊和干预。但这是有问题的，因为多数的家庭都很难支付高昂的价格。而医疗和干预系统如果纯粹追逐利润，这是一件非常悲哀且令人绝望的事情。从这个意义上讲，政府应当为这些亟需帮助的人群提供公平可及且有质量保障的医疗和干预支持。从功利的角度讲，政府对于孤独症儿童的就诊和干预投入，要远远少于他们未经就诊和干预而进入成年之后所造成的社会负担。

广州的情况怎么样呢？根据广州市孤独症儿童服务者协会提供的数据（2018），广东孤独症谱系障碍患者约有80万人，其中患儿超过26万人；而在广州，患儿大约有5万人。

对于生活在广州的莉莉一家，他们将面临一个什么样的环境呢？医疗和干预资源是很不错的，但是政策层面是很糟糕的：医保基本没作用，就诊基本靠黄牛。

2 残联资助何其少

有个网友在群里说，“我们广东这边，孤独症家庭保障很好啊，没什么经济负担的”。群里的其他网友顿时发出各种羡慕嫉妒恨的表情。广东？怎么可能！说的是深圳吧！乌喵心里明镜似的。除了深圳，广东其他地方的孤独症家庭，经济负担估计都相当了得吧。广州自然也不例外。

确诊后，莉莉一家开始为寒寒寻找合适的机构，评估、排队、入学、训练，一年多后，孩子已经有了较大的进步，开始会叫爸爸妈妈、也会写一些字了。离开机构后，寒寒在家中待了一段时间，后来又进了一家培智学校待了两年。

先来看看广州的政策，莉莉一家能得到什么支持。

根据《关于印发广州市医疗康复项目纳入残疾人康复资助保障范围的通知（穗残联〔2016〕129号）》的规定，0-14岁孤独症儿童康复训练，康复资助申请人持有本市医疗机构出具孤独症医疗诊断证明，每月可获得资助最高不超过1700元。到2018年，15-17周岁的孤独症患者也纳入了资助范畴。

每月的资助标准，到现在还是一样的。寒寒要获得这笔资助，需要在残联指定的康复机构进行训练，资助是给到康复机构的。据调查了解，在这些指定的康复机构，每月的康复费用（一周五个半天）很少低于5000元的，师资水平也是参差不齐。

再来看看深圳残联的资助标准。

根据《关于优化我市残疾少年儿童康复救助政策的通知（深残发〔2017〕114号）》，一级、二级残疾儿童少年和3周岁及以下残疾儿童最高补贴为每人每年5万元；三级、四级残疾儿童少年最高补贴为每人每年4万元。也就是说，3周岁以下的孤独症儿童，每人每个月最高可资助4167元；3周岁以上的孤独症儿童，如果被评为一、二级残疾，每个月最高也是4167元，如果被评为三、四级，每月最高为3333元，远高于广州的标准。当然，孤独症儿童也需要到指定的机构接受康复训练，资助同样是给到机构。根据乌喵的调查了解，有数位家长反映，深圳指定的机构干预费用只需要三四千元，残联的资助完全可以覆盖。

对了，根据上面的政策文件（2017年），深圳残联的救助对象年龄上限由原来的16周岁扩大为18周岁，而广州到2018年才由原来的14岁扩大到17岁。

3 医保报销，天差地别

寒寒因为孤独症的就诊和住院，可以得到医保报销吗？

2016年，人力资源社会保障部、国家卫生计生委、民政部、财政部、中国残联等部门联合印发了《关于新增部分医疗康复项目纳入基本医疗保障支付范围的通知》（人社部发〔2016〕23号），要求各地在6月30日前将“康复综合评定”等20项康复项目纳入城乡基本医疗保险支付范围。新增项目中，就包括了针对6岁以下疑似孤独症患儿的“孤独症诊断访谈量表（ADI）测评”。

根据中山三院儿童发育行为中心的邹小兵教授介绍，ADI访谈量表是通过医生与家长访谈的形式，搜集儿童的发育信息和症状信息。这个过程视医生的执业水平不同，约需花费1小时到3小时不等。他建议，在中国尚未普及ADI访谈量表的情况下，或许把孤独症的社交康复、认知康复、行为矫正等康复内容纳入医保报销范围会更好。

概括一下，国家层面的医保政策只报销以ADI访谈量表为手段的诊断测评，这个诊断测评的成本（几百块钱）相对于后续的干预费用，简直是小巫见大巫；而且这个量表在中国并未普及，根本无法惠及孤独症家庭。

那么，地方层面的医保政策呢？我们先来看看深圳的情况。

根据《深圳市社会医疗保险办法（2013版）》规定，本市户籍一至四级残疾居民参加基本医疗保险一档，参保人住院发生的基本医疗费用和地方补充医疗费用起付线以上部分，医保支付比例最高为95%。参保人可以到所有医保医院住院，包括不同级别的医院以及市外的医院，只是起付线会有所差异。实际上，起付线的标准并不高：市内一级以下医院为100元，二级医院为200元，三级医院为300元；市外医疗机构已按规定办理转诊或备案的为400元，未按规定办理转诊或备案的为1000元。

大家都知道，深圳的医疗资源和孤独症干预资源肯定比不上广州，因此，不少孤独症儿童的父母频繁将孩子带到广州知名医院进行住院干预。如果该父母按规定办理了转诊或备案，深圳医保可以报销扣除400元（起付线）之外的在广州住院费用的95%（最高），这几乎相当于免费接受最好的医院干预。

乌喵的一个哥们小K住在广州，家里就有一个孤独症儿童。去年小K把娃带到中山三院儿童发育行为中心进行为期一个月的住院干预，花了2万多。业内都知道，这个中心在孤独症圈里是TOP级别的，2万多可能在一些有钱人看来很划算，但是对于小K来说，实在是不小的负担。实际上，寒寒在确诊的时候，中山三院的医生就建议他们住院接受干预，但是因为收费昂贵，他们家实在无法承受得起。

小K陪娃住院干预期间，隔壁病床就是来自深圳的家庭，他们已经是第N次来这里住院了，每次都可以回深圳报销；他们在深圳同时找了两家定点干预机构，残联的补贴额度都用不完。有一次，他们还提到，等孤独症儿童成年了，如果无法自食其力，政府还会提供一套小面积的保障房。

小K跟乌喵描述了这番情景，差点把乌喵给惊呆了。这么好的待遇，深圳难道是传说中的社会主义先行示范区？

相比之下，广州的医保报销政策就是根本没有政策：孤独症住院干预一分钱也不能报销！相关负责人解释说，这种住院干预根本就不算住院，怎么可能给你报销。因此，如寒寒一样，很多孤独症儿童根本享受不起住院干预。

4 千亿级的医保结余

乌喵宽慰小K说，广州之所以不给你报销，原因很简单，估计是医保的袋子不宽裕呗。政府有钱，不一定出得了好政策；政府没钱，恐怕就别想出好政策。说完，乌喵就查了一下数据，结果却出乎意料。

我们来看一下2018年度广州市社会医疗保险信息披露通告，乌喵没找到2019年的数据。首先是职工社会医疗保险基金（含重大疾病医疗补助及补充医疗保险）总收入439.97亿元，总支出327.17亿元，当期结余112.80亿元。对比一下2019年度深圳市披露的信息，其中城镇职工基本医疗保险基金收入391.97亿元，基金支出223.53亿元，当期结余168.44亿元。

再看广州2018年的城乡居民基本医疗保险基金，总收入39.03亿元，总支出34.17亿元，当期结余4.86亿元。在这方面，深圳2019年的基金收入是40.88亿元，支出35.25亿元，当期结余5.63亿元。

深圳将地方补充医疗保险单列，2019年收入是20.1亿元，支出3.08亿元，当期结余17.02亿元。如果按照广州的做法，把地方补充医疗保险纳入职工医保计算，则深圳当期合计结余185.46亿元。

从当期结余来看，虽然深圳无论在职工医保还是居民医保都多于广州，但是差别并不大。从累计滚存结余来看，深圳2019披露的数据显示，职工医保累计结余加上地方补充医疗保险累计结余合计1238.76亿元，居民医保累计结余27.43亿元。广州市的医保数据，保密性实在太好，乌喵在相关政府部门的网站都找不到医保累计结余最新的数据，2018年度广州市社会医疗保险信息披露通告也没有披露。

乌喵能找到的只有2017年的数据。2018年9月28日在广州市第十五届人民代表大会常务委员会第十七次会议上，广州市财政局局长陈雄桥做了《关于广州市2017年市本级决算（草案）的报告》，透露了2017年末城镇职工基本医疗保险基金、城乡居民基本医疗保险基金滚存结余为850.7亿元、25.7亿元。加上两项基金2018年的当期结余112.80亿元、4.86亿元，则广州2018年末的城镇职工基本医疗保险基金、城乡居民基本医疗保险基金滚存结余为963.5亿元、30.56亿元，其中居民医保已经超过深圳2019年的水平。如果2019年广州的两项基金当期结余保持2018年的水平，则2019年末的滚存结余将分别达到1076.3亿元、35.42亿元，那么，广州的职工医保滚存结余已经非常接近深圳的水平，而居民医保滚存结余已经超过深圳。

既然广州医保的当期结余和滚存结余跟深圳差不多，特别是滚存结余都属于千亿元的高水平，为什么不能像深圳那样将孤独症儿童的住院干预纳入医保报销范畴呢？甚至可以将（指定的）康复机构中的干预费用也报销一部分呢？毕竟大多数孤独症儿童的干预活动是在康复机构进行的，就像寒寒一样。

5 坎坷就诊路

在广州，中山三院儿童发育行为中心几乎是所有孤独症家庭心目中的圣地，大家都希望能够找到邹小兵医生，让他给自己的孩子看一看。然而，想要靠自己的力量在公开的挂号平台抢到邹小兵医生的号（单单挂号费就要1000元，看完后还要交心理咨询费400元），几乎是不可能的事情。别说是邹小兵，就算是邓红珠或其他稍微知名的医生，也是很难抢到号。

乌喵的哥们小K，连续在挂号平台上抢了一个月也没有抢到号，最后只能找黄牛。黄牛的收费标准是：抢邹小兵的号，服务费是3000元，挂号费1000元和心理咨询费400另外再收。结果黄牛第一次也没有抢到邹小兵的号，经与小K协商，抢到了邓红珠的号，收费标准是：黄牛服务费1000元，挂号费200元和心理咨询费400另外再收。小K一直有个疑问，为什么黄牛能抢到的号自己再努力也抢不到？

问题是，你下一次再去门诊，依然要重新挂号，而不能拿着此前的就诊记录直接找医生预约下一次的复诊。因此，很大的概率你还是要依靠黄牛。小K给我看了黄牛拉他进的“交流群”，人数已经超过200。看来生意不错。

是不是全国各地的医院都这幅德行呢？小K摇摇头，感慨地说，北京大学第六医院就不错啊！他在几个孤独症家长群里了解到，如果你要挂同样知名的北大六院郭延庆医生的号，可以直接到医院找到郭延庆的助理进行预约。攻略是这样的：你先通过京医通、114等挂一个北大六院儿童精神科的普通号，看过之后就有了就诊记录，再次去找郭延庆就属于复诊了，可以预约复诊的日期。当然，这种方式一般要等1-2个月才能就诊，但是至少心里有个预期。

乌喵听了之后，默默地在网上查了一下，确实有相似的说法：

广州的中山三院是公立医院，北京的北大六院也是公立医院，两者在孤独症就诊流程上的差异，大概可以归结为医院的内部管理问题。乌喵没能亲自体会孤独症就诊的难处，但是曾经在广州几家公立医院看病，普遍的感觉就是医院内部的流程管理相当混乱，很不人性化。只是没想到孤独症儿童就诊，可能连挂号的门都不容易进去，更别提就诊之后可预期的复诊机会。毕竟孤独症不是医生“看一次”就好了，一般都需要漫长的干预历程。这个过程中，家长会希望能够得到专业医生的指导和评估，以缓解内心的恐慌与压力。

作为乌喵很喜欢的一座城市，真希望广州接下来能够更温柔地对待那些脆弱的孤独症儿童和无助的家长，让他们少承受一些孤独。希望寒寒一家的悲剧，不要再重演。

行业研习社独家稿件

作者：乌喵

编辑：Susu

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