吴琦：非典十年

┃Personal History

© 吴琦／文

　　武震

　　从北京市区前往小汤山医院的路上并不拥堵，公交车内人也不多，路旁散落着各种酒店、别墅、温泉山庄，没什么人烟。郊区的节奏很慢，慢得就像大城市的一声叹息。
　　2003年非典爆发，这里是北京市抗击疫情的根据地，在医院东北边的围墙之外，人们用7天7夜盖起了一座临时传染病医院。那一年，有672名患者从这里康复出院，8人死亡，全部1383名医护人员无一感染。
　　如今在住院部二楼，一些当年的非典病人又住了回来，他们患上了不同程度的后遗症——肺功能障碍、肝肾功能障碍、骨质疏松和股骨头缺血性坏死以及常见的心理疾病——这是卫生部在2003年10月10日颁发的286号通知中对于非典后遗症做出的界定。
　　我们在这里见到了武震，她因在人民医院急诊科实习而感染非典，现患有多处骨坏死，已经置换了左髖关节。
　　像她这样在小汤山医院进行疗养的都是当年感染非典并患有后遗症的医护人员，大概有150多位。2003年8月，非典疫情刚刚平息，北京市就开始组织医务人员进行后遗症筛查。武震说，2006年，市政府出台了针对医护人员的治疗方案，将他们的医疗开销与工伤保险接轨，还可以报销工伤保险范围之外的特殊用药、轮椅等必要费用，也承诺根据同级职工的平均水平由各单位发放工资，在住房、职称方面都有照顾。
　　执行情况却因人而异，比如武震自己，一度和单位闹得不太愉快。以前逢年过节单位还会派人来慰问，现在就不再那么通融，甚至有老同事冷语相对：“你们不上班还拿钱，多好啊。”
　　但她已经比其他非因公感染非典的病友幸运了一些。针对后者的官方筛查始于2004年初，据2013年初的统计，北京市卫生局登记在册的共有152名患者。他们的医疗费用也能通过医保报销，但除此之外没有其他保障。病友们终于在北京奥运会之前得到了一个答复，市信访办承诺给失业的病患提供每年8000元的生活困难补助，有工作的人每年补助4000元。这被病友们称为“7.28方案”。

　　方渤

　　我们在望京医院探望方渤，他是非因公感染非典的民意代表。
　　望京医院是北京市公费治疗非典后遗症的定点医院之一，这里的陈卫衡大夫以治疗股骨头坏死见长，主要通过使用中药来控制病情恶化，延缓置换人工关节的时间——这对年轻的患者尤其重要，因为人工关节的使用年限一般是15～20年。
　　时值冬天，病友们纷纷赶来这里报到，他们的病情会在冬天加重，这时住院的人少，床位也比较宽裕。理疗、烤灯、牵引、注射、动脉灌注中药，这些都是家常便饭。
　　方渤一度非常易怒，连病友都怕他，每次媒体来访，总是他第一个开口说话。他病床旁的柜子里装着一大袋材料，里面有他们搜集的各种文件，还有他们写给总理的信。
　　2010年之前，他们的上访只是叫苦，陈述病友们生活的不易。后来他们发现了84号文件——2003年4月8日，卫生部就将非典列入了《中华人民共和国传染病防治法》的适用范围，而大部分病友都是在4月中旬因为去医院看病或陪护病人而感染，也就是说，当时的医院隔离防护措施不到位，并且瞒报疫情，这是造成大面积感染的原因之一。
　　治疗中大剂量使用激素是另一个争议点，这是引发后遗症的直接原因。时任非典后遗症治疗小组副组长的陈卫衡解释，这在当时是保命之举，“眼看病人的呼吸就没了”，只能使用这个办法。尤其，疫情在北京属于集中爆发，急重病人较多，尽管与广州同行使用同样的救治方案，但激素用量的确相对较高。
　　在陈卫衡的病人中，有些人恢复较好，可以正常工作和生活，还有一些人尽管病得不轻，却不愿加入公费医疗也不愿去拿补贴，宁可自费来看病，他们想尽可能地回归正常，远离非典的标签。而苦苦上访的这群人，由于年龄、职业、收入等原因，是“境况最差的那一部分”。
　　方渤也知道自己“没完没了”，可是多发性骨坏死、免疫力下降，的确将这些人的生命质量拖向了一个黑洞。去年，一家不愿透露名字的企业终于帮他们建立了一个基金，现在每月捐助3万元，已经持续了4个月。但他们依然希望政府能够出面解决他们的生活困难、养老问题和死亡抚恤。

　　非典人

　　对于他们来说，非典是一场飞来横祸，因为长年患病，男朋友离开了女朋友，夫妻不得不为了领取低保而假离婚，年轻的医学博士从此告别手术台，努力通过专升本考试的护士也难以保住自己的饭碗，已过不惑之年却还在自学法律的中年女人只能不甘心地接受天命。
　　10年来，他们的长发剪短，短发留长，生活却没有太大的改变。
　　“这么多年也不能老生活在埋怨当中，得尽快适应这个状态，给自己找一个新的起点，再找出路吧。”之前学内科的武震想过转行，做心理咨询，或者学中医，“最重要的还是赶紧治病，把病治好了，挣自己的钱，花着也舒心。”
　　她带着我们重回非典的战场。一堵矮墙上打开了一个缺口，当年的非典病人就是沿着这条小道推进去，而当年的病区里，只剩下杂草和土堆，围墙北面，大片欧式别墅拔地而起。
　　“我特别喜欢这里的芦苇。”武震说。此时已是北京的严冬，湖面上结着冰，树都光秃秃的，落叶都埋在雪里，武震觉得特别美，而且安静，“根本不像有些人说的死气沉沉。”

　　李桂菊

　　东四十四条15号，这曾是北京第一个因非典爆发而暂时被封的民宅，也是李桂菊（56岁）的家。她被诊断为右侧股骨头坏死，并患有肺功能障碍和重度抑郁症。她的丈夫也是后遗症患者，病愈之后得以继续在原单位工作，成了全家的顶梁柱。她的儿子当时和爷爷关系很好，刚退伍回来，去医院替妈妈照顾正在发烧的爷爷，不幸就染了病。
　　如今只有李桂菊夫妻俩还住在这个院子里，公婆的遗像就放在她家，以前上访时会带着，她说公婆病时，她尽心尽力，问心无愧。

　　李朝东

　　北京东城区头条胡同的一处四合院，李朝东（60岁）出生的地方，如今他和妻子鲍宝琴（58岁）依然居住在这里。一间11平方米的平房里，摆着一张床、一个衣柜和一张双人沙发，没有给人留下太多活动空间。他的儿子住在隔壁。一家人与其说居住，不如说守卫——李朝东的弟弟将父母留下的四合院据为己有，转手卖了，又把哥哥姐姐都赶了出去。但李朝东和鲍宝琴无处可去，夫妻俩都是非典后遗症患者，患有多部位骨坏死、肺功能障碍和精神抑郁症，2004年被鉴定为重度残疾。李朝东虽然已经做了左髋关节置换手术，但依然备受疼痛困扰。房子的买主为了赶走李朝东，派人住在隔壁，砸他们的窗户，半夜里放音响，吵得他们睡不着觉。
　　非典后遗症并不是这个家庭唯一的心病。在一份心理健康的体检报告上我们看到，李朝东在强迫状态、人际关系敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖和偏执等指标上都是重度甚至极重。为了守着房子，两人现在都不敢去医院治疗，只能忍着身体上的伤痛，这总好过无家可归。

　　吴如欣

　　吴如欣（56岁）患有双侧股骨头坏死、双膝和双肩关节坏死、肺功能障碍。她之前在一家事业单位做宣传工作，能说能写，办了内退后，打算自学法律，考证做律师。一场非典，规划都被搁浅。为了不给家里添麻烦，她和丈夫离了婚。原本和母亲一起住在四合院里，后来房子被弟弟占了去，她和母亲搬去了地下室。2012年北京大雨，她们不得不又搬出来，过起了与人合租的生活。租的房子在车公庄西，每月房租2000元。因为刚通地铁，据说房租还要涨。可是地铁台阶多，吴如欣基本坐不了，原本有一辆残疾人摩托车，以前去医院开药全靠它，刚刚被人偷了。
　　她在东直门医院找了一位中医老大夫调理身体，效果还不错，每到看病这天，她就会盯着表，数着时间，盼着能够再健康一点。她说，她最想要的就是“有尊严的生活”。

　　杨志霞

　　杨志霞（55岁）。2003年，她一家九口都感染了非典，父母、丈夫和弟弟相继因病去世。以前接受记者采访，杨志霞总会哭——在医院里，她和弟媳住在这边，丈夫和弟弟住在对面，偶尔还能见个面说几句话，没过多久，对面病房里的亲人就先后离世。一条过道，从此生死相隔。现在10年过去了，杨志霞已经平静许多。她的性格原本就开朗，平时也喜欢旅游，在望京医院接受治疗或是和病友一起去上访时，她总是热心张罗。她凭着自己的力量供了儿子4年大学，现在儿子找到了工作，结了婚，给她添了一个孙子，今年已经1岁了。这是她的希望。

　　张金萍

　　张金萍（55岁）和女儿在家中。墙上挂着她的结婚照、女儿的照片，还有许多幅她绣的十字绣，其中一幅是几个大字：“家和万事兴。”后来张金萍告诉我们，之所以挂着这些，是因为屋子受潮，墙皮总会往下掉。
　　张金萍1981年结婚时的自建房子，在北京海运仓，12平方米。非典治愈之后，张金萍开始受各种疾病的困扰，几乎一直住院——股骨头坏死、干燥综合症（眼睛干疼、视力下降）、高血压、脑梗、哮喘等。有3年的时间，她几乎不能下地，一直是丈夫背着她四处看病。2004年，张金萍的女儿又被检查出脑部有一个良性纤维瘤，可是手术并不成功，落下了偏瘫的后遗症，只能待业在家。
　　张金萍曾经试图自杀，至今保留着100片安眠药，她说：“我的命在我自己手里，有一天我瞎了，不会给别人添麻烦。”但她并不是一直沉浸在这种悲痛之中，她还是想把眼睛治好，想给女儿找份工作。

　　许瑞芹

　　许瑞芹（40岁）是原人民医院急诊科的护工管理员，2003年4月被临时指派进入非典病房，感染非典。因其临时工的身份，与单位产生纠纷，并提出法律诉讼，至今没有得到解决。因公感染和非因公感染都有不同的治疗和补助政策，但许瑞芹恰好介于二者之间，处境尴尬。现在，许瑞芹的双膝、脚踝等多处出现骨坏死，并患有肺功能障碍。见到她时，她行色匆匆，喝了口水拍了照片就要赶回位于京郊的家，她说该说的这十年都说过无数遍了，再多说也没用。一直在学习法律的病友吴如欣想帮她打官司，帮她争取到更好的待遇。

　　辇秀兰

　　烤灯是缓解骨关节疼痛、促进血液循环的疗法之一，病人们一般会去医院定期治疗，亲戚送了辇秀兰（50岁）一盏，这样她在家里就随时可以用。她说自己买不起。
　　2003年，辇秀兰家里一共有6口人感染非典，父母因病去世。当时她一共住院39天，出院时发了一张纸，上面写着：临床治愈。10年之后，由于股骨头坏死，她于1月17日刚刚接受了右髋关节置换手术。
　　现在全家的主要经济来源是丈夫每月1800元的收入和辇秀兰毎年8000元的生活补助。丈夫是司机，平时很难请假，辇秀兰常常一个人在家，开着电视，换不同的姿势坐着。她家住在9层，但电梯只能上到8层，所以她尽量不出门，以前每逢周三她会跟大伙儿去上访，现在不了，这最后的一层楼对她来说，越来越艰难。

　　李玉仙

　　北京东城区东四五条78号，非典后遗症患者李玉仙（75岁），现在独自生活。老伴于2003年因非典去世，女儿鲁小梅也是非典后遗症患者，一直无法工作，在家休养，女婿现在也生病住院。鲁小梅2010年因股骨头坏死置换了左髋关节，手术期间，女儿请假半天在医院照顾，结果因为岗位上出了事，被单位开除，在家待业将近一年。一家人日子都过得拮据，老人年纪大了，病也多了，肺不好，经常哮喘、发烧感冒，是最需要人照顾的时候，但家中的经济状况显然无法再承担护工的开销。

　　小汤山非典定点医院旧址。当年抗击非典的临时病房都已经拆掉，只留下几间空屋和仓库，还有土堆和杂草，整个医院也归于平静，被北京冬天的雪所覆盖，好像一片硝烟散尽的战场。住院部二楼收治着一些当年因公感染非典并患有后遗症的医护人员。36岁的武震是北京花乡医院的内科护士，非典时正在人民医院急诊科实习，现患有多处骨坏死，2010年5月接受了左髋关节置换手术，现在长期在小汤山医院治疗。因为工资问题，她和单位的关系有点僵，有些同事甚至会冷嘲热讽，但她还是希望等过完年把右髖关节也换了，就回去工作，做回老本行，尽管她知道那并不容易。

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