赵颖丨困在肉体中的囚徒

人类学家罗伯特·墨菲在罹患脊髓肿瘤之后，在轮椅上用仅可以活动的两只食指敲击键盘记录了自己由身体健全的人到身体残障最后瘫痪的残疾人的身体状况、心理变化以及周遭环境的转变，从中我看到的是残障人士在不断突破身体的极限和心理的堤坝后展现出的不平凡和努力寻找生命意义的积极性。墨菲通过自己的亲身经历，谱写了一本属于残障人士甚至社会中每一个人的生命之书，我们永远都需要不断地思考，不断地奋斗。

当我们身体健全并且各个器官和部分都在日常生活中被毫无感觉地使用时，我们往往会忽略这些器官存在的重要意义，而当一旦身体的某一部分出现问题，我们失去了原有的功能，才开始感受和意识到其存在，并通过医疗手段和心理暗示来祈祷自己能够恢复到健全状态，并在未来的日子里格外注意曾经受损的部分。

“我的病情最深切的影响在于对自我的意识，我的自我认知，也就是在我理解和建构的世界以及自我定位的方式上^【P13】。”残障人士改变的不仅仅是身体，更是自我意识的改变，是对自己、对外部世界的人和物的看法的改变^【P93】。

如果一个人产生了向残疾屈服的冲动，除了内疚和悲观的预测外，很大部分的康复患者在一定程度上是抑郁的，许多身体疾病起源于心理，或者至少因为心理作用而恶化^【P14】。这种抑郁可能比抑郁症患者的程度要浅，但持续的时间却更长，并且经常可以通过面部的表情或是日常的行为表现出来^【P57】。

但许多残障人士每天都在积极地对抗世界，持续采取防卫行动以抵抗反向的拉力，这是一种强大的离心力，它通常会因为自我意识的改变而加重，因为这种自我意识由于身体的部分残缺被残酷地破坏了^【P97】。

当一个人的状态由健康转变为身患疾病时，他原有的社会角色就会被暂停，承担的部分或全部义务也相应地被免除，但暂停病人的社会角色却意味着其要面临更大的责任——让自己尽最大的努力康复^【P20】。

当身患疾病且自我无能为力时，就必须到医院寻求专业的帮助和治疗，一旦进入医院，患者就必须要服从医院的各种规章制度，从而失去了自我做选择和决定的自由；而医院也必须按照“合理化”的系统运转，包括精细的劳动分工、一丝不苟的责任分配和专业的治疗等，在医院里康复是最直接的目的，也是帮助恢复那些还没有完全丧失掉的最基本的生理功能的必要场所^【P61】。

在患病之后我们往往会重新思考生命，思考我们要如何避免疾病的恶化或再次发生在自己身上，思考接下来的日子应当怎样度过才能逃过疾病的瞄准；然而我们却很少思考死亡，因为死亡对我们来说是要极力去避免的结果，在我们的文化中，隐含着诸多对逃避死亡的现象，比如说错话了要“呸呸呸”，喜庆之事和幸运数字都将“4”排除在外，因为与“死”谐音……只有在了解自己身患不治之症，生的时日不多时，人们才会选择去思考死亡，但几乎所有人在生命的最后一刻都是不想离开这个世界的，直至心脏停止跳动、人变得无意识，才会停止对死亡的思考。

墨菲认为“对死亡的理解是我们存在意识的一个条件，是感知时间的一个首要前提，是自我理解的一个原则，是所有计划的恒定因素，是贯穿在我们生命结构里的一根线。”死亡使生命及其价值得以彰显，不仅仅是生命的终结，也创造了生命，使新的生命成为可能^【P66】，这是因为有了死亡，我们清楚地直到终有一天我们会死亡，会变成尘世间的一破尘土，才会更深刻地去思考生命的意义。

对于残障人士来说，身体的残缺并不伴随心智的损耗，所以肢体残缺的残障人士往往具有很强的自我意识，在身体行动如何也无法达到心理预期时，选择死亡的想法会涌上心头，因为无法实现自己身而为人的基本行为，内心会产生极大的痛苦。然而自杀对于身体健全的人来说是非常简单的事情，可以自由地选择多种方式来结束自己的生命，但对于行动不便的残障人士来说却极其困难，在最想结束自己的生命的时候，身体却无力支持这项行动^【P69】。所以“直面自己的身体状况，但不接受它的社会局限性，也不容忍过去的消逝，这是残障人士为生活而奋斗的根基^【P87】。”

“随着身体对运动的所有刺激都减弱和遗忘，人体逐渐失去了进行运动的意志，在一个由生存必需品所组成的小世界中，身体变得沉默，心理感到安全和舒适，退回到了一个私人的理智世界，在如此深沉的寂静中，人们确实找到了一种反常的心灵自由^【P204】。”但身体逐渐变得不再由自己的行动可以控制时，无尽的沉寂、依赖和静默就是残障人士生活的终端，而产生这一环境的最后场所一般情况下也是在家庭。

由于残疾所产生的依赖不仅仅是简单的身体上对他人的依赖，还会产生一种切实存在的和不平衡的社会关系，有时比生理层面的失能更具有破坏性。“残疾是一种身体状态，也是一种精神状态，这种状态扭曲了残障人士的社会关系，并进一步侵蚀着依赖者的身份，吞噬着成年人之间原本建立的非常紧密的关系，它与受损的自我意识联合起来，使得社会互动遭到破坏和毁灭^{【P209-201】}。”

核心家庭是每个人个体身份的塑造者和维护者，是获得保护和安慰的地方，也是个人发挥最重要的社会功能的地方^【P213】。严重依赖家庭成员残障人士的存在对整个家庭结构会产生深刻且深远的影响，影响的程度取决于其残疾之前家庭原本的凝聚力，但也因残障人士的性别、年龄及其表现而有所不同^【P215】。

例如在性别差异方面，女性通常是审美标准的受害者，一旦出现身体上的缺陷和瑕疵，就会比男性更容易被贬低；加之通常情况下照顾残障家庭成员的责任被天然地划分给妻子而非丈夫，所以残疾丈夫可以从妻子身上汲取更多关怀，但如果角色互换，则妻子得到关怀的可能性就会大大降低^【P217】。

“残疾、依赖和互惠关系中的不平等削弱了我在家庭中的领导作用，我的领导力由于我的酗酒行为而被严重地削弱，我成为了脆弱与不确定的焦点，尤兰达成了家庭稳定的中心以及我的拐杖^{【P226-227】}。”

家庭之间的纽带尤其是婚姻关系，在情感上表现地非常密切。每个家庭都是隐秘的社会，是一个由信息和依赖构成的封闭世界，其中包含的社会关系充满了矛盾心理，这种心理通常会因身体上的缺陷而被放大，与同陌生人互动相比，残障人士与家庭成员互动中的“扭曲”会更为普遍、更为深刻和更具破坏性，因为“它侵蚀的是大多数人寻求的支持、保护和爱的避风港^【P225】。”

残障人士的家庭中有时也会隐藏着负罪感，这是残障人士最基本的自我谴责的愧疚感^【P218】，家庭成员也会对自己在几近崩溃时对残障人士做出的激烈反应而差生愧疚感，所以“饱含愧意的相互关系正是残障人士家庭生活的本质，也是所有现代家庭凝聚与骚乱的中心所在^【P99】。”

在微妙的家庭政治中，残疾的家庭成员之间往往会超越平等关系，权力的平衡则会落在承担最多责任的照顾者身上，彼此之间的依赖也不再平等。照顾者身体上的疲劳、心理上的极大压力和角色冲突，往往使照顾者在日常事务中陷入失序状态^{【P228-230】}。

残障人士与健全人二者之间的社会关系是紧张且不平等的，如果残障人士选择低头和退缩，会极大地损害其主观情感，进一步降低自我价值，情绪进而表现为羞愧；如果残障人士被嘲弄、蔑视或者嫌恶，其自我就会减弱，尊严与人格也会陷入质疑，在小规模的熟人社群中，人们相互之间彼此熟识，行为也较透明，所以羞辱是一种格外强有力的控制手段^【P100】。

严重的身体损伤对思维意识的影响使残障人士比任何社会角色都更能认识到自己所处的特殊身份，超过年龄、职业和种族等关键因素^【P114】，这种身份是具有所有社会角色都必须为之让步的支配性特征^【P115】。所以说残障既是身体的一种状态，又是社会身份的一个标志，是一个由身体原因所引起，但由社会加以定义并赋予意义的过程，是一种社会状态^【P205】。

“他们在世界上生存的基本条件发生了改变，在本地做了异乡人，甚至成了流亡者^【P120】。”身体残疾对社会和情感的破坏往往会因为个人生计的丧失而被放大^【P119】。受到身体疾病的折磨，残障人士的心理状况会随之出现退缩倾向，社会关系也呈现病态，这也直接或间接地导致了残障人士的愤怒情感。

残障人士的愤怒一是“存在主义”的愤怒，是对残障命运的深入骨髓的怨恨，二是为了抵抗命运而发出的声嘶力竭却徒劳无用怒吼的“情境性愤怒”^【P115】。残疾的程度明显地影响着存在性和情境性愤怒，存在性愤怒先于情境性愤怒而存在，即残障人士的愤怒首先源于他们自己的身体机能缺陷，而后与健全者的互动加剧了这种愤怒^【P118】。

残障人士必须要面对的文化生活也是其残障环境的一部分。在当代美国及一些国家，“对于苗条和肌肉发达的身体的追求已经不仅是审美上的要求，而是成为一种道德律令^【P123】。”残障人士违背了美国人所珍视的年轻、男子气概、充满活力和身体美的价值观，但是残障人士的存在发挥着警醒作用：美国人所生活的社会充满了不平等和痛苦，他们也很脆弱^【P126】，“残障人士不是特殊的群体，而是人类状况的隐喻^【P05】，”残疾有被人类赋予了一种普遍的意义，能够超越特殊的疾病，超越另一种文化，并涵盖整个社会生活^【P236】。

但无论文化和环境如何变化，残障人士的存在都不可能被忽视和隐秘，人们往往通过一定程度上的放弃尊重来处理与残障人士的关系，当身体健全的人被迫面对残障者的时候，选择将其当作未成年人或无能者来对待，这种缺乏尊重的对待方式剥夺了残障人士作为人类同胞应有的权利^{【P129-130】}。所以残障人士必须通过额外和加倍的努力，才能确立他自主的和有价值的个人地位^【P131】。

残障人士的社会圈子不可避免地会被迫地被越来越缩小，也慢慢退缩到社会的边缘，被认为是“局外人”^【P138】。“残疾的人既没有生病，也不完全健康；既没有死亡，也没有完整地活着；既没有脱离社会，也没有完全融入社会，他们既不是鱼也不是鸟，他们作为没有定义的、模糊的人，处于一种被社会相对孤立的状态^【P143】。”

残障群体最大的共同点是处于一个充满敌意的社会环境中，人性的和身体的障碍太大，以至很多人陷入了孤立^【P151】。虽然在整个社会中，残障人士属于受到局限的人，但他们却能以完整的个体身份面对与自己同属于一类的残障者，丝毫不会受到社会所附加的差异的影响，残障者想要的不是同情，而是简单的平等对待，通过一些“残疾人组织^【P146】”，他们也在社会上找到了“友谊和逃避边缘世界的避难所”，同时也开始使用法律武器来捍卫自己作为公民的权利。

现实世界在残障人士的身体和社会中竖起了一道不可逾越的歧视高墙，但他们一直在努力尝试着缩小这些障碍，摆脱束缚，强迫自己过上一种正常而丰富的生活^【P170】。

社会意义上的身体死亡或许用“瘫痪”这个词来代表最合适不过了，瘫痪是生命和无序状态的一种不平衡。生命在所有的社会中都受到重视和保护^{【P234-235】}，瘫痪则开启了一个疏远的过程，它是死亡的隐喻，也是对生命的评介。

瘫痪者的惰性是死亡本身的象征，是生活中的消极成分，是身体虚弱的鲜明提醒，代表着对身体的反向定义，这其实是一种生命的过早死亡，“但这也是大批残障人士‘失乐园’般的领域，从这个意义上说，他们唯一的残疾是过早地放弃^【P242】。”

“残障人士似乎永远是肉体的囚徒，但是我们大多数人都是与生俱来的囚犯。”我们虽然身体健全，但回过头凝视我们的过去，不难发现我“们生活在自己制造的围墙里，透过文化筑起的藩篱，凝视着外面的生活^【P244】。”

思想和意识中对既定和单一文化的盲目崇拜，比起残障人士身体上的束缚更为沉重和痛苦，它会腐蚀人的精神，禁锢人的大脑，从而使人类因为自身的狭隘文化而错失自然的馈赠与社会的机遇。

参考文献：罗伯特·墨菲.静默之身：残障人士的不平凡世界[M].上海:上海教育出版社,2022.08.