崔昌杰丨星星与夕阳：养老院里的孤独症儿童

这是我某天下午的田野笔记，田野地点是一家民办养老院，不同于大众想象的“养老机构里都是老人”，S机构的特殊之处便在于，这里寄养的还有十几位残疾人，年龄分布从十多岁到五十多岁，心智残疾占大多数，其中有三位孤独症院民，上文中的阿兵和小智便是寄养在S机构的孤独症儿童。

难以想象的是，S机构竟能对老年人和孤独症儿童一并进行管护。如果从专业主义角度出发，老年人的照护需求与孤独症儿童的干预需求是很不相同的，那为什么他们会被送到养老院？这些被称作星星的孩子与处于暮年状态的护工、老人是如何相处与互动的？其中又隐含着哪些无奈、矛盾与张力？

阿兵和小智同龄，已经14岁了，也都是男孩子。如果用护工阿姨们的话来形容这两个孩子，那就是“长得多好啊，眉清目秀的”，谈及他们的家庭，甚至也都有着相似的发展轨迹：出生的喜悦→确诊的恐惧→家庭的争吵→父母离异→祖辈看护。

阿兵是在两岁的时候确诊的，父母发现他好像没有同龄小孩该有的活泼好动，反而对一切都没兴趣，行为重复刻板。阿兵在确诊之后，他的母亲不能接受，更无法承担再生育一个相同小孩的代价，便主动提出了离婚。之后阿兵爸爸带着他又再婚，但二婚妻子也无法分心照护阿兵，便要求阿兵父亲必须将其送走，不然就离婚，所以自他两岁多起就开始寄养在养老院，目前已经辗转了好几个机构。

不同于阿兵的是，小智的父母虽然离异，却是由母亲承担起了抚养职责，且没有再婚，并积极工作，将小智送入专业机构进行干预，之后又送入了特教学校，所以小智会说话，虽然在大多数情况下，他仅是在“重复”别人的询问，以及表达需求“要/不要”，比起从未进行过干预、不会表达的阿兵来说，语言表达能力要好很多。但由于小智年龄超过了14周岁，之前的特教机构不愿意再接收他，所以他在我来到S机构的前十天被姥姥送到了这里。

两个家庭的相似之处还在于，祖辈在他们的成长与照护中都承担着重要角色。虽然阿兵的父母在某种意义上来说已经“放弃”了他，但阿兵的奶奶却一直在坚持着，即便他被寄养在养老机构，奶奶也经常来看望他，甚至机构的费用也是奶奶在交。

某天下午阿兵的奶奶来养老院给阿兵送秋冬衣物，顺便缴交本月的费用。由于养老机构还处于严格的疫情防控中，任何家属不得入院探视，所以只能在门口将东西递进来。院长特意嘱咐我们不能让阿兵看到奶奶，不然就他一定要跟奶奶回去，但护工却认为疫情期间祖孙见一面本来就很不容易，一边给阿兵把裤子提好，衣服穿好，一边和我说：

将阿兵带到门口后，果然他在看到奶奶之后情绪开始激动起来，坚决要拉门出去，院长责怪我们说：

奶奶在安抚了阿兵之后，便将本月的费用以现金的形式交给了院长，然后带着不舍快步离开了，我们则后续安抚了一个多小时，阿兵才慢慢回到了之前的状态。楼上的赵婆婆在楼上目睹了全程，第二天她和我说了自己的感受：

与阿兵相似，小智在来养老院之前，都是妈妈和姥姥在照顾，但是小智妈妈平时上班很忙，所以接送去特教机构、周末照顾的职责主要落在了姥姥身上，但随着小智年龄的增长，离开特教机构之后姥姥已经无力再继续照顾：

姥姥来探望送衣物、零食的时候，甚至都不敢让小智看到自己，只敢在远处远远看着：

阿兵是前年来的S机构，之前则是和其他残疾人一同生活在另一个福利院，后福利院因经营不善关停，他们便集体来到了这个养老院。由于在先前机构已经适应了周边伙伴的存在，甚至在房间安排上还是模仿的原先机构的样式，阿兵的室友也和之前一样（两人间），所他并未表现出很不适应，很快便接受和融入了新环境。我第一次来到机构时，阿兵看到我也并没有躲开，反而笑着朝我走过来挽起了我的胳膊，和我一直在院子里不停地转来转去，直到什么新东西又出现吸引了他，才会把我松开。

不同于阿兵，小智则是忽然从之前的特教机构来到养老院生活，表现出了一系列的不适应情况。据工作人员回忆，第一晚他就将房间里的空调和热水器扯了下来：

也是因此，机构只能将他单独安排居住，且将房间内任何他伸手够得到、可以破坏的物品搬了出去，房间内只有一张床：

同时，与阿兵很不同的是，小智并不会主动亲近陌生人，也更容易陷入一种无法控制的状态，因此养老院对小智的管护就显得尤为艰难。

从最开始每天早上起床小智例行的尖叫开始，再到不会上厕所、冲厕所以至于将排泄物拿手弄到床上，都让护工齐阿姨十分无奈。除此之外还要格外注意小智白天在机构的状态，因为总会不定时开始尖叫，有一次甚至将一棵枯树直接撞倒，巨大的声音将机构内所有人吓了一跳，还好小智没事。

阿兵的状态则一直比较稳定，基本上每天的发病状态只有一次：流泪、拿头撞膝盖，但这个时候只要拿出手机，打开任意一个短视频平台给他刷，他的注意力立马就可以被分散，回归到平静状态。

不过，同时让阿兵和小智无法适应的，还在于养老院清淡的饮食，想让阿兵和小智吃饭，必须重油重盐重辣，否则就很难让他们开口，所以阿兵奶奶常常给他送辣酱，而小智的姥姥则购买或者自制一些小零食，只有这些佐餐的配料在，他们才吃得下饭，护工阿姨说：

那么，养老院怎样对他们进行管护呢？笔者观察发现存在两种方式：

首先，最关键的主体还在于护工。护工除了要负责照料他们的衣食住行，还需要进行每日的药物管理。但这与针对老年人的照护好像看似并无不同。当这些孤独症儿童一旦进入自我无法控制的状态，阿姨们便只能采取呵斥等建构权威的方式，让他们暂时平静一段时间。但是一旦他们开始进行自我伤害，并且程度较严重时，也只能采取和管护失智老人同样的办法，用束缚带禁锢住双手，才能阻止他们继续伤害自己。

其次，其他残疾人群体也是重要的照护资源。上文提到，养老院里的这些残疾人大多是心智残疾，且都是从某家福利院转来的，在经过长期互动之后，他们内部也形成了一个以心智等级为界的生态圈：心智等级高的残疾人会在他们内部更有权威，也是因此，护工们会借用这种权威资源对孤独症儿童进行管护。比如在护工忙碌时他们恰好处于生病状态，那么高等级的心智残疾人便可以暂时替代护工进行安抚和管理，以及在日常吃饭时，他们也可以在一旁盯着。

但需要指出的是，在利用积极分子时，极易将这种内部的权威“暴力化”，很多情况下，高等级的心智残疾人为了获得护工的肯定和关爱，便倾向于采用恐吓的方式来完成对孤独症儿童的管理。

在这种种情况下，孤独症儿童是无法控制自己的，虽然他们并不理解为什么周边人会忽然开始安抚或者斥责他，但在面对斥责时，也只能将这些情绪缩回自己的世界中。

虽然孤独症儿童在养老院内会表现出一些不适应与突发状态，但在大多数情况下，他们与机构内的老人、护工处于一种琐碎却也温和的互动中。

S机构院内安装了一些健身器械和秋千，一些老人喜欢在院子里转悠和晒太阳，小智和阿兵经常在院子里闲逛，老人看见他们之后一般会主动示好，接着拿出自己随身带的一些吃的给他们，毕竟他们还只是孩子，阿兵总是来者不拒，小智则总是“不要，不要”，除非是他感兴趣的零食才会伸手去拿。当然可以理解，阿兵从小就住在养老院、福利院，吃零食的机会很少，而小智则在专门的机构干预过，周末也在家居住，姥姥总是买零食给他，自然会挑剔一些。

不过，由于养老院里很多都是失智老人，这些老人和孤独症儿童一样都陷于自己的内心之中，所以他们之间的很多互动都是在自己的世界中各自为营。

这样类似的互动和对话经常在机构内出现，在阿兵的世界里，他好像只需要一个能伸手拉住的人和他一起在院子里转来转去就可以，但失智老人却往往停留在过去的记忆之中，遇到人便开始和对方诉说，当阿兵听到对方要离开院子上楼（他们的理解能力是正常的），就去寻觅另一个人并拉到院子里，失智老人便将话语对着另一个人再重复诉说。他们虽然都沉浸在各自的世界里，却也能找到陪伴且互不干扰。

护工也多是六十岁左右的阿姨，在她们这个年纪本应是带孙子孙女的时候，却出来工作，因此很多对于小辈的关怀便倾注在这些孩子身上。

从观察到的护工与这些孤独症儿童的日常互动来说，事实也确实是如此，每天的饭点，护工除了要将饭菜送至每一位院民的房间内，还会专门给这些孩子将饭菜和辣酱、零食拌好，有时间还要看着他们吃饭。

当然，如果老人与这些孩子之间发生了小矛盾，护工一般都会出面调解，也会站在这些孩子的一边，例如某天张大爷被阿兵一直抓着不放，张大爷急了就打了他一下，护工齐阿姨看到后：

最后是张大爷哑口无言，两位阿姨在那里哈哈大笑。事后齐阿姨和我说“他最喜欢我”，然后阿姨坐下抱着阿兵，对我说“他长得蛮漂亮的，你看五官多端正啊”。

即便这些孤独症儿童在养老院里可以被关怀和照料，但也必须指出，这种关怀和照料在护工面对众多的院民时，照护资源本身是稀缺的，注定也只能是一种底线照护。同时，对于这些孩子来说，重要的需求还在于日常训练。但孤独症的干预要以社交为中心，而在养老院这样一个多是失能失智群体的机构，这种社交又是极其缺失的。

对于他们来说，最好的社交机会就是在学校，但就像齐阿姨说的那样：

虽然说当前国家已经出台了“零拒绝入学”的教育政策，但由于各地教育资源配置的差异、对孤独症的理解和观念也多为负面，这使得孤独症儿童随班就读的难度依旧极大，只能前往特殊机构。

但问题的关键在于，专业的孤独症照护机构费用高昂，一般家庭难以承受，只能居家或者送入其他照料机构，而养老院，尤其是低端民办养老院由于收费不高，也就成了他们离开家庭之后的一个选择，也是因此，阿兵才会被送入养老院。至于养老机构为何愿意接收他们，也与当前民办养老机构普遍入住率低的困境有关，机构若想提高利润，便只能提高入住率或压缩成本，因此，即便这些孤独症儿童会成为养老院的不确定因素之一，养老院为了生存也会有动力接收他们，照护的重任便落在了护工的身上。

在随笔的开头，笔者说S养老院一共有三位孤独症院民，其实除了小智和阿兵之外，还有一名三十多岁的孤独症院民，日常情况比较稳定，只是晚上偶有例外状况，并没有构成机构的不稳定因素。那那些情况不稳定的大龄孤独症儿童都在哪里？

孤独症干预的最佳年龄在6岁之前，即便在错过最佳干预年龄后也可以进入特殊教育学校，但随着孩子不断长大，完成学习年限或超龄之后，这些孤独症儿童一般会像小智一样被从特教学校“劝退”，但接收超龄孤独症儿童的机构却仅在一线大城市偶有分布，那这些大龄孤独症儿童的未来又在哪里？

🌹感谢武汉大学社会学院博士后李婷在田野期间的指导与帮助！

⚠️为保护受访者隐私，文中出现的姓名均为化名。