雾锁麻风岛

作者 | 白玉公子

原创首发 | 益周刊（ID：NPO2020）

位于东莞麻涌的麻风岛，沉寂数年后，终于因为院长打女医生事件，重新回到人们的视线。

1月19日，康复中心女医生林悦芹将一段录音上传于网络。录音里，院长陈君辉除了砸出文件，还扇了她一巴掌。院长说：“如果你再说这个事情，你就死定了。你先问下我陈君辉是什么人，我是软硬不吃的。”

一个月后，过了一个不安年关的陈君辉，被免去广东泗安医院院长及泗安麻风病康复中心负责人职务。

泗安麻风病康复中心，就是人们所说的麻风岛。随着陈君辉去职，不少一起经历了麻风岛“最好时代”的志愿者们，都猜想着它能不能因此回到过去。毕竟后来麻风岛经历的所有沦落，陈君辉都是关键的那把锁。

不过岛上那些麻风病休养员，对于这些早已不抱希望。甚至因此领悟，被歧视被管制，就是他们这个群体的天命。

在通往麻风岛的水泥路尽头。在2017年夏天结束的时候，突然生出了一个大门，设了关卡。

这个铁制的大门，囚禁的，是昔日70多名麻风病休养员的晚年生活。大门之外，隔断的不仅仅是外界的人，还有他们原本平静、抚平了悲伤的晚年幸福感。

曾经，这里是像是一个繁华乐园，公益机构种植农产品、麻风病康复者在岛上卖画钓鱼，大家齐心合力建立了记录人类和麻风病斗争历史的麻风病博物馆。这里也是中国医疗条件最好、生活环境最优、公益力量最充足、国际知名度最高的麻风岛范本。

如今的泗安麻风康复中心，就像那扇铁制大门。冷冷地。灰色地。

三年再现的漩涡

2019年12月19日，广东省泗安医院的医生林悦芹在新装修好的诊室坐诊时，感觉眼睛刺辣、鼻子麻痹。

那些天，她发现自己接诊的病人也出现了相应的异常反应。

作为一名医生，对于这种身体异常，她敏感地怀疑新装修的办公环境，甲醛出现了超标。也就是人们常说的装修污染。

随后她开始与院方沟通。

12月28日，院方请来一家检测公司上门检测，检测显示甲醛指标在正常范围内。

不过，检测结果存疑。林悦芹看到检测过程中，检测机构将所有门窗打开，这并不符合甲醛检测流程。随后她对该公司进行查询，发现他们并没有CMA检测资质。

次日，林悦芹自己掏钱请了一家具有资质的检测公司上门，检测诊室内空气里的甲醛值。结果显示，诊室、大厅的甲醛超出安全范围三倍。随后，林悦芹自费购买了系列装备——空气净化器、除甲醛凝胶、绿萝。

不过，这样终究不是办法，林悦芹不断与医院反映与交涉。这期间，她的年终绩效和职称评聘都受到了影响，不仅失去中级职称评选资格，更面临被辞退的风险。

当然，随之到来的，还有院长陈君辉的责骂与扇耳光。

在麻风岛上的人看来，陈君辉骂人或者打人，都不是什么稀奇的事。在泗安医院，遭遇陈君辉的语言暴力的职工和病人有很多，林悦芹只是其中之一。

只是这次闹出了影响。这种影响通过网络曝光与发酵，汹涌地冲击到了陈君辉的职务。

泗安医院，是广东省卫生健康委员会正处级直属单位和公益一类事业单位，为省立皮肤病医院，成立于20世纪60年代初期。医院注册地为广州市天河区禺东西路40号，但院区实际座落于东莞市麻涌镇泗安岛。

泗安麻风病康复中心，则属于泗安医院的院区，位于东莞麻涌镇和洪梅镇交界处，四面环水。在2014年桥梁开通之前，这里是一座孤岛。此前，它还有一个更广为人知的名字——麻风岛。

泗安医院创建之初的主要任务，就是负责收治广东全省的麻风病人，同时为麻风病人提供肢体畸残治疗康复。绝大部分的早期麻风病康复者因为肢体畸残无法回归社会，所以这里其实也已经为这些人承担了养老服务。目前在泗安医院的麻风病康复者，平均年龄在75岁以上。

麻风病人或康复者长期住院诊疗，以及日常生活所耗费的衣食住医药费，都是一笔很大的支出。因此，泗安麻风康复中心由财政全额拨款支持。

陈君辉作为泗安医院的书记和院长，也是泗安麻风病康复中心的负责人。

自从2017年7月以来，无论是泗安医院还是麻风岛，都牢牢掌握在陈君辉手里。

远古的恶魔

一开始，麻风岛并没有门。

因为麻风岛是与世隔绝的孤岛。

1887年，中国的杭州出现了最早的麻风病院。在传教士进入以前，中国的一麻风病缺乏科学的认识，通常把他们强制隔离起来。1980年代后期，传教士创立把麻风病人集中起来，统一提供医疗养老服务的模式，改变了麻风病人被强制隔离的局面，形成了一个个独立的麻风村、麻风岛。东莞泗安岛就是其中之一。

在1940年以前，中国的麻风病院大多数都由传教士创立。

麻风病，是个让人闻风丧胆的远古病魔，仅仅这三个字已经让人害怕颤栗。

人们害怕这个病，主要因为麻风病晚期会导致器官肢体的溃烂，造成歪嘴斜眼、断手烂脚、流脓流血、眼球溃烂等各种异状，让人避如洪水猛兽，避之不及。

麻风病起源时间已经无法考究，由于在埃及木乃伊中发现因麻风病引起的颅骨损害，有学者认为，早在公元前14世纪，麻风病便出现。《论语》中记录，当孔子去探望得了麻风病的学生冉耕，也不进屋，只隔着窗户问候。

麻风病自古被认为是“天刑”。无论在中国还是国外，麻风病常常被污名化为“不洁的、罪恶的”，是“最声名狼藉的疾病”。这种偏见，根深蒂固，以致于直到现在许多人连“麻风病”这三个字都不愿意提起。

社会对麻风病人有强烈歧视与偏见，又因为麻风病具有一定的传染性。因此，麻风病人多数被强制驱赶或隔离，被社会和家庭所抛弃，被残酷地切断与亲人和社会的联系，来保证社会主体的安全。

自从麻风病菌让他们肢体开始溃烂发脓，他们便开启了长期被病痛、歧视、孤独、贫穷折磨的余生。

图片：网友“巧不克力”前往麻风岛拍摄

病无所医，老无所依，是曾经麻风病人的普遍状态。

直到20世纪80年代，在麻风病被研究出治疗方法之前，都是一种不治之症。

事实上，麻风病并没有传言那般恐怖。作为一种慢性传染病，麻风病的传染性、发病率都低，95%的人都能抵抗麻风杆菌，而且只有通过飞沫的呼吸道吸入和长期密切的皮肤接触传播，通常只有和病人长期生活在一起的家人才会感染。

1873年，挪威医学家阿莫尔·汉森发现了麻风杆菌，为后来麻风病药物的研制提供了基础，到了20世纪40年代，出现了能治疗麻风病的药物。

在1949建政之初，中国大约存在50万的麻风病人。经过治疗，绝大部分的病人都幸运地摆脱病痛。从20世纪八十年代开始，联合化疗方案被证实能够安全有效治愈麻风病，中国开始了“消灭麻风病”的战斗。从那以后，麻风病变得可防可治，只要早初期发现并且治疗，完全可以避免畸残，新增患者少之又少。目前，全国90％的县（市）已实现基本消灭麻风病的目标，患病率降至１／100000以下。

麻风病是人类历史上不可抹去的一页，社会对麻风病人长久以来根深蒂固的偏见歧视排挤，让它不仅是个医学问题，更成为一个社会问题。

尽管新增的麻风病患者能够被治愈，但在20世纪八十年代之前，已经存在大量的麻风病人因为疾病导致肢体畸形残缺，从而他们被迫搬进麻风村，错过农村的分田没有经济来源，也错过结婚生子等机会。

麻风病给他们带来了无法逆转、无法补救的人生悲剧，让他们变成无法被社会所接纳，也难以回归社会，一生背负“麻风病人”的烙印。

集中收治麻风病康复者和病人的麻风村、麻风岛，成了他们仅有的容身之处。麻风村和麻风岛因为社会的成见，普遍建造在远离城镇中心、地价低廉的偏远地区。

东莞的广东泗安麻风病康复中心，正是这样一个孤岛。

“这个岛，手机地图都搜不到，以前上岛要自行车换渡船再走泥路，看着近在眼前，折腾个把小时。”柳朋是广东电网东莞洪梅局的员工，自从1987年始，为泗安岛做供电服务。柳朋回忆道，当他第一次来到这个奇怪的岛时，看到一圈宿舍楼，中间围着一幢医院，一群肢体残损面目异常的人坐在门口晒太阳聊天，感觉甚是奇怪。得知是麻风病人时，“一问吓一跳。外人几乎不会踏上这个岛。”

大桥开通之前，只能通过轮渡上下泗安岛。

偏见、恐惧、歧视，曾经让这里成了孤岛。除了来岛上驻守轮值的医生和护士，几乎没有外人进来。

作为省级麻风病康复中心，泗安麻风岛自从创建以来，收治过大量麻风病患者，最多时曾收治2300多名麻风病人，其中还有不少外国患者，甚至包括印尼共产党和越南共产党的领导人。

经过上世纪80年代的联合化疗法的治疗后，有上千人治愈后离岛回归到社会。只余下百来名老人还在岛上。根据岛上老人的说法，目前岛上只剩下58人，这两年离世的老人比较多。

在这里，他们远离了主流社会的繁华与喧嚣，也远离了歧视与排挤。大家都曾患过麻风病，谁也无法嫌弃谁，也不必害怕自己不被接受，这样的孤岛反而让他们有了更多自由喘息的空间。

这些年，除了合并以及托养的麻风病康复者，新住进泗安麻风岛的新增重症畸残麻风患者的数量几乎为零，再过一些年头，麻风岛将永远成为历史。

这些遗留在麻风岛上的康复者，也几乎是麻风病历史上最后的篇章。

东莞泗安麻风岛

东莞泗安麻风康复中心真正引起关注，还要从台山大襟岛麻风院搬迁合并开始说起。

2011年1月，台山大襟岛麻的麻风病康复者们终于盼到了搬迁到东莞泗安康复中心的日子。

台山大襟岛麻风院

1928年，美国基督教传教士力约翰来到台山建造了欧美风格的大襟岛麻风院，这是广东最后一座海岛麻风岛。大襟岛偏远得连海洋环境也鲜有被破坏，附近海域拥有300头中华白海豚，这是国家级保护的珍稀动物，对水域环境要求极高。

同样是孤岛，由于海岛远离陆地，生活必需品补给、医疗、亲属探望等都不方便，大襟岛的生活比珠江支流上的泗安岛更加艰苦。大襟岛台风天时交通中断，经常十天八天没有新鲜蔬菜肉食；托渔民带的猪肉上午买下午赶到已经变味；生病了，出门看病得翻山越海。交通上的不便让亲人的关怀少之又少。

2007年，最后一个在岛上照顾老人们的修女也离开了小岛，老人们的生活过得越发艰难。2010年，广东省政府决定将其整合撤并到广东省泗安医院。

虽然只是从一个麻风岛到另一个麻风岛，但这对于这些吃够了海岛偏远的苦头的麻风病康复者来说，能够距离陆地近一些，是一件值得期待的事。

“这半年来，每天晚上都在做同一个梦，梦见我离开大襟岛后顿顿能吃上新鲜肉。”自从得知要搬迁到东莞后，黄少宽几十年如一日的日子有了盼望。在台山大襟岛隔离了几十年，黄少宽的家人仅来岛上看望过一次。黄少宽生在广州西关的一户大户人家，原本也是爱美的西关小姐，6岁时，麻风病毁了她原本美好的生活。直到84岁，她都没看过广州的传统地标建筑爱群大厦。

正式搬走的日子到了，老人们把能穿的衣服都穿在身上，手提着本就不多的行李翻过海边嶙峋的礁石告别大襟岛。大襟岛也结束了作为麻风隔离岛的历史。

这些老人，因为麻风病的人折磨，度过了苦难相随的大半生迈入老年。当他们登上了离岛的船，来到距离繁华更近的东莞，他们有了新的生活和期待。

泗安原有的麻风病康复者们十分欣喜这44名新邻居的到来，此前，泗安岛已经15年没有新的病人进来了。

被托养的老人从“一人麻风村”来到泗安，首先被25寸的电视吸引了。

为了欢迎 44名老人的到来，泗安医院在半年多前已经开始对24个房间进行改造，每个房间都有独立的卫生间，并且每个房间都配备了25寸的彩电、太阳能热水器，以及被褥、床单、饭盆、勺子、床头柜、衣柜、书桌......每一样物品都是新的，就像他们即将开始的新生活一样。

此次的搬迁合并，引起了媒体的广泛报道，也让泗安这座原本已经与世隔绝的麻风岛，再次出现在公众视野。

泗安康复中心，虽说是个麻风岛，但所处环境更像一个生态公园。而且，相比台山大襟岛，这里有专门的医生和护士驻扎在康复中心，专门为这些麻风病康复者提供医疗服务。

在康复中心医疗室，每日都会有医生值班，制定了医生定期查房制度，提供护理员24小时的急诊服务，并筹资建立了休养员健康基金。

彼时，广东省泗安医院院长为易学锋。他在医院经营与后期发展都做过比较长远的规划。如泗安医院在东莞市开设多家皮肤科门诊；计划在麻风病成为历史后，将院区改造成公益主导的康复养老机构等。

转型开皮肤科门诊，按照易学锋的说法，一是改善79位麻风病康复休养员的生活条件，二是希望把省里其他小、散、差的麻风院村整合到麻涌院区。

“我们医院的医疗资源闲置浪费，将来麻风病会成为历史。”易学锋说，各级麻风病防治机构面临这样的问题，需要转型升级，麻风病是最难治的皮肤病，泗安医院都能治好。在易学锋看来，他们特长是治皮肤病。包括暗疮、过敏、银屑病、白癜风等皮肤病，还有皮肤美容项目。

麻风病康复者居住在麻风岛，所得到外界的照顾，主要有三个方面，第一政府的低保收入；第二泗安医院医护关怀；第三，则是社会慈善、宗教、学生团体等的援助。

在麻风岛数十年的漫长历史中，2011年到2017年是最热闹的几年，麻风病康复者们依靠国家的财政补贴维持着基本的生活；泗安医院派驻医生和护士在岛上值守，为他们提供专业的医疗服务；有专业的麻风病志愿机构提供假肢护理用具等援助；驻岛的公益机构莞香农舍组织志愿者来给老人们提供日常照顾看护、种菜、跑腿等志愿服务。

医养结合、村民自治，以及社会慈善公益团体等各方构建起良好的社会协作体系，给麻风岛带来了良性合作的生态关系。当然，这些得以达成，有赖于当时的管理者的开放以及给予空间的态度。

大多数的麻风村的生活条件都封闭落后。所以，如果开放社会资源进来，除了能给麻风岛的康复病人带来多元、新鲜、灵活的世界，还能让他们有一个比较开心快乐的晚年。而且，更能帮助后代人更正确、具体、详细地去认知麻风病，认知这一段历史。

除外界的支持之外，远离社会的他们，也在这里形成了自己的小社会，通过休管会“自治”的方式，力所能及地发挥着自己的价值。

麻风村里的自治

人稍微多点的麻风村，基本都会形成自己的“休管会”，通过休管会实现麻风病休养员自我管理的目标，发挥他们的互助精神。这种自管方式几乎是每个麻风村的传统。

上世纪八十年代，在医院的支持和管理下，泗安康复中心成立了“广东省泗安医院休养员管理委员会”。经年累月，泗安岛形成了一个相对独立的社会群体关系。老人们不再限于医院住院部的麻风病康复者的身份，更多时候，他们更像普通村庄里的村民。休管会的建立，让村民们虽然远离繁华，但也不至于流落到原始社会的荒岛。

休管会通过“民主直接选举”方式，从麻风病康复者中选出“村长”、“出纳”和“会计”等负责人组成“休管会”，管理村里的各种事务。

最初，休管会的作用类似于农村的生产队，负责组织康复者组成农业小组种植水稻、甘蔗、黄麻等农作物。

后来，随着人数的减少，休管会的工作内容也有了变化。休管会有自己的办公室和公章，成员按时上下班，村里的大小事务都定下了相应的规范制度。每周一到周五上午，“村长”都会在管委会办公室上班，村民遇到困难都可以找村长帮忙协调，如果村长解决不了的，就会医院反映寻求帮助；会计和出纳则负责从医院手中领取政府补贴，并且计算每月食堂伙食费。

此外，爱心人士捐赠物资的登记管理分配、负责调停村民之间的纠纷、亲戚家属来岛住宿登记、村民外出离岛登记、给道路和建筑物命名等等皆有休管会来负责。还设有电工、卫生院、饭堂工作人员等岗位，基本能够满足村民基本生活需要。他们和村长一样由村里的康复者担任，医院出资聘请。每月工资250-350元不等，钱虽不多，但这是对他们的劳动价值的肯定和尊重。而这些力所能及的工作也让他们有了更强的存在感。

休管会更像一个村委会，那些在历史中被主流社会所排挤的人聚集在这里，形成了一个自我运转的“小社会”。尽管与外界的联系十分微弱，但在这个小社会里面，老人们通过自己劳动，让整个康复村有条不紊地运行着，而住在里面的人也能享受到自我管理机制下较为有序的生活。当时的泗安医院副院长钟山曾表示，休管会对于老人们的生活起居有很大的作用。

因为大襟岛的撤并搬迁以及“休管会”的有序运作，东莞泗安岛引起了媒体对泗安岛的好奇，也吸引了志愿者和公益团体把关注的目光。这种关注让它获得了来自社会公益组织的力量和协助。

民间的力量

从上世纪八十年代末开始，就有国外的志愿者来到了泗安岛。

村民们的回忆道，其中不少是美国人，他们来到岛上的时候通常都会带礼物，不仅帮他们理发、打扫卫生，也会教村民唱歌，给他们表演节目、讲故事。这些最初上岛的国外志愿者在物质和心灵上都给老人以安慰。

当时来岛的志愿者仅有几人，所能提供的志愿服务有限，影响也有限，但至少给长期生活在歧视与病痛中的老人们带来一丝阳光。

中国的麻风村、麻风岛的隔离治疗模式，最初由传教士主持设立。因此最初上岛的国外志愿者很多都是基督教的教徒。随着媒体与社会关注度的提升，慢慢地聚集在泗安岛的不仅有国际的志愿者，也有国内的志愿机构派驻过来的志愿者。

因为偶然的机会来岛上探访，志愿者谢翠屏变成了泗安康复中心的正式职工。记者黄焱红则利用自己的经验与渠道，向社会大力推广泗安岛。

在泗安麻风病博物馆创办之前，黄焱红已经在麻风病方面积累了丰富的资料宣传经验。

在退休前，黄焱红是一名摄影记者，他走访了国内外160个麻风村，访问了400多个住在麻风村的老人，长期用镜头和文字记录麻风病人的故事；2014年，黄焱红退休以后来到东莞泗安岛收集2000多件物品，筹建麻风纪念博物馆，并且开设专门的公众号记录泗安麻风岛和麻风病群体的故事；在泗安博物馆被迫关闭后，黄焱红在广东开平重新建立了玲珑流动麻风博物馆。

如今，黄焱红正在进行麻风病千人纪念墙项目，希望通过1000位麻风康复者、医护者和志愿者的故事，记录后麻风时代的历史。

事实上，相比于社会的关爱，老人们心底里其实更希望得到认同和接纳。长达几十年生活在主流社会排挤的偏见和疏远中，老人们更希望能拉近与世界的距离。

1996年，献身中国麻风病康复事业五十年的杨理合教授从中国麻风病防治研究中心退休，联合数位麻风病康复者，创办了国内最早一家专门服务于麻风病康复者和患者的本土民间组织广东省汉达康福协会（以下简称“汉达”）。做了几十年麻风病防治的医生，他们能清晰感受到麻风病人康复后的窘境，社会对病后残疾的关注度不足，失去健康肢体和长期脱离社会让麻风病康复者的生活举步维艰。

2000年之前，汉达已经开始在经济、生理、社会、心理四个维度全方面地支持麻风康复者提高生命质量。消除歧视的麻风病宣传、提供免费治疗白内障、制作假肢和派发护理用具等援助，持续了20多年。

汉达作为专业的麻风康复援助机构，服务对象覆盖全国，并不能常驻泗安岛。

直到莞香青年农舍建立，才真正让村民们的生活有声有色。

2008年，南方冰冻灾害、汶川地震、奥运会等一系列大事件的发生让它成为中国的公益元年。这一年，也开始有东莞理工学院的大学生志愿者来到岛上进行志愿服务，这些上岛的大学生，后来成为消除社会对麻风病偏见的重要力量。

2010年，谢翠屏跟随大学社团来到此地看望麻风病老人，这件事极大地影响了她此后的人生。此后的两年，她便时常来到泗安岛上，探望陪伴帮助老人。2012年，谢翠屏大学毕业正式来到岛上工作，同年，谢翠屏参与了莞香青年农舍项目的创建。

莞香青年农舍是东莞市第一届公益创投入围项目之一，得到了29万元的政府资助。除了供上岛的志愿者入住的帐篷、沙发等基础设施，还开辟了鱼塘和农场，供上岛的志愿者使用。在志愿者的组织下，有了更多的青少年来到岛上进行志愿服务，在体验农民生活的同时，劳动所得的农作物可以供给给岛上的老人，有老人感慨：“自从农舍建立以后，生活不那么孤单了。”

上岛的志愿者给老人们拍照。

莞香农舍的建立以及良好的运作，让更多的人、机构、志愿者能够轻松加入对泗安岛的公益服务队伍，让麻风岛上的老人们能够得到更多来自社会的资源和关注。

除了让别人走进来，走进麻风病康复村，志愿者也肩负走出去让更多的人了解麻风病、了解麻风岛，放下偏见的责任。

消除社会对麻风病人歧视，是个漫长而系统的过程。

2016年11月23日，莞香青年农舍同东莞理工学院电智学院、泗安工作营、甘石径工作营的志愿者们，在东莞理工学院松山湖校区举办了一场“了解即改变”麻风病康复者群体公益科普展。

自从农舍创办以来，志愿者们去到各个大学、社区、各种场合进行麻风病科普活动，通过演讲、照片墙、科普区、麻风病康复者艺术作品展示等方式让外界一点一点消除对麻风病的错误认知，让人们知道这只是一种传染性低、可治愈的疾病，更重要的是，让麻风病康复患者的孤老残弱的处境得到更多人的关注。

社会的关注和重视多一分，他们处境就能改善一分。在莞香农舍运营的几年里面，他们进行了数百场的消除歧视的宣传活动。

同时，不少国际NGO组织派驻长期义工在岛上进行志愿服务，每年的寒暑假，还会有一些来自日本、韩国、美国等国家的学生在这里用服务麻风病人的方式度过他们的间隔年。

无论是让其他力量走进来，还是走出去，有了这样一群年青的志愿者，麻风岛上的老人，不仅老有所养，老有所依，更是老有所乐。

“只要志愿他们提出，医院觉得没什么问题，就会批准，很快就开始弄了”有医生回忆道，当时的医院管理层对于这些不求回报的志愿行为持欢迎开放的态度，普遍比较支持志愿者们的想法。医院的支持和信任，让志愿者在为麻风病康复者辛苦奔走的时候，不至于提心吊胆，不用担忧热心付诸东流。

有了医院、公益机构、志愿者等多方面的助力，岛上的生活变得多姿多彩。根据当时驻岛的医生回忆，每隔1、2天，就会有一场活动。这种来自主流社会的关心和热闹让老人从心底里感到不那么孤独。

2015年12月12日­——13日，泗安首届麻风康复群体文化艺术节。

几乎每周都有活动让平时行动不便不爱出门的老人们聚集在一起，无论是欣赏志愿者的节目，接受公益捐赠，还是与志愿者们说说话，甚至是沉默地看着那热闹的一切，都让这些缺乏亲情的孤寡老人们得到慰藉。

2013年10月21日上午10时左右，40多名麻风病康复老人第一次离开泗安岛，来到深圳的世界之窗去看“世界”。这些平均年龄75岁的老人被“世界各地的名胜古迹”吸引，争相合影留念。

2014年，在医院的支持和志愿者、记者的同心协力下，泗安麻风病防治博物馆建立。博物馆主要记录收藏了麻风病的医疗设备、有突出贡献的医学专家、医护人员和麻风病人的故事、麻风病人的特殊生活用品等。

辛苦建立起来的博物馆，是为了纪录人类与麻风病较量的苦难历史。博物馆展示了上世纪五十年代以后，因为麻风隔离政策建起的麻风村，讲述了麻风病人一生的坎坷经历，刻画他们顽强生存、热爱生活、乐观互助、善良的精神，以及政府和社会各界志愿者对他们的关爱。

2016年1月13日是第63个世界防治麻风病日 ， 这一天，泗安麻风岛迎来了时国家卫计委副主任王国强一行，前来探望的还有中国残联、红十字总会、中国麻防协会的有关领导。在参观泗安麻风病博物馆，慰问团在博物馆认真参观拍照，称赞泗安博物馆藏品收集整理工作做得好，很有意义。原定10分钟的博物馆讲解延长到25分钟。

这个博物馆不仅吸引了国际友人来参观，更得到了国际的认可。2016年，黄焱红应邀前往菲律宾参加麻风国际会议和韩国首尔举行的世界麻风论坛。菲律宾的论坛的重要议题之一正是麻风文化遗产的保护与建立，黄焱红向来自世界各国的与会者介绍泗安麻风博物馆的成功经验。

随后，医院的管理层邹明华和泗博的黄焱红共同被邀请参加日本冈山举行的“第五回人类遗产世界会议”。此次演讲的任务，是把泗安建一座世界麻风遗址公园的美好愿景讲述给世界。

在各方力量的共同协作下，泗安麻风岛上的生活确实在向美好靠近。

2014年，在当地政府的支持下，小岛和东莞洪梅镇间建了一座桥。2016年立沙水道大桥全面通车，泗安岛的两边都与陆地相连起来，交通车的班次增加，岛上的人出行更方便了。

被搭建起来的不仅有水泥钢筋桥，还有心桥。捐赠、义卖、亲友联谊……岛上多了许多热闹的活动，老人们感受到更多来自全社会的关心和温暖。

有些老人，即使是家在东莞，也不想回去。回不去是最重要的原因。被送到麻风岛多年，与亲人的感情已经生疏，而且他们大部分都老而孤寡，害怕回家给家人添麻烦，遭受邻居和家人的白眼等等。

回家的路没有墙，但心墙很高。在那段时期，岛上的医生和志愿者们，一起把这些心墙给打破了。

老人们的晚年生活在这几年渐渐丰富起来。在医院、志愿者、爱心人士等力量的同心协力下，越来越多老人梦想成真，圆了他们的寻亲梦、明星梦、画家梦、作家梦、婚礼梦......

在志愿者的陪同下，黄少宽在90岁这一年，时隔60年终于回到了广州，回到出生的地方与家人短暂相聚，并且看到了心心念念的爱群大厦。

身体许可的康复者，几乎每年都可在医院和志愿者的组织下进行短暂的旅行。他们的足迹遍布红树林海湾、广州动物园、广州长隆野生动物世界等。

这期间，不少第一次上岛、第一次接触麻风病群体的人会发现，其实这些老人好客热情，他们渴望与社会外界的接触，渴望尽可能地做一个普通人。

彭海缇教上岛的小朋友作画。

泗安岛上出了不少名人，画家彭海堤卖画捐款已达两万元，帮助了20个康复村；黄少宽出版口述史《美女婆婆在泗安》一书并且进行多场签售会，签售所得也全部捐赠给其他麻风村购买洗衣机等家具。

渡过了被排挤歧视、被病痛折磨的大半生，在晚年还能够凭借自己的精力和才能帮助其他同病相怜的人，这是他们最自豪的事情。

2016年，有爱心人士资助彭海堤、黄少宽和陈艳芳、三人前去北京参加国际麻风大会，大会上，彭海堤在全球各国与会人员面前，向大会赠送自己的画作，黄少宽的《美女婆婆在泗安》义卖大受欢迎,不少外国人排着队向黄少宽要签名。期间，三位老人都是第一次坐飞机，第一次看到长城故宫天安门升旗......

对于驻守在岛上的医生和志愿者，这些老人有时候会对他们说：“我去钓鱼给你们吃，我摘点菜给你拿回去。”，这种关系就像对待自己的晚辈一样自然而然地流露出来。

“基本上他们把老人当亲人一样，我觉得对父母都未必能付出那么多”，曾在岛上驻守3年的林悦芹告诉益周刊（ID：NPO2020）。这些人只是一个志愿者，不会从里面赚取任何钱。他们无偿为老提供服务，能力强一点的就陪他们聊天解闷，不太擅长言辞的就帮老人家跑跑腿，打扫卫生，收衣服，充电话费，“你能想到的为家人做的一切他们都做”。

事实上，随着麻风病知识的普及，不少志愿者率先打破了人们与麻风病患者之间的隔阂。这些麻风岛村民给予志愿者的东西，他们都坦率大方地接纳和食用，这让村民们真正地感受到了被接纳和被尊重。

当时，孤岛不孤独。

如果麻风岛上的康复者们曾经感到幸福，那他们的幸福感一定是在2017年达到顶端的。

罹患麻风病并因此脱离社会是不幸的，但是来到泗安麻风岛，对于那时的他们，是不幸中的幸运。

只是，这种幸运，并没有一直持续下去。

快乐一去不复返

2017年4月，《南方日报》发表《麻风岛的内与外》一文，记录了老人们一年一度愉快的出游。

对于曾经身患麻风病的他们来说，出游，是一件奢侈的事情。

2017年的4月16日，广东省泗安医院组织近40名麻风康复老人到深圳进行“欢乐海岸欢乐游”，让这些老人走出麻风村，看到外面的世界。跟过去几年一样，这是老人们度过了一年中最期待的日子。

这一天的凌晨4点半，有不少老人已经爬起来梳妆打扮，翻出平时压箱底的漂亮衣裳，精心穿搭好。6点40分，不少老人提前一小时就来到村口，等待旅游大巴的到来。对于这些老人来说，能坐上大巴出去玩已经足够让他们像小孩子等待春游一样开心。那一天，在志愿者和医护人员的陪同下，他们在深圳欢乐海岸公园第一次见识了神奇的海洋世界。

公益龙眼节吸引大量游客上岛（图片来源：南都网）

“欢迎你们7月份来这里吃龙眼。”当时随队的轮值医生林悦芹邀请记者7月龙眼成熟时再上岛品尝。泗安岛上有大片的龙眼树林，香蕉林，鱼塘，是在这个岛上生活多年的老人们，在医院和休管会带领下辛苦劳作的产物。后来这些龙眼林在志愿者的包装中，变成了公益龙眼节。吸引社会上的人来采摘和购买，在此之前，公益龙眼节已经连续办了两届。

但是，那年的公益龙眼节没能如愿如约进行。媒体和外界无法像往年那样上岛享受龙眼的美味，老人们也没有如愿享受公益龙眼节的甜美和热闹。

2017年7月5日，一个人事变动任命公告在不起眼的一个官网中挂出来。

广东省卫生和计划生育委员会决定任命陈君辉为省泗安医院院长、党总支书记。麻风病康复中心，对于泗安医院来说就像是一个住院部，但区别于普通医院的住院部，康复但是无法回归社会的麻风病康复者会在这里度过余生，是个兼有养老医疗结合的住院部。这个康复中心理所当然地也归属泗安医院院长管辖。

对于前任院长易学锋，老人们印象深刻。在2012年到2017年的5年多里面，易雪锋曾经多次出席康复中心的活动，并且与老人们共同吃饭......有些老人对易学锋的感情较为亲厚，2017年的新年，泗安岛上的麻风病康复者彭海堤受到家人的邀请，在志愿者的陪同下回潮汕老家过年探亲，当时彭海堤感叹“要是易院长也能来就好了！”

命运的蝴蝶扇动了翅膀，这个小岛上的康复者、医护人员和志愿者此后的经历都在不经意间已经发生变化。

只是那时，所有人都无知无觉。愁雾渐渐逼近，似乎要笼罩泗安麻风岛余下的岁月。

根据老人的回忆，新一任院长来了以后，半年里面所有的志愿者都被解散，所有的公益活动都被禁止。

8月，陈君辉正式到任。到任后不久，来自外国NGO机构和宗教的志愿者最先离开了。

国内的志愿者也难逃被解散的命运，莞香农舍项目被解散，志愿者陆续离开泗安岛。莞香农舍解散后，几乎再没有青少年上岛陪老人聊天，更没有人组织他们利用岛上资源为老人种菜捕鱼。

2017年12月，志愿者张姑娘两母女也离开了。离开那天的上午，张姑娘怕一时半会没人帮老人们理发，于是拿出剪刀推子在大榕树下帮老人们理发，像过去几年那样；2018年1月，曾经被誉为“东莞最美女孩”的志愿者谢翠屏跟老人们一一道别后，也离开了泗安。志愿者离开时，不少老人自己推着轮椅出来相送，忍不住留下了眼泪。

志愿者陆续离开，在没有人在莞香农舍的组织来岛......这不仅给老人们的生活重归封闭和孤独，也让老人们的物质生活也受到轻微的冲击。泗安岛原来被志愿者们种满蔬菜鲜花的土地也不再允许被承包出去，不允许岛上的老人私底下耕种。

此前，老人们在岛上的生活并不受到约束，他们可以在岛上种植或者钓鱼。如果有能力，老人们还可以承包土地种植。原来的村长吴耀强和会计麦标就曾经分别承包了七亩和十几亩的土地来种植香蕉。

解散农舍后，没有人再管理原来的土地，更没有志愿者来岛上帮他们种植蔬菜。于是岛上的老人武尧打算自己种一些蔬菜来吃。

也许是有人向陈君辉告密，待武尧刚刚把地锄好。陈君辉便赶过来让他不要再种，武尧进一步解释，这些只是种来自己吃的，但陈君辉没有听他的解释说：“你再种我就找人拔了，现在我是院长。”陈君辉走后，又叫了手下的人和两个保安过来劝阻。

不准种地，只是一连串管制里的小水花。这个岛上开始遭受更多的冲击和爆炸。

存在了几十年的休管会也被解散了，取而代之的，是楼长管理模式。由楼长管理宿舍楼的卫生、调停纠纷等问题。

老人们表示，休管会的解散，其实对生活没有什么影响。如果真的有什么大事，大家还是一起商量。只是，再也没有一个康复者自己的协会。自我管理和由别人一手抓来，全凭一人意志来管理，终究是不同的。

合作多年的一些志愿机构，此前一直与医院保持良好的协作，也在此时关系出现断裂。

他们来岛探望时被拒绝，并要求需要提前三天向医院申请。

表面上看，只是多了“提前三天申请”的条件，实际上 ，几乎所有机构的团体探望活动都被拒绝了，无论是官方机关单位还是民间公益组织的探访和活动。至于文化艺术节、家属联谊会等常规活动，一律被取消。

 图片：网友“巧不克力”前往麻风岛拍摄

为麻风岛上的康复者提供了十几年的公益服务的汉达机构志愿者王真表示，此前和院方是彼此信任的关系，只要和院方打个招呼，随时可以上岛。陈君辉来了之后，要提前至少三天填写盖章的申请表，通过邮件让院方审批。

汉达是由麻风病康复者组成的社会团体，其成员一直以来由各个麻风村的康复者担任，泗安岛上也有理事会的成员。即便是参与这种有益于麻风病康复者群体的活动，医院也拒绝老人外出参会。

没错，这也意味着，其他地方的麻风村，麻风病康复者是可以外出的，封闭的只是泗安岛。

而根据老人们的说法，汉达这些年来一直为老人们提供白内障免费治疗、提供假肢、护理用具等援助，但是，自从2017年8月以后，连汉达的假肢师傅也无法自由上岛维修假肢。

2017年的年末，汉达从国际学校募集的一批圣诞礼物也没办法直接送进村，只能让老人家拖着车来到康复中心大门，再把礼物拉进去。

在当时，泗安岛还是允许个人探访的，但是没有了公益团体的组织，无论在财力上还是精力上，个人很难完成对这么多老人的探访慰问，个人志愿者极少单独来到岛上。所以，限制了公益组织的探访和活动，几乎等于把所有探访都拒之门外。

麻风岛与这个世界良好的相处模式，也由此被砍断。和平友好关爱，在这时候全部都消失了，取而代之的是冷漠、粗暴，以及与世隔绝的孤独。

志愿者基本离开以后，康复中心的大门虽然仍会开放，但是实质上，对于进出康复中心的限制前所未有的严格。不仅是志愿者，甚至康复者们的家属也被拦在门外。

根据武尧的回忆，从2017年8月开始，不少老人的家属来探访也被拦在门外，有时候甚至会跟医院的人起肢体冲突。当时有一位麦先生的家人来岛上探亲，但亲属在门外苦等两小时，依然没有能够进入，最后家属报警解决。警察也忍不住问：让人进去不就得了？

这样的冲突不是1、2次，仅仅是闹到要报警的冲突已经有5、6次。

志愿者离开之前，充电话费、买菜、理发等老人处理不来的事情，志愿者都会主动帮忙。

没有了志愿者之后，“老人们现在连出门都很少出，整天都呆在自己的房间里”。老人们普遍怀念易学锋院长管理的时候，有志愿者和社会公益机构关心的时候，那时候艺术节、家属联谊会等活动让他们走下床，走出宿舍门，与来自五湖四海的爱心人士相聚在一起。

原来志愿者提供的那些文娱活动，虽然是民间的艺术家来表演，业余而粗糙，但是对于几十年没有走出岛，这对他们来说，都是弥足珍贵的，并不妨碍他们听得津津有味。

“画家”彭海堤也不再画画。画了，也没办法卖出去。由于泗安岛被封闭，几乎没有人上岛，也没有人来买画。志愿者离岛后，更是没有人能帮他卖画。

国际麻风节、三八妇女节对于麻风病康复者来说是“重大”的节日，过往，这些“重大节日”不仅有一波接一波的人来慰问，医院也会给老人派发几十到100不等的红包。红包虽不大，但对老人来说，也是一种安慰，知道有人在关心着他们。但2018年的国际麻风节，再没有爱心团体来岛上看望他们。

志愿者和公益机构不再来，泗安康复中心的“门”被关上了，关门的时候，快速到响声他们都没听到。

陈君辉上任后，给康复中心安装了铁门，并且安排门卫看守。对于进出的要求相比此前算是十分严厉。

“中秋国庆这些长节假日，如果康复中心被要求关门的话，只能等到节假日后正式上班再开门。例如春节的时候，只能等到职工年初八上班，大门才开放。”

这时候，这里已经不再是当初的“小社会”，小村庄，而是一个具有管制性质的机构。老人们的生活从自由自在变成在管辖下的生活。

在当时参与泗安岛公益事业的人们看来，解散休管会、关闭康复村大门、关闭博物馆这三件事是最难以接受的变化。

前面两件事，都与还生活在泗安康复中心的老人们息息相关，最后一件事，则关乎到麻风病的整个历史意义。

泗安麻风病防治博物馆被关闭是最可惜的。王真认为，“麻风博物馆的存在是一种人道的反思，透过这些物品可以了解他们那种意想不到的真实生活，且泗安博物馆已经一度在国外获得赞誉了，陈君辉竟要把它关闭。在日本、韩国，麻风博物馆都是国立的，且规模很大。”

至此，多年来，各方力量辛苦建立的社会协作体系，基本上短短半年内都被摧毁了。摧毁只需要一瞬间，但是，余震却长。

陈君辉雷厉风行地解散这一切的背后，并没有什么确切的政策文件作为依据。没有出正式的公告，全部都是口头或者邮件通知，然后就安排手下的人强制执行。

建立社会信用体系，就是为了让交易成本降低。在公益领域，这个规律同样适用。当不再相互信任，成本就高了，老人们获得社会公益力量的援助成本就上升了，成本上升，有些事情就没办法继续。

那么，究竟是什么让相互之间的信任体系崩溃的？其实，并不是信任体系崩溃，而是院方，单方面宣布不再允许志愿者自由进入进行公益活动。或者说，是院长陈君辉的个人行事风格带来这一切。

打人的院长

在泗安麻风病防治博物馆的建立和推广上，黄焱红投入了很多心血。

因为博物馆的关闭、休管会被解散等问题，他和陈君辉产生了剧烈的争执，根据知情人士的说法，“黄记者（黄焱红）被陈君辉气到脑梗了。”《益周刊》（ID：NPO2020）曾经多次询问黄焱红是否愿意聊一聊泗安博物馆，知情人士表示，因为身体原因他不想重提往事。

对于陈君辉脾气暴躁经常使用语言暴力的问题，“说不超过三句话，就会骂你。不会平心静气地跟你讲道理。大部分时候，还会爆粗口。”

根据老人平日与医院职工的聊天得知，陈君辉在医院中对待下属也是如出一辙的。

“这个人在这里几乎是只手遮天”武尧告诉我们，“特别是在亲属探访这件事上，陈君辉吩咐下来，他手下的人也不懂得转弯，连亲属也不让进。”，那段时间，经常因为亲属进不来探望的问题，家属和医院职工互不相让大打出手，严重时连车都砸烂了。

对于这些举措，老人们从来都不知道是出于什么原因。因为陈君辉从未公告通知这样行事的依据，“没有解释，说什么就是什么”，而老人们也从来都不敢与陈君辉沟通这些举措是否合理。“没有人敢跟他说，说不够三句就会被骂。”

尽管不情不愿，老人只能敢怒不敢言。面对这个陌生且动辄暴躁怒骂、用官职压人的官员，除了服从，没有人知道该怎么办。毕竟，吵起来的时候，“‘赶你走’这种话他也敢说”。

虽然未曾有哪位老人被赶走，但陈君辉试图让其他麻风村托养的康复者“不补缴费用就送回去”的传闻，医护人员、志愿者、康复村里的老人都向《益周刊》（ID：NPO2020）表示，确有其事。

陈君辉来后不久，曾召集托养老人的所属慢病站负责人到泗安开会，要求重新签署协议，并且各个慢病站要补缴过去一年的各种费用（人均近4万元）。否则，就把这些托养老人送回去，让他们回到一个人的麻风村去。因为各地慢病站的抵制僵持，最终这些托养的老人没被送回去，但原本一直有提供的免费早餐和营养汤被停止。

随着麻风病发病率越来越低以及年老的麻风病康复者离世，一些较为贫穷偏僻的地方出现越来越多的“一人麻风村”。从2016年开始，泗安医院陆续接来5个‘一人麻风村’的6个老人。这个做法其实是落实精准扶贫的举措之一，在泗安康复中心和所在地的负责机构同意后，就可以把这些独自生活在各地麻风村的孤寡老人送来泗安康复中心托养。这些托养老人的生活支出，均来自原来的地方政府的财政支持。

此前，他们认为在泗安，可以享受到较为完善的医疗服务，也能在一个有社会连接、有人关注的环境中生活下去，再不用一个人在偏远的麻风村孤独地等待生命终结。 

现在，泗安康复中心的老人们会有怎样的遭遇，仍然是未知数。因为，这很大程度上取决于新任院长的态度。

也许，经过一些年头以后，麻风岛会完全消失在地图上，这里会变成一个生态岛、旅游岛。但是这一刻，这一年，他们还活着，他们还在岛上。如果美好不能再似从前，也许至少给他们尊严。

麻风岛终将会成为历史，当它被写进史书时。结局，会是如何？如今这个重回沉寂的失落空间，是不是就是他们的结局？

回答这一切的，不应该是这扇灰色的冰冷大门。